Mirela Borović je majka troje mališana; Save (14), Đurđe (10) i Ilije (3). Članovi njene porodice žive u Podgorici, a Mirelina svakodnevica je, osim brigom o djeci, ispunjena i izradom preslatkih broševa i drugih asesoara koje predstavlja na svom Instagram profilu @ _dzidza. U ovom poslu joj pomaže kćerka Đurđa, a Mirela za naš portal govori o izazovima s kojima se njena porodica suočila zbog toga što Đurđa rođena s Down sindromom.
Na početku razgovora nam otkriva je li išta tokom trudnoće ukazivalo na to da će njena kćerka imati ovaj sindrom.
Mirela: Trudnoća je bila kontrolisana redovno. Nisu rađeni dodatni testovi osim double i triple testa koji su bili uredni. Doktor, s obzirom na moju starost u tom trenutku (27), nije smatrao da je potrebno raditi dodatne pretrage.
Kidsinfo: Kada Vam je zvanično potvrđeno da Vaša kćerka ima Down sindrom?
irela: Porođaj je prošao kako treba. Nije bilo nikakvih komplikacija. Beba je na porođaju dobila ocjenu 10. No, na nekoliko podoja mi nisu donosili bebu. Kada sam otišla do boksa da provjerim o čemu se radi i zamolim da mi pokažu bebu u tom trenutku sam sve shvatila i nije mi bila potrebna nikakva dodatna potvrda ili test. Ubrzo su doktori saopštili da je Down sindrom 99%, ali da sačekamo da se uradi kariotip.
Kidsinfo: Možete li se prisjetiti kako ste se u tom momentu osjećali?
Mirela: Uslijedile su mnogobrojne kontrole, pretrage, odlazak kod kardiologa, pulmologa, neurologa… Iako svjesna cijele situcije, osjećala sam neopisiv strah. Zamislite samo tu situaciju kada vaše dijete već ima dijagnozu s kojom se morate uhvatiti u koštac, a sa druge strane čekate da vam saopšte da li postoji još nešto sa čim ćete se boriti. Osim što je stresan, to je bio i najkonfuzniji momenat mog života. Susrećete se po prvi put s nečim potpuno nepoznatim, na šta vas niko nije upozorio i za šta vam niko nije dao uputstva. Neznanje, neopisiv strah i nemoć…. ta osjećanja su se preplitala tokom prve godine Đurđinog života.
Ne mogu sada baš predaleko da idem, ali iz dosadašnjeg iskustva predviđam da će biti nekih medalja s olimpijade i to zlatnih. Ne mogu ni reći gdje bih ja voljela da je vidim; još uvijek je mala i mnogo toga je interesuje, a vremenom će pokazati šta je to u čemu je dobra
Kidsinfo: Kakve su bile prve prognoze doktora kada je riječ o njenom zdravlju?
Mirela: Ne mogu reći da su nam doktori davali loše prognoze. Oni su nam predočili ono što oni znaju i ono što su imali priliku da iskuse u svojoj praksi, ali Down sindrom ima veoma širok spektar varijanti i niko vam ne može reći šta će dijete moći, a šta ne. Osobe s Down sindromom mogu biti savršeno fnkcionalne, socijalizovane i obrazovane, a to u najvećoj mjeri zavisi od njihovog zdravstvenog stanja, sredine u kojoj rastu i načina na koji se podižu i vaspitavaju. Đurđa je imala jednu ozbiljnu operaciju, kraniostenozu čeone kosti. Naime, čeona kost joj je prerano srasla i da se nije sanirala na vrijeme mozak se ne bi razvijao jer ne bi imao dovoljno prostora za rast i razvoj. Pomenuta operacija je odrađena kada je Đurđa imala svega pet mjeseci. Kada se oporavila od ovog zahvata i kada smo vidjeli da sve, osim štitne žlijezde, funkcioniše kako treba, hrabro smo krenuli naprijed.
Kidsinfo: U čemu ste na samom početku pronašli snagu, tačnije u čemu je svakodnevo pronalazite, a kako biste se borili za kćerkinu budućnost?
