Danas, 2. aprila, obilježava se Svjetski dan autizma, a tim povodom vam u nastavku donosimo intervju s Jelenom Šebez Inić koja je prije nekoliko mjeseci govorila za naš portal.
Naime, Jelena je majka dvojice predivnih dječaka, Luke i Petra. Ona je jedna od rijetkih koji društvene mreže, između ostalog, koriste kako bi podigli svijest o temama koje su u našem društvu nerijetko tabu ili se o njima jako malo zna. Naime, naziv njenog profila na Instagramu, ali i Facebooku, je „Dnevnik jedne autistične mame“, a cilj joj je da s drugima podijeli svoje iskustvo obzirom na to da njen sin Luka ima autizam.
Kidsinfo: Možete li se prisjetiti kako ste saznali da Luka ima autizam, te kako ste se u tom momentu osjećali?
Jelena: Luki je s nepune dvije godine prvo dijagnostikovana razvojna disfazija. Po mom mišljenju, to je u 90 posto slučajeva prva dijagnoza koja se daje djeci kada se primjeti odstupanje u razvoju, mentalnom razvoju. Kao da je to neka odskočna daska za dalje. Kod neke djece zaista i bude to u pitanju, a kod neke se kasnije s godinama i sazrijevanjem ustanovi realna dijagnoza. I sama zvučnost te razvojne disfazije je djelovala parališuće i zastrašujuće. Prvo se borite sa sobom. Vidite da nešto nije uredu, a onda shvatite da je, ipak, to što se dešava vašem djetetu zaista tu i da nemate izbora osim da idete naprijed, ako želite da ono napreduje. Krećete na jedno vrlo bolno putovanje. Kada na to dodate i razgovore sa specijalistima i mukotrpne priče, iznova i iznova, o tome šta vašem djetetu fali, osjećate se kao da ste van sebe. Dijete smo posmatrali kroz lupu, primjećujući svaki pokret, treptaj i glas i razmišljajući da li je taj potez OK ili je dio spektra. Kada vam je prvo dijete ono koje ima razvojni problem, kao što je naš slučaj, onda ne znate da li su neki postupci djeteta dio autizma ili je prosto normalan dio odrastanja kao i kod svakog neurotipičnog djeteta. Vremenom počinjete da prihvatate da je stanje vašeg djeteta trajno i trudite se da izvučete maksimum iz njega kako bi ga osamostalili za život.
Kidsinfo: Kakve su bile prve prognoze ljekara kada je riječ o Lukinom zdravlju i mogućnostima?
Jelena: Niko nikada nije davao prognoze. S autizmom nikada ne znate šta vas čeka iza ćoška. Neko dijete napreduje krupnim koracima, a neko sitnim. Svako dijete je priča za sebe, a vi bezuspješno tražite da čujete te magične riječi: „Da, biće sve dobro“, ali nema. Kako godine odmiču shvatite da je najbolja stvar da slušate majčinski instinkt, da osluškujete dijete i njegove jake strane i da zajedno plivate nadajući se da će se jednom on sam otisnuti u svoje avanture života.
Kidsinfo: U čemu ste pronašli snagu da svom djetetu pružite sretno odrastanje?
Jelena: U činjenici da ga volim više od sopstvenog života i u tome da ne može dan da prođe ako ne vidim njegov osmijeh i ne dobijem zagrljaj.
Kidsinfo: Ko Vam je u svemu tome bio najveća podrška?
Jelena: Vjetar u leđa i velika podrška su mi bili moji roditelji, moja jetrva, Lukin defektolog, nekoliko prijatelja i ništa manje važne mame djece s invaliditetom koje sam pronašla preko FB grupe, a sa kojim se i danas uživo družim i razmjenjujem iskustva i savjete. Moj suprug je svakako moja podrška, ali kada se suočavate s dijagnozom djeteta nekako ne možete biti objektivni, pa je lakše imati nekoga sa strane ko može realno da sagleda širu sliku i bude tu za vas, makar i u tišini, samo da bude tu za vas. Kada smo prešli u drugi vrtić, imali smo sjajnu vaspitačicu Bilju i rukovodioca Lolu koje su nam tokom vrtićkog perioda bile vjetar u leđa i podrška za poželjeti. U školi je to naša razredna Goca, jedna srčana, predivna i neustrašiva žena koja je puna ljubavi za Luku i naša najveća podrška u svemu. Tu je za pomoć i savjet, i u školi i van nje.
