Danas se obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom. Tim povodom u nastavku pročitajte iskustva tri mame koje su govorile za naš portal, a čiji su sinovi rođeni s ovim sindromom.
Riječ je o Gordani Vukićević koja ima sina Vuka, Amri Hrustić-Šabanović koja ima sina Husejna i Nikolini Radosavljević čiji je sin Andrija, također, rođen s Down sindromom. Osim dijagnoze njihovih sinova, njima je zajednička i svakodnevna borba kojom nastoje da svojoj djeci obezbijede sretno djetinjstvo. To je borba u kojoj pokazuju koliko su jake obzirom na, između ostalog, nepisano pravilo po kojem se roditelji osoba s ovim sindromom često suočavaju s prognozama ljekara koje nisu optimistične, a nailaze i na nerazumijevanje okoline, te na izostanak podrške sistema.
Na početku nam otkrivaju kakve su bile prve prognoze ljekara kada su im saopštili da njihovi sinovi imaju Down sindrom.
Gordana: Ljekari su takvi, barem većina, da vam neće reći ništa pozitivno, niti će vas ohrabriti. Ne udubljuju se oni nešto previše. Previše šturo objasne situaciju, a često preporučuju da djecu samo čuvate i da štedite sebe. Mislim da nisu svi isti, možda smo se samo mi susretali s takvim ljudima. Sigurna sam da postoje i divni ljekari. Zapravo, ono čemu se radujem je da na mom profilu ima sve više ljekara koji su mi priznali da sam promijenila svijest o ovoj temi.
Amra: Doktori nisu davali neke prognoze. U suštini je bilo bitno da operacija i postoperativni period prođu u najboljem redu. Poslije oporavka od operacije, s obzirom na to da je do tada hranjen na sondu, bio je problem što mu refleksi sisanja i gutanja nisu bili razvijeni. On je bio nejak, iz bolnice je izašao sa 1950 grama. Prva dva mjeseca kući je bilo najvažnije da počne jesti i razvijati se, te je i pažnja pedijatra išla u tom smjeru.
Nikolina: Baš danas čitam post žene koja se porodila prije 35 godina i ona, između ostalog, kaže, parafraziram: „Rekli su mi ona neće moći mnogo, skoro ništa, pa se ni vi nemojte mnogo truditi, polagati nade…“. Ni danas, nakon 35 godina nije se dogodio neki značajan progres na ovim prostorima, što svakako ne znači da ne postoje i oni ljekari koji imaju divan i pozitivan stav. Mi smo se i na samoj potvrdi stanja, čitanju dijagnoze, susreli sa „šta neće moći“, „parovi se najčešće razvode“ i „ne bacajte novac na suplemenataciju“. No, onda smo imali preogromnu sreću da je Andru počela da prati dr Danijela Vukićević, neurofizijatar. Ona je sve najbolje što jedan ljekar može da bude sa svojom profesionalnošću, pristupom, požrtvovanošću, dušom i energijom. Ona vam pruži krila da poletite i shvatite da možete sve. Važna rečenica koju sam skoro čula od jedne mame glasi: „Da smo se postavili kako su doktori prognozirali, dobili bismo to što su oni prognozirali“. Mislim da boljeg objašnjenja nema.
Kidsinfo: Kada razmišljate o sinovoj budućnosti, gdje biste voljeli da ga vidite?
Gordana: Težim ka tome da Vuk bude srećan i zdrav, to na prvom mjestu. Da radimo na tome da bude što samostalniji i da se bavi stvarima koje će da voli u životu. Ja sam tu da mu to omogućim, da bude srećan u svemu što radi i da bude samostalan.
Amra: Voljela bih da ga vidim tamo gdje će biti sretan. Još je mali i moja razmišljanja ne idu tako daleko, više razmišljam o bližoj budućnosti. Husejn je učestvovao u snimanju spota za pjesmu „Poseban sam“ koju je izveo Džani Hot, a tekst napisala Amela Vladić. On se veoma dobro snašao u toj ulozi. Rekla bih da je Husejn umjetnički tip. To ga čini sretnim za sada i ako tako ostane, voljela bih ga vidjeti u tim vodama. Također, vidim ga kao samostalnu, obrazovanu i zaposlenu osobu.
Nikolina: Jedna sam od onih koji istinski vjeruju da stvari mogu biti sjajne, ma kako one nekome izgledale sada. Andriju uvijek zamišljam kao dječaka, a potom momka i čovjeka koji je ostvaren, radostan i koji se bavi stvarima koje ga ispunjavaju, dok kraj sebe ima ljubav svog života. Biram tu sliku.
Kidsinfo: Čime Vas sin u svom odrastanju svakodnevno oduševljava?
