Bojana Petrović je majka troje mališana; deset godina starog Nikole, sedmogodišnjeg Vasilija i petogodišnje Maše. Članovi porodice Petrović žive u Beogradu, a Bojana ih je na svog Instagram profila opisala kao „običnu porodicu s viškom hromozoma“. Naime, njen nastariji sin je rođen s Down sindromom, a Bojana za naš portal, između ostalog, govori o izazovima s kojima su se ona i suprug suočili s njegovim rođenjem, te o odluci da prošire svoju porodicu.
Na početku razgovora nam otkriva čemu ih je „višak hromozoma“ naučio kada je riječ o porodičnim vrijednostima.
Bojana: Promjene koje se odvijaju velikom brzinom u svim segmentima savremenog društva ostavljaju posljedice i na porodicu, te je veliki izazov sačuvati porodicu i brak. Kada dobijete dijete sa smetnjama u razvoju, to uveliko oteža funkcionisanje porodice i ona bude na velikom iskušenju. Mnogi teže nekim savršenim stvarima i sigurnosti, pa zaborave na razumijevanje i privrženost, što je važno za skladan porodični život. Upravo to razumijevanje i podrška među partnerima su vrlo važni kada dobijete dijete sa smetnjama u razvoju. Nas je „višak“ hromozoma naučio da ne odustajemo, da se borimo, da svakome može da se desi, da živimo dalje, da smo zajedno u svemu i da budemo srećni baš takvi kakvi jesmo.
Kidsinfo: Vaš sin Nikola ima Down sindrom. Je li tokom trudnoće išta ukazivalo na to?
Bojana: Nikola je dijete rođeno iz uredno kontrolisane trudnoće. Dabl test na koji me uputila doktorica koja je vodila trudnoću je bio uredan, međutim, ne može se reći da ništa nije ukazivalo da neki problem postoji. Oko petog mjeseca trudnoće počela je da se javlja razlika u nedeljama starosti trudnoće i veličine ploda po nedeljama. Ta razlika je u početku bila jedna nedelja, ali kako je trudnoća odmicala, tako se i razlika povećavala. Doktorica, koju sam posjećivala i u privatnoj ordinaciji i u državnoj klinici, mi je svaki put govorila da ne brinem, da je prosto beba malo sitnija, da ni ja ni muž nismo naročito krupni pa je, stoga, i beba sitnija. Kao i svakoj budućoj majci nije mi bilo svejedno, nisam bila opuštena i osjećala sam da nešto nije kako treba. Valjda je to taj majčinski instinkt. Kada mi je rekla za tu razliku i da je beba sitna, pitala sam da odem na ekspertni ultrazvučni pregled na šta mi je ona odgovorila da nema potrebe da „bacam“ novac, da nema razloga za brigu i da je moja trudnoća sasvim uredna. Tada sam je poslušala. Na nekoj od narednih kontrola mi je rekla i da se kod bebe uočavaju kraće butne kosti ali da to ne mora ništa da znači jer je beba sitnija. Kasnije, kada je Nikola rođen, sam naišla na informaciju da kraće butne kosti kod fetusa služe kao „blagi markeri“ za dijagnostikovanje genetskih poremećaja, između ostalih i trizomije. Moram da napomenem da ja tokom trudnoće nisam osjećala nikakve tegobe osim te nelagodnosti u trećem trimestru kada sam osjećala da nešto nije kako treba. Kako sam vječiti optimista, potiskivala sam to osjećanje u sebi i normalno funkcionisala, išla svaki dan na posao, čak i na ljetovanje avionom u Tursku. U osmom mjesecu sam otišla na redovnu kontrolu i priča je opet bila da je beba u redu, samo je sitnija. Tokom tog UZ pregleda se uz doktoricu koja mi je vodila trudnoću zatekao još jedan doktor koji je zaposlen na klinici i to baš na odjeljenju kontrole fertiliteta. Pokazala mu je moj ultrazvučni nalaz i rekla koja sam nedelja trudnoće i bebine mjere, a njegovo pitanje je bilo da li sam radila dabl test i kakav je bio nalaz. Kada mu je rekla da jesam i da je nalaz uredan, on je rekao da će to sve biti dobro i izašao. Još jednom mi je ponovila da ne brinem i ukazala na to šta je rekao doktor, a on radi na odjeljenju visokorizničih trudnoća. Kako mi neki crv nije davao mira, rekla sam joj da ipak želim da odem na ekspertni 4D, na šta mi je rekla: „Ako insistiraš idi. Evo najaviću te kod moje prijateljice koja je izvrstan doktor“. Pozdravile smo se i rekla mi je da dođem za dvije nedelje ponovo na kontrolu.
Kidsinfo: Na kakvu dijagnozu ste naišli kod nove doktorice?
