Majka malene Iman danas je podsjetila na borbu svoje lavice
Danas se širom svijeta obilježava 21. novembar kao Dan podizanja svijesti o cističnoj fibrozi, rijetkoj genetskoj bolesti pluća i drugih unutarnjih organa sa vanjskim lučenjem, koja djeluje vrlo progresivno.
Posebno je danas emotivna i Selma Ubiparip, mama malene Iman, koja je rođena 29. decembra 2022. i bori se kao lavica sa svim što cistična fibroza nosi.
– 29. 12. na ovaj svijet stigla je Mima, nas uranjeni novogodišnji poklon. Ime je dobila iz bratovog, a nadimak joj je dao upravo on. Tada nismo bili ni svjesni koliko snage je stalo u njene ručice, a svaki dan nam pokazuje koliko je hrabra. Iman, vjera, značenje koje je postalo odrednica budućnosti naše porodice. Sva iskušenja koja su nas zadesila imaju samo jedan cilj – da nas osnaže i pomognu da život živimo punom plućima i radujemo se, budemo zahvalni na svakom danu koji dočekamo zajedno i na dahu naše djevojčice, seke. Na pragu smo drugog rođendana. Iza nas je puno suza, ali sunce se nadzire na obzorju i ne damo da nam bolest ukrade radost njenog djetinjstva, odrastanja. Iman, Mima, moja djevojčica, snaga i radost, heroina i svjetlo – napisala je Selma.
Nedavno je na interview objavljen tekst koji govori o novoj borbi sa administracijom, birokracijom, sistemom, koji za Iman nema razumijevanja.
Iman je imala tek dva mjeseca kad joj je dijagnosticirana cistična fibroza i treba ne samo pomoć doktora i stručnjaka, već i svih u lancu koji u svojim rukama drže njeno zdravlje.
Šta se čeka?
Prvo su se njeni roditelji borili za jedan lijek, čuveni Karftrio, a od septembra čekaju da se neko smiluje i odobri joj Kalydeco, kojeg bi Iman trebala uzimati zajedno s prvim lijekom.
Kalydeko je u septembru dozvoljen i u našoj zemlji dozvoljen u terapiji i tek rođene djece.
– Šta se čeka, zašto ga još nije dobila? Navodno neko zasjedanje komisije. A mi ponovo gubimo nadu, jer znamo kakve su procedure. Uskoro će i praznici, Nova godina, godišnji odmori. Nismo optimistični. Bojim se da Iman lijek Kalydeco neće dobiti prije januara, februara iduće godine. A nama svaki dan znači puno – kaže majka Selma Demirović za Interview.
Objašnjava nam da je Europska agencija za lijekove prošle godine spustila dobnu granicu od kako se Kalydeco može koristiti, pa je onda ta odluka stigla i do nas. Ali, tek na papiru.
– Ne možemo sami kupiti Kalydeco. Baš kao i Kaftrio izuzetno je skup. A i da imamo toliko novaca, samo je jedan dobavljač, Klinička apoteka KCUS-a kontrolira količine. Mi u ponedjeljak idemo u Institut za majku i dete u Beograd da nam doziraju lijek. A onda ćemo s tim nalazima vršiti pritisak i na Zavod zdravstvenog osigurana (ZZO) Federacije i na Klinički centar, odnosno komisiju – dodaje Demirović.
Svaka dva mjeseca u Beogradu
Ističe da je sretna što pod nadzorom dr. Aleksandra Sovtića Iman u Beogradu ima izuzetan tretman.
– Tamo idemo svaka dva mjeseca, od kako joj je dijagnosticirana cistična fibroza. Do marta ove godine sve smo sami finansirali. No, sad je to preuzeo ZZO FBiH – dodaje mama Selma.
Podsjeća nas da je Kaftrio registriran na nivou Agencije za lijekove i medicinska sredstva BiH, ali pod pritiskom udruženja iz Republike Srpske.
U RS je, pisali smo o tome ranije, Kaftrio, koji godišnje košta oko 250.000 eura, bio mjesecima prije bio dostupan nego u Federaciji.
Iako je bolest kod Iman na vrijeme i otkrivena i liječena, ona ima djelomično oštećenje pluća.
Jedan potpis
Selma kaže da više nema strpljenja za čekanje. Do sada se hrabro borila i bila strpljiva, no ne želi da dočekaju drugi rođendan svoje kćerkice u neizvjesnosti. Posebno i zbog činjenice da je djevojčica značajno napredovala od kako se liječi u Beogradu.
– Sad je trenutno u parku. Igra se – govori nam Selma tokom razgovora.
Ističe i kako cijela porodica živi cističnu fibrozu. Ne žale se ni suprug ni ona na visoke troškove za privatne preglede koje moraju plaćati. Suprug radi i prekovremeno, Selma se nakon dvije godine vratila na četiri sata u školu u kojoj predaje.
– Imam nevjerovatno razumijevanje direktora i kolektiva škole u kojoj radim – kaže.
Dok je bila na bolovanju tješila se knjigama. I položila ispite za doktorat.
Svi su u porodici optimistični. I spremni za borbu. Vjeruju da će se pokrenuti kotačić administrativnog tromog sistema i Iman dati priliku da dobije lijek.
Ruku na srce, niko ne traži previše. Samo jedan sastanak komisije i potpis.
