Prije sedam dana, tačnije 2. aprila, obilježen je Svjetski dan autizma. No, o autizmu i sličnim temama svakako ne bismo smjeli govoriti tokom samo jednog dana u godini. Upravo zbog toga vam u nastavku donosimo intervju s Ilhanom Ramić iz Ilijaša koja sa suprugom Belminom ima kćerku Ajlu (12) i sina Adina (9).
Naime, njenom sinu je nekoliko mjeseci nakon treće rođendana potvrđena dijagnoza autizma, a Ilhana nam na početku razgovora otkriva kako se u tom momentu osjećala.
Ilhana: Adin se do nekih 18, 20 mjeseci razvijao potpuno normalno kao i sve bebe, a onda sam počela primjećivati da se nešto s njim dešava. U prvi mah sam podlegla uvjerenjima članova porodice da je s njim sve u redu, da je faza, a tu je bio i onaj dobro poznati balkanski stereotip „muško je lijeno“. Međutim, vrijeme je prolazilo i ništa se nije mijenjalo. Zapravo, postajalo je gore. Poslije nekoliko mjeseci od Adinovog trećeg rođendana, sasvim slučajno sam na FB grupi „Mame i bebe“ pročitala simptome djeteta o kojima je jedna mama govorila, a ostale mame su joj pisale da se možda radi o autizmu. Moj dječak je imao iste simptome, a ja tada prvi put čujem za riječ „autizam“. Odmah sam to ukucala na Google i vidjela da se većina stvari podudara s našom situacijom. Posjetili smo ljekara koji nam je dao sve moguće upute i preporuke za dalje. Poslije svih pretraga, Adinu je potvrđena dijagnoza autizma. Kako nisam znala šta je autizam, pitala sam da li nastaje zbog mnogo vremena koje je proveo pre ekranima i odmah sam sebe osudila. Rekli su mi da ekrani jesu mnogo štetni, ali nisu „krivi“ za autizam. Bila sam spremna preduzeti bilo šta da izliječimo autizam kod Adina, ali sve moje nade, želje i snovi su srušeni rečenicom: „Autizam se ne može izliječiti“.
Kidisnfo: Na Instagramu ste govorili o tome da je Vaš suprug dosta teže prihvatio činjenicu da Adin ima autizam u odnosu na Vas. Koliko je taj proces prihvatanja, zapravo, težak?
Ilhana: Proces prihvatanja dijagnoze je prvi i najteži korak u borbi s autizmom. Kada priznate sebi da vaše dijete ima poteškoće, tada ste već na pola puta u toj borbi, tačnije na pola puta do onog dana kada će vaše dijete biti samostalno i neovisno o tuđoj pomoći. Meni je tu olakšala činjenica da autizam nismo birali mi. To je bila veća sila na koju mi tada nismo imali uticaj.
Kidsinfo: Roditelji djece s poteškoćama u razvoju često ističu da ljekari imaju prilično „nehuman“ pristup pri saopštavanju dijagnoze. Kakve su bile prve prognoze ljekara kada je riječ o Adinovom zdravlju i mogućnostima?
Ilhana: Danas je rijedak slučaj da ćete pri saopćenju dijagnoze dobiti pozitivne prognoze. Međutim, na veliko iznenađenje, kada nam je neuropedijatar saopštio dijagnozu odmah nam se obratio riječima: „On će stići svoju generaciju, samo odmah krenite u rad s njim. Ono što će, zbog autizma, zauvijek ostati kod njega jeste činjenica da neće biti timski igrač i da će sve shvatati doslovno, bukvalno“. Poslije godinu, dvije, psihijatar ga je već osudio na budućnost koja je podrazumijevala lijekove za smirenje, ali mi tome nismo dali značaj.
Kidsinfo: Čemu Vi težite, odnosno čemu ste uvijek težili, kada je riječ o njegovom odrastanju?
Ilhana: Pošto su prve prognoze bile ohrabrujuće, mi želimo da ih i ostvarimo. Nadam se da smo na dobrom putu s obzirom da konstantno istražujemo šta bi još, uz redovne tretmane na koje Adin ide, pomoglo da dođemo do tog cilja.
Kidsinfo: Kada razmišljate o Adinovoj budućnosti, gdje biste voljeli da ga vidite?
Ilhana: Autizam ne dopušta luksuz da razmišljate čime biste voljeli da se dijete bavi u budućnosti. Ja želim da Adin bude sretan, samostalan i prihvaćen onakav kakav jeste.
Kidsinfo: S medicinskog aspekta odgovor na pitanje: „Šta je autizam?“ možemo naći i na internetu. No, šta je autizam iz ugla jednog roditelja?