Mirela: Snagu, podršku i oslonac dobila sam od porodice i prijatelja. Mnogo znači kada imate s kim da podijelite svoj teret. To neće riješiti problem, ali se osjećate lakše. U takvim životnim situacijama nemate previše izbora i radite ono što morate za djetetovo dobro. Od samog starta moja odluka je bila da dam sve od sebe, kako bi ona imala što kvalitetniji život zajedno s nama, njenom porodicom.
Kidsinfo: Koji su Vam bili najteži trenuci u njenom odrastanju, a koji oni najsretniji?
Mirela: Najteži trenuci u Đurđinom odrastanju su bili oni do druge godine njenog života. Tada su nam dani prolazili u kontrolama i fizikalnim terapijama. Svaka kontrola je, naravno, stres jer ste u grču da li će sve biti kako treba, a onda i ta operacija koju sam jako teško podnijela. Taman se pomirite sa činjenicom da ima Down sindrom i da mora da pije tabletice za štitnu žlijezdu, a onda kao hladan tuš dođe i ta operacija. Najljepši period je, dakle, od druge godine pa na dalje. U tom razdoblju je već očigledno u kom smijeru će se razvijati. Pravi prve korake, izgovara prve riječi, a sve okolo pršti od sreće i euforije. U suštini, svakog dana imamo neki razlog za sreću: njena petica iz matematike i iz čitanja, savladano plivanje, vožnja bicikla, prvo penjanje na smokvu kod bake u dvorištu… Svaki dan s njom je praznik, samo kada je zdrava i nasmijana.
Kidsinfo: Čemu Vas je njeno rođenje naučilo?
Mirela: Njeno rođenje me, prvenstveno, naučilo strpljenju. Naučila sam da ne očekujem da se sve desi sada i odmah. Naučilo me i toleranciji, da tolerišem mnoge situacije radi sopstvenog mira. Naučilo me i to da budem veliki, uporni borac.
Kidsinfo: Kakva je ona djevojčica? Čime Vas u svom odrastanju svakodnevno oduševljava?
Mirela: Đurđa je jedna vrlo radoznala, vesela i aktivna djevojčica. Njena upornost me oduševljava iz dana u dan, isto kao i njena vojnička disciplina. Znate, kada dijete od rođenja vježbate, ono vježbanje doživljava kao prirodnu stvar. Njoj nikada nije bilo naporno ili dosadno da vježbamo nešto što nam je logoped zadao i da upražnjavamo neku fizičku aktivnost. Uvijek je raspoložena za rad. Moram naglasiti da posebno voli sport, a za sada su joj odbojka i plivanje favoriti. S tim što na odbojci najviše voli prije treninga da šutira na koš.
Kidsinfo: Kada razmišljate o njenoj budućnosti, gdje biste voljeli da je vidite?
Mirela: Ne mogu sada baš predaleko da idem, ali iz dosadašnjeg iskustva predviđam da će biti nekih medalja s olimpijade i to zlatnih. Ne mogu ni reći gdje bih ja voljela da je vidim; još uvijek je mala i mnogo toga je interesuje, a vremenom će pokazati šta je to u čemu je dobra. Trenutno više od svega želi da bude dobra kuvarica kao baka.
Kidsinfo: Šta biste savjetovali drugim roditeljima koji se, eventualno, tek susretnu s izazovima s kakvim ste se Vi suočili kćerkinim rođenjem?
Mirela: Savjetovala bih im da ih ne parališe strah, da vjeruju u sebe i svoje dijete i da budu tim koji će pobijediti. Da ne upoređuju svoje dijete s ostalom djecom, da ne vjeruju mnogo internetu i njegovim prognozama i da osluškuju dijete i svoju intuiciju. Da se naoružaju strpljenjem i vjerom, da misle na sebe i da znaju da je nekada u redu izaći i ne pričati o svom djetetu i teretu koji nosi. Da znaju da je jako važno provoditi vrijeme s prijateljima i porodicom. Ono što j glavno je da ne zaborave da se smiju.