Kidsinfo: Kada pogledate na period od Lukinog rođenja do danas, na šta ste najviše ponosni?
Jelena: Na njegovu srčanost. Ljubav koju ima za sve nas. Praštanja koja bespogovorno postoje za naše greške u koracima. I na upornost da nauči da pliva u svijetu koji nameće svoja pravila i svijetu koji ne prihvata različitost.
Kidsinfo: Vi ste neko ko putem svog Instagram profila podiže svijest o autizmu. Šta su generalno najveće zablude koje ljudi gaje o autizmu?
Jelena: Ima ih puno. Film „Kišni čovjek“ je jedan od stereotipa – genijalni umovi zarobljeni u svom svijetu. Druga je da su to obavezno agresivne osobe koje udaraju i grizu. Treća je da su to osobe koje ne shvataju svijet koji ih okružuje i da su nesposobni za emocije, komunikaciju i sve što ide uz društveni život neurotipičnih osoba. Ne znam da li su ljudi svjesni da, možda, upravo sada dok pričamo neka autistična osoba prolazi kraj njih, a da je ni po čemu ne mogu razlikovati od ostalog svijeta. Četvrta je da ne vole da se grle. Peta je da je autizam obavezno nasljedan, što apsolutno nije tačno. Mogli bi ovako do sutra, a poenta je samo jedna – i oni kao i mi žele ljubav, poštovanje i to da budu prihvaćeni.
Kidsinfo: Nailazite li često na predrasude i neprijatne situacije?
Jelena: U početku ih je bilo poprilično. Mlađa autistična djeca su sklona tantumima i nekim neobičnim pokretima, kao što je mlataranje ručicama po vazduhu, te ponekad smijanju iz čista mira, a nekada i nekontrolisanom pričanju onog što im prolazi kroz misli. Naravno da to nije kod sve djece, ali bude kod većine. S godinama kako sazrijevaju i razvijaju govor to se smanjuje ali kada su mali ljudima je to čudno i onda bulje tako da bude neprijatno, komentarišu i smiju se. Kada odete kod ljekara sistem još nije naučio da prepozna vaše dijete kao prioritet, pa čekate u redu kao i svi ostali, a dijete nervozno pa vam kažu da ga smirite kao da se kod autizma to tek tako pali i gasi na prekidač. Bilo je u početku, u prvom vrtiću koji smo upisali: „Vaše dijete samo sjedi. Takva djeca što samo ćute me ometaju“ i slično. Onda smo promijenili vrtić i naišli na ljubav. Kada smo krenuli u školu bila je situacija u kojoj se on rasplakao jer mu je pukla olovka. Čula ga je neka mama u hodniku i prišla da me pita: „Da li to retardirano dijete ide u odjeljenje s mojim?“ ne razmišljajući da je to dijete moje. Kada spomenete autizam nekada ljudi iz vašeg života nestanu već na početku jer ne mogu da se nose s težinom preispitivanja i boli koje vi kao roditelj preživljavate uz dijete skoro svakodnevno. Desi se i danas po koja predrasuda iz okruženja, ali brzo se „niveliše“. Ima tu i novi trend prisutan kako kod javnih ličnosti, tako i kod djece koja su ga pokrenula, a to je da sve što je društveno neprihvatljivo zovu „autističnim“, od nekih gegova i sitnih ismijavanja do tuče, iživljavanja i seksualno neprimjerenih radnji. Danas si IN ako nekome kažeš: „Nemoj da si autističan“. Imate čitav spektar profila maloljetne djece čiji naziv nosi riječ autizam, gdje psuju i zadirkuju druge nazivajući ih autističnim. Zato ćemo zajednički, uz dobre ljude velikog srca i širokih shvatanja, da se potrudimo da izmijenimo tu sliku i pokažemo da su autistične osobe ravnopravni dio društva i da zaslužuju svoje mjesto pod suncem kao i svi na ovoj planeti, sa ili bez invaliditeta.