Ilhana: Za mene je autizam život koji niko ne planira da će živjeti. Igrate po njegovim pravilima, ali podmuklo uvodite i svoja i tako mu pokazujete da on ne vlada vama nego suprotno. Ima dvije strane medalje, ali uvijek ističemo onu dobru. Ona nam pokazuje put do svjetla na kraju tunela. Biti roditelj djeteta s autizmom znači učiti svijet o svom djetetu, za razliku od toga kada ste roditelj djeteta urednog razvoja pa dijete učite o svijetu. Upoznajete dijete/osobu koja u sebi ne nosi ništa sem 100% čiste ljubavi i onda shvatite da ste privilegovani jer ste ste roditelj takvom djetetu.
Bila sam spremna preduzeti bilo šta da izliječimo autizam kod Adina, ali sve moje nade, želje i snovi su srušeni rečenicom: „Autizam se ne može izliječiti“
Kidsinfo: Šta su najveće zablude koje ljudi imaju o autizmu?
Ilhana: Najveća zabluda koju ljudi imaju o autizmu jeste da je autizam bolest, što naravno nikako nije tačno. Adin je 100% zdravo dijete, ne koristi niti jednu terapiju u vidu tableta, sirupa, infuzija, zračenja i tako dalje, a ima autizam.
Kidsinfo: Nailazite li često na predrasude?
Ilhana: Ljudi koji imaju predrasude o autizmu distancirali su se od nas i hvala im na tome. Više bi me pogodilo da su u mojoj blizini i da mi svakodnevno serviraju stvari koje ne znaju i ne žive, nego su, eto, čuli negdje.
Kidsinfo: Šta je najveći izazov kada je riječ o uključivanju djeteta s autizmom u svakodnevne aktivnosti, poput odlaska u vrtić, a zatim i školu?
Ilhana: Najveći izazov je bio dokazati da Adina ne određuje dijagnoza. Da on nije opasan ni po sebe, ni po drugu djecu i uposlenike. I zaista, lijepo je funkcionisao u tipičnom vrtiću, sa 20-oro druge djece urednog razvoja i bez asistenta. Tu je proveo dvije godine. Lijepo funkcioniše i sada u školi, potpuno novoj sredini za njega.
Kidsinfo: Koji su to najteži trenuci na koje ste tokom njegovog odrastanja nailazili?
Ilhana: Najteže trenutke sam preživjela u borbi s državnim i obrazovnim sistemom. Oni su nas vraćali na same početke i gazili po našoj ranoj intervenciji.
Kidsinfo: Znači li to da je podrška sistema izostala?
Ilhana: Ja, kao roditelj djeteta s autizmom, još nisam doživjela nikakvu podršku od strane sistema u BiH, niti tako nešto postoji. Mi se s velikom mukom borimo za podršku sistema za našu djecu. Roditelji su prepušteni sami sebi i jedni u drugima traže oslonac.
Kidsinfo: Kada pogledate na period od Adinovog rođenja do danas, na šta ste najviše ponosni?
Ilhana: Ono na šta sam najviše ponosna kod Adina, kada je u pitanju period od pojave autizma u našim životima pa do sada, je to što Adin spoznaje autoritet, te to što mu ne pravim medvjeđe usluge zbog njegove dijagnoze.
Kidsinfo: Kakav je Adin dječak? Koja su njegova interesovanja?
Ilhana: Adin je jedan veoma umiljat dječak koji se svima, na prvu, uvuče pod kožu. U vrtiću je svim odgajateljicama bio „plišani medvjedić“, a i sada u školi. Za njega najveću sreću i zadovoljstvo predstavlja odlazak u Bingu, u kojem pregleda sve edukativne igračke i na kraju uzme nekoliko slatkiša i pođe kući. Mnogo voli da kuha. Nemoguće je napraviti ručak bez njega i to mu zadovoljstvo dopuštam.
Kidsinfo: Vi imate i kćerku. Na koji način je učite o autizmu i odnosu koji treba da ima prema bratu?
Ilhana: Ajla je prava velika seka. Uživa u ulozi Adinove učiteljice. Veoma je ponosna na svaki njegov uspjeh i mislim da je u budućnosti na njoj veliki zadatak. Učimo je da uvijek bude zaštitnički nastrojena kada je u pitanju njen brat.
Za mene je autizam život koji niko ne planira da će živjeti. Igrate po njegovim pravilima, ali podmuklo uvodite i svoja i tako mu pokazujete da on ne vlada vama nego suprotno. Ima dvije strane medalje, ali uvijek ističemo onu dobru
Kidsinfo: Šta biste savjetovali drugim roditeljima koji se, eventualno, tek susretnu s izazovima s kojima ste se Vi suočili Adinovim rođenjem?
Ilhana: Roditeljima koji su na početku, kada je riječ o izazovima koje donosi autizam, savjetujem da nikada ne skrivaju svoje dijete ni od koga. Najiše mogu pomoći svom djetetu time što će ga prihvatiti takvo kakvo jeste i tako autizmu „pokazati zube“. Autizam nije kraj svijeta, baš suprotno. On je početak jednog novog svijeta u kojem se radujete prvom kontaktu očima koji dijete uspostavi s vama više nego rođenju, te svim sitnicama koje čine život.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