Gordana: Oduševljava me što je, uz toliko lijekova koje pije, jedno razigrano i nasmijano dijete koje je prelijepo, vedro i puno života. Jako sam ponosna što je to tako. Moje dijete pije jako puno lijekova, koji utiču na mozak, a on to baš dobro nosi.
Amra: Husejn je veseo dječak, znatiželjan, voli da pjeva, pleše, glumi i imitira. Voli da gleda predstave, da mu čitam knjige, da se igra s djecom… kao i svako drugo dijete. Kada nekoga zavoli, voli ga cijelom dušom, ali ako mu se osoba na prvi pogled ne svidi, treba dosta truda i pažnje da je privoli. Nježan je, posebno prema meni. Ljude osvaja osmijehom. Gradi svoj stil oblačenja. Voli košulje, jer kako on kaže, hoće da bude šef. Šešir je neizostavan. Jako je tvrdoglav i važno je znati na koji način ga usmjeriti ka nečemu drugom. Prvi je razred osnovne škole. S obzirom na epidemiološku situaciju, on nastavu pohađa online i sve što radi, radi sa mnom. Sve mu ide od ruke, a posebno voli muzičku kulturu. Problem je kada treba nešto da boji ili piše, tu pokazuje otpor. Odmah mu se spava, počinje zijevati, smišlja priče da meni odvrati pozornost i da „skrenemo s teme“. Nekoliko puta je zaspao sa olovkom u ruci.
Nikolina: E ovdje ću se poslužiti rečenicom Duška Radovića koju uvijek koristim, a to je: „Ima samo jedno najbolje dijete na svijetu i svaka ga majka ima“. Andrija je za mene jedinstven i prekrasan samim tim što je moj. Obično vam za djecu s DS kažu da su jako slatki i umiljati. Ja se, pak, pitam: „Pa zar nisu sva djeca takva?“. Za mene je on kao plišana igračka, meka i dobroćudna, voljna uvijek za igru i radost. On je jedan hrabar dječak.
Kidsinfo: Nailazite li često na predrasude okoline?
Gordana: Moram priznati da mi je super što sam o ovome počela da pišem na Instagramu i mislim da sam razbila puno predrasuda. Viđam ja te poglede na ulici i ne mogu reći da mi je uvijek svejedno, ali pozitivnu energiju crpim s Instagrama. Koliko god to nekome smiješno zvučalo, ja dobijam predivne poruke. Ljudi žele da nas upoznaju i zbog mojih tekstova i njegovih fotografija nam prilaze na ulici da upoznaju Vuka. Sve to je dobilo ljepšu i bolju sliku. Mi smo u malom gradu i nekako se pročulo za nas, te mogu da kažem da se više ne borim s tim predrasudama. Više se brinem kako to rade ljudi u nekim, da kažem, primitivnijim sredinama. Mi smo se izborili za to i ja, trenutno, nemam te probleme.
Amra: Odrasli, kada djeci objašnjavaju zašto je Husejn drugačiji, često kažu da je bolestan. To mi jako smeta, jer Down sindrom nije bolest. Inače, dijete sa bilo kojom teškoćom, biva posmatrano sa sažaljenjem. Ne samo dijete, nego cijela porodica. Nama ne treba sažaljenje. Treba nam razumijevanje. Tokom dječije igre normalno je da se djeca nekada prepiru zbog igračaka. Ako se Husejn počne prepirati, roditelji druge djece odmah reaguju na način da svoje dijete nagovore da popusti Husejnu, jer je Husejn, eto… drugačiji. Ljudi kada vide dijete s poteškoćama, ili se sklanjaju na drugu stranu ili mu pružaju sve zbog mišljenja da su djeca nesposobna, da ne znaju, da nisu svjesni i slično. Smatraju ih inferioronom. Naprotiv! Husejn zna onoliko koliko ga naučimo, ponaša se onako kako ga odgojimo, uzet će ono što mu pružate, ali u svemu trebaju postojati granice.
Nikolina: Ne i mogla bih još 100 puta napisati „ne“. Nikada se nisam s tim susrela. Da li je do našeg stava jer se kao porodica ophodimo potpuno regularno od prvog dana i vrlo ponosno koračamo s našom djecom, ne znam… Ali polazim od sebe, nikada nisam imala negativan stav prema osobama koje imaju poteškoće u razvoju ili prema onima s invaliditetom. Naprotiv, empatija bi me „tjerala“ da za njih uvijek pružim ekstra osmijeh.
Cijeli intervju s Gordanom pročitajte ovdje, s Amrom ovdje, a s Nikolinom ovdje.
(Kidsinfo.ba)