Kidsinfo: Šta je najveći izazov uključivanja djeteta s autizmom u svakodnevne aktivnosti, poput odlaska u vrtić, a zatim i školu.
Jelena: Luka je išao u redovan vrtić, a sada ide u redovnu osnovnu i redovnu muzičku školu. Izazov je činjenica da mnogi ne poznaju autizam, pa kada upisujete dijete vladaju strah i predrasude. Prvo pitanje na koje naletite je: „A što ne probate u drugoj školi?“. Činjenica je da ne treba da se fokusirate na blizinu škole domu, koliko na empatičnost nastavnog kadra, pedagoga i psihologa kao tima za podršku. Inkluzija je ušla stidljivo na velika vrata i ljudi još uvijek prihvataju činjenicu da ona postoji. Neki se batrgaju i daju sve od sebe da ne budu dio toga, a neki su Bogom dani da budu podrška djetetu koje se u životu već bori s autizmom, a ne sa školom i prohtjevima koje ona nameće. Ima i dobrih i loših priča. Više dobrih, ali plivamo. Kako drugačije? Sistem sam po sebi još ne prepoznaje kolika je podrška potrebna našoj djeci. U suštini zavisi sve od sposobnosti roditelja da iskopa podatak na šta sve njegovo dijete ima zakonsko pravo, a potom i da se jako bori da to ostvari. Ima tu još mnogo stvari o kojima bi se moglo pričati, ali najvažnije je da se polako sve „dešava“. Obrazovni sistem polako primjećuje inkluziju. To polako počinje da živi i sve više ljudi se, kroz razne vidove edukacije, ako ništa drugo, bar informiše šta je autizam.
Kidsinfo: Kakav je Luka dječak? Šta su njegova interesovanja?
Jelena: Luka je uvijek okarakterisan kao nježan i dobar dječak. Tih. Ali on je jako pametan. Sad je već pubertetlija sa svojim stavom, iskazuje konačno svoje želje i raspravlja diplomatski kada mu nešto treba. I to dobro radi obzirom da mu autizam ponekad pravi barijeru pri komunikaciji. Nadaren je za slikanje, a posebno za muziku pa je upisao muzičku školu, klavir. Obožava djecu i oni njega vole. Već sada svi koji su mu bliski i odrastaju s njima, znaju sve njegove faze, i dobre i loše, pa se trude i da mu priđu, a i on njima. Pun je ljubavi. Želi da je svako uvijek srećan i na to nas svakodnevno usmjerava pitanjem: „Srećan si? A sad osmijeh, voliš to…“. Kao i vaspitači u vrtiću tako i sada u školi nastavnici ga vole i poštuju, posebno razredna. Emotivan je i empatičan, što sve više pokazuje, posebno kada je njegov mlađi brat u pitanju. Ima i svoje ljute faze ali, relano, koji pubertetlija ih nema.
Kidsinfo: Šta znači biti roditelj djeteta s autizmom?
Jelena: Znači skupiti snage i svakodnevno se boriti s izazovima koje autizam nameće. Od emotivnog stanja djeteta koje učite da hendlujete u hodu jer za to ne postoji recept, niti ijedan stručnjak koji zna da vam kaže šta da uradite. Plivate sami s djetetom, osluškujete ga i posmatrate, pa učite u hodu. Svaki dan nosi priču za sebe. Nekada je sjajan dan da možete da poletite, a nekada su tu propratni efekti autizma, a vi ste nemoćni da vidite rješenje. Borite se da radite gdje nekada shvataju vašu situaciju, a nekada ne. Boriste se da vaše dijete ostvari prava na sve što mu zakonski pripada, pa sve morate sami jer nekada, negdje i sama administracija zakaže. Borite se da dijete bude sretno u školi, vrtiću i sredini u kojoj raste i edukujte drugu djecu i odrasle u nadi da će shvatiti i prihvatiti vaše dijete kao dio društva. Sapliću vas pa ustanete, stresete prašinu i nastavite dalje. Nekada dođu dani toliko savršeni da nemate utisak da vaše dijete ima autizam. Nekada dođu dani kada se osjećamo kao sasvim obični roditeli i uživamo u odabranom, ali kvalitetnom društvu ljudi koji su kraj nas. Sve je to jedan veliki životni EKG.