Bojana: Istog dana sam pozvala i zakazala 4D ultrazvučni pregled, a sutradan i otišla. Doktorica je pregled obavljala čitavih sat vremena, te uglavnom ćutala. Kada sam je pitala da li je sve u redu, odgovor je bio da može da se desi da bude nekih problema, a može da se desi i da je sve u redu. Pitala me da li mi je doktorka predlagala hospitalizaciju, a ja sam zbunjeno rekla da mi je rekla da dođem za dvije sedmice. Doktorica koja mi je uradila 4D ultrazvučni pregled mi je dala gomilu papira koje nisam razumjala i rekla da se hitno javim svojoj doktorici, te dodala da će se i ona čuti s njom i uputiti je. Muž i ja smo iz ordinacije izašli zbunjeni i tada već prilično uplašeni. Na jednom od papira je pisalo da je potrebna hitna hospitalizacija zbog protoka krvi kroz pupčanu vrpcu. Kada sam se javila svojoj doktorici, po njenoj reakciji mi je bilo jasno da se ona već čula s koleginicom. Već narednog jutra sam čekala prijem u bolnicu, uplašena i zbunjena. Smjestili su me na odjeljenje kontrole fertiliteta. Radili su mi preglede i pričali između sebe, ali meni nisu davali nikakve informacije osim one da ću morati na hitni carski rez jer beba „pati“. Protok kroz pupčanu vrpcu je bio, skoro, skroz zaustavljen. Istog dana su mi uradili analize koje pokazuju stanje bebinih pluća, a naredna tri dana sam dobijala injekcije koje ubrzavaju razvoj pluća, a četvrtog dana su mi rekli da ću ići na carski sutra. Očekivala sam pripremu za carski, međutim došla je sestra i rekla da krenem za njom jer je došla moja doktorica koju nisam vidjela od posljednje kontrole. Čekala me u sobi za preglede, opuštena i vesela i rekla kako mi CTG nije uredan i da ona misli da je bolje odmah sada da me porodi. Mnogo sam se uplašila jer u sam u tu doktoricu već uveliko izgubila povjerenje. Povezli su me u salu, a ja sam u međuvremenu alarmirala muža i porodicu, a oni očigledno cijelu bolnicu jer su me iz porođajne sale ipak vratili to veče. Sutra ujutru su me odveli u porođajnu salu, kako mi je prethodno i najavljeno. Probudila sam se u šok sobi priključena na gomilu aparata. Pitala sam za dijete, ali su mi sestre rekle da one nemaju nikakve informacije o bebi. Prošao je jedan dan bez informacija, bez telefona i u bolovima koji su bili smiješni naspram brige i straha koji sam osjećala za svoje dijete. Drugog dana u šok sobi, poslije mog, ne znam ni ja kog po redu pitanja, jedna sestra je pozvala telefonom i raspitala se za moju bebu. Rekli su joj da je živa i da je to sve što mogu reći. Treći dan su me prebacili na odjeljenje. Pustili su muža da uđe i on mi je saopštio da je naša beba rođena s Down sindromom.
Kao i većini roditelja, koje sam kasnije upoznala i sa kojima razmjenjujem iskustva, rečeno nam je da nas ništa lijepo s takvim djetetom ne čeka, da je najbolje i za nas i za njega da ga smjestimo u neku ustanovu, da smo mladi i da ćemo sigurno imati još djece. Moram priznati da mi je to teže palo od same djetetove dijagnoze
Kidsinfo: Možete li se prisjetiti kako ste se u tom momentu osjećali, je li Vas bilo strah?
Bojana: Muž mi je rekao da su njemu doktori rekli da na osnovu fizičkih karakteristika, uočljivih odmah po rođenju, sumnjaju na trizomiju, ali i da su poslali uzorak krvi na analizu kako bi se radio kariotip. Nismo ništa pričali, samo smo plakali, svako sa svojim mislima. Moje misli su bile: „OK, znala sam da nešto nije u redu, to je zači to“. Ne mogu da kažem da sam osjećala strah, beba je rođena i živa je, samo to mi je bilo u glavi. Down sindrom kao dijagnoza mi ništa specijalno nije značila u tom trenutku jer o njoj ništa nisam znala, osim što sam povremeno sretala odrasle osobe u prolazu ili sam ih viđala iz prevoza, uglavnom u grupama. Jedino što sam znala je da imaju karakterističan fizički izgled.
Kidsinfo: Šta su Vam ljekari, kada je Nikola rođen, prognozirali kada je u pitanju njegov razvoj?
Bojana: Ljekari su, moram tako reći, bili vrlo grubi i neljubazni. Savjetovano nam je da dijete ostavimo, da ga ne posjećujemo i da se ne raspitujemo. Nikola je prijevremeno rođen, u 35. nedelji s 1650 grama težine i odmah po rođenju je smješten na intezivnu njegu u sklopu porodilišta. Obilazili smo ga svakodnevno po dva puta i kada su me otpustili iz bolnice. Pokušavala sam da zadržim mlijeko, iako je bio u inkubatoru i nije mogao da doji, bilo mi je jako važno da ne ostaje bez majčinog mlijeka. Sestre su me čudno gledale svaki put kada dođem. Trudila sam se da ne ulazim u neke rasprave, bilo mi je bitno da je beba dobro, da polako napreduje i samo sam mislila o danu kada ćemo moći da ga odvedemo kući. Prognoze ljekara su bile da on vjerovatno neće hodati, da neće moći da govori i uopšteno da ništa neće moći sam.