Kidsinfo: Đurđa je Vaše srednje dijete. Je li Vam bilo teško donijeti odluku da rodite treće dijete i jeste li osjećali strah?
Mirela: Poslije Đurđe imala sam još jednu trudnoću. Dosta dugo se nisam usudila na taj korak, a onda nas je Ilija iznenadio. Moram priznati da sam bila potpuno sluđena i preplašena. Radila sam sve moguće neinvazivne testove. Ali ne zato što sam se plašila Down sindroma jer sam se na njega navikla i za mene je on potpuno normalna pojava, već zato što sam se plašila nekih drugih, za mene strašnijih dijagnoza koje sam vremenom upoznala.
Kidsinfo: Koliko je to što je svakodnevno okružena braćom dobro za Đurđin razvoj?
Mirela: Naša porodica je dosta velika, baš kao i krug prijatelja. Đurđa je od prvog dana bila uključena u sva dešavanja. Djeca uče na primjeru, a vrijeme koje je ona svakodnevno provodila s djecom, koja su je gledala kao sebi ravnoj, napravilo je od nje ono što je danas. Jako je važno da provodi vrijeme s vršnjacima, da se prilagođava i osjeća prihvaćeno. Imala je samo godinu i tri mjeseca kada je krenula u vrtić. Mislim da je vrijeme koje je provodila sa vršnjacima u vrtiću pozitivno uticalo na njen razvoj. Đurđa ide u redovnu školu, s redukovanim programom. U našem slučaju se to odlično pokazalo i njoj je to bila odskočna daska. Kod nje postoji taj takmičarski duh, hoće sve što i ostali i trudi se da to i postigne. Inkluzija je odlična, ali samo ako se sprovodi u potpunosti, a ne selektivno. Posebno se moram zahvaliti Đurđinoj učiteljici Danijeli Perovič na radu, strpljenju i najviše na ljubavi koju svakodnevno pruža.
Kidsinfo: Koji su to najveći izazovi koje je Down sindrom stavio pred Vas?
Mirela: Svaki period sa sobom nosi neke izazove. Ostaloj djeci bez smetnji Bogom je dato da sjednu, da govore, da hodaju… Mi to sve vježbamo i pripremamo se za prve korake, prve riječi… Sve su to izazovi pred kojima smo se nalazili i kojih će biti još mnogo.
Kidsinfo: Bavite se izradom džidža. Na koji način kćerku uključujete u ovaj posao?
Mirela: Ostavila sam dugogodišnji posao jer nije bilo moguće ispratiti taj tempo. Između posla i napredovanja i zdravlja djeteta sam, naravno, izabrala ovo drugo. Izrada Džidža je, zapravo, moja radna terapija, a Đurđa je glavni model. Još uvijek je mala da bi bila uključena u samu izradu broševa.
Osobe s Down sindromom mogu biti savršeno fnkcionalne, socijalizovane i obrazovane, a to u najvećoj mjeri zavisi od njihovog zdravstvenog stanja, sredine u kojoj rastu i načina na koji se podižu i vaspitavaju
Kidsinfo: Vi ste u Crnoj Gori. Koje su to najveće sistemske poteškoće s kojima se suočavate, a u kontekstu Down sindroma?
Mirela: Do sada je najveći problem na koji smo naišli vezan za inkluziju i personalnog asistenta u nastavi na kojeg, po rješenju o usmjerenju, nema pravo. Koliko god Đurđa bila dobra, ne može sve sama ispratiti i treba joj pomoć i podrška tokom nastave. Takođe, termini kod logopera i defektologa dostupni su jednom nedeljno, a svi znamo da je sa djecom s poteškoćama u razvoju neophodno raditi svakog dana u kontinuitetu. Tako da, osim što smo roditelji, mi smo i fizioterapeuti, logopedi, psiholozi, učitelji, treneri…. Sistem nas je naučio da budemo multipraktični.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