Kidsinfo: Koliko autizam djeteta mijenja čovjeka i u čemu najviše?
Jelena: Mijenja vas iz korijena. Ništa nije kao prije, a bitno je samo jedno, a to je da ste roditelj djeteta kojem ste neizmjerno potrebni. Sve ostalo pada u vodu jer je naspram toga minorno. Mene je svakako osnažilo. Pokazao mi je koliko mogu da budem borbena, edukovana, uporna i tvrdoglava jer može li i zaslužuje li on išta manje kada sam ja veliki borac. Život uz njega me je naučio i da ljudi u teškim situacijama pokažu prava lica, pa vremenom naučite da očvrsnete i plivate dalje. Isto tako me je naučio i da se, kad najmanje očekuješ, pojave oni koji ti rašire oči, otvore dušu i srce i daju vjetar u leđa, te vrate vjeru u ljude. Naučite i da, osim roditelj, budete i vaspitač, učitelj, medicinar, pravnik i sve što treba da bi se čuo glas vašeg djeteta (uz dužno poštovanje prema svima koji savjesno i srčano obavljaju svoj posao).
Kidsinfo: Šta biste savjetovali drugim roditeljima koji se, eventualno, tek susretnu s izazovima s kojima ste se Vi suočili Lukinim rođenjem?
Jelena: Da zaprate profil gdje pišemo našu priču od samog starta. Da iskoriste pozitivne primjere, a nauče se na našim greškama, te ih izbjegnu u sopstvenom životu. Želim im da bespogovorno i čvrsto vjeruju u svoje dijete. Da ga osnažuju, bodre i vole bez obzira na zamašćeno slovo F na papir. Da pronađu jake strane i da im to bude snaga za dalje. Da slušaju svoje srce i vjeruju u čaroliju, da se okruže dobrim i kvalitetnim ljudima i na kraju da uživaju u roditeljstvu i šetnjama, te tim predivnim okama malog bića jer oni su ipak samo djeca željna ljubavi, razumijevanja i igre.
Kidsinfo: Imate i mlađeg sina Petra. Na koji način ga učite o autizmu i odnosu koji treba da ima prema starijem bratu?
Jelena: U početku smo pričali o tome zašto se njegov brat razlikuje od drugih. Onda sam ih učila obojicu da ih jednako volim i da su obojica mamine i tatine duše, te da isto tako treba međusobno da se vole i podržavaju. Nisam htjela da ističem razliku među njima. Učila sam Petra da pomaže bratu, ali sam pravila situacije u kojima je i Petru bila potrebna Lukina pomoć. Tako da sada imamo situaciju da se vole, paze, brane od drugih i maminog opominjućeg pogleda. Petar je ličnost za sebe i nikada nisam dozvolila da se osjeti manje važnim i voljenim, niti da osjeća da i on mora da nosi borbu autizma. Ponosna sam na činjenicu da jedno tako malo biće može biti toliko pametno, da shvata život na jedan zavida način i da itekako treba da učimo i od njega kako da živimo i pronađemo snagu i izvučemo pouku iz svake situacije koja nam se desi.
Kidsinfo: Kada razmišljate o Lukinoj budućnosti, gdje biste voljeli da ga vidite?
Jelena: Jedino mi je bitno da uspije da se osamostali i da bude sposoban da vodi svoj život u svijetu u kojem živimo. Da ne bude gladan, žedan i usamljen. To čime će da se bavi, život će tek pokazati.
Kidsinfo: Kada pogledate na članove svoje porodice, na šta ste najviše ponosni?
Jelena: Na podršku, ljubav, borbenost, jedinstvenost, otvorenost, iskrenost, uspone i padove… Na sve.
(Kidsinfo.ba)