Kidsinfo: Čemu ste Vi, uprkos prognozama, težili?
Bojana: Nisam puno razmišljala o ljekarskim prognozama, a moram i da napomenem da nisam od onih tipova koji pretražuju internet i tako se informišu. Tako je bilo i u ovom slučaju. Malo sam istraživala i izvukla neke uopštene informacije. Nisam se bazirala na tome šta oni ne mogu. Tada se društvene mreže nisu koristile kao sada, ali kako sam imala nalog na Facebooku, krenula sam da pretražujem porodice s djecom koja su rođena s Down sindromom. Na moju sreću, odmah sam naišla na dvije predivne porodice iz inostranstva, jednu predivnu Kajlu i jednog predivnog dječaka Noaha. Kada sam njih vidjela, više nisam imala apsolutno ni jednu dilemu kako ćemo odgajati našeg sina. Znali smo da ćemo ga odgajati da bude srećan.
Kidsinfo: U čemu ste Vi na početku pronašli snagu, tačnije u čemu svakodnevno pronalazite snagu da se borite za sinovu budućnost?
Bojana: Mislim da je u današnjem svijetu izazov odgajati i dijete bez smetnji u razvoju. Svijet odavno nije parametar ni za šta. Svakako, „malo“ veći izazov je ako se radi o djetetu sa smetnjama. Naša i moja snaga je porodica. Kada je porodica na okupu, kada te svi podrže i kada svi prihvate, mislim da je to najvažnije. Niko od nas nije očajavao ni jednog momenta. Mislim da je jako bitna ta podrška na samom početku, prije svega podrška od porodice, a onda i ostalih. Pod ostalim mislim i na zdravstvene radnike, ali, nažalost, ta vrsta podrške je izostala. Kao i većini roditelja, koje sam kasnije upoznala i sa kojima razmjenjujem iskustva, rečeno nam je da nas ništa lijepo s takvim djetetom ne čeka, da je najbolje i za nas i za njega da ga smjestimo u neku ustanovu, da smo mladi i da ćemo sigurno imati još djece. Moram priznati da mi je to teže palo od same djetetove dijagnoze. Snagu da se borimo za njegovu i budućnost ostale djece nalazimo u porodici.
Kidsinfo: Koji su Vam najteži trenuci u sinovom odrastanju, a koji oni najsretniji?
Bojana: Nismo imali nekih pretjerano teških situacija od sada. Naprimjer, teško mi pada što Nikola ima ogroman strah od ljekara, takozvani sindrom bijelog mantila, pa svaka posjeta ljekaru iziskuje ogroman napor i za nas i za njega. Kako je stariji i veći, imam utisak, i taj njegov strah raste. Pokušavamo na sve načine da to riješimo i oslobodimo ga tog straha, ali do sada bezuspješno. Što se tiče srećnih trenutaka njih ima puno i oni su svakodnevni. Svaki njegov i najmanji uspjeh slavimo.
Kidsinfo: Kakav je Nikola dječak?
Bojana: Nikola je jedan mali vragolan. Jako je zabavan i umije da zasmije svojim iznenadnim zapažanjima i izjavama. Pun je radosti i ljubavi. Obožava ćevape, pizzu i hamburger. Voli da se druži i sklapa prijateljstva s drugom djecom. Kada treba da se uči i vježba, nešto što mu baš i ne ide, gleda kako to da izbjegne. To radi, najčešće, uz glumu. Naprimjer, glumi kako mu se jako spava ako treba da vježba grafomotoriku ili ga zaboli ruka poslije minut ili je nečim zauzet pa ne može sada i slično. Jako je tvrdoglav i želi da sve bude po njegovom.
Kidsinfo: Čime Vas u svom odrastanju svakodnevno oduševljava?
Bojana: Svojom razdraganošću i time što se trudi da učestvuje u svemu. Jako je radoznao i sve ga zanima, ko šta radi i ako radi.
Kidsinfo: Šta biste savjetovali drugim roditeljima koji se, eventualno, tek susretnu s izazovima s kakvim ste se Vi suočili Nikolinim rođenjem?
Bojana: Moj savjet drugim roditeljima jeste da ne strahuju i ne brinu unaprijed. Bitno je na početku prihvatiti dijagnozu, a onda polako jedno po jednoi. Prihvatiti dijete kao blagoslov, a ne kao teret. Da se ne boje što se njihovo dijete ne uklapa u svijet, već da se raduju. Ne upoređujte svoje dijete s drugom djecom i ne mislite o tome šta to dijete neće moći već naprotiv, šta će sve moći i postići. Uživajte u svakom trenutku, volite svoju bebu i krenite s ranom intervencijom jer je to jako bitno za dalji napredak djeteta.
Kidsinfo: Nikola je Vaše prvo dijete. Je li to što je on rođen s Down sindromom donijelo određenu dozu straha kada je riječ o druge dvije trudnoće?
Bojana: Nikola je prvo rođeno dijete, a prije njega sam imala jednu neuspjelu trudnoću koja je prekinuta jer se plod nije razvio. Nisam imala strah kada su u pitanju druge dvije trudnoće. Naravno, promijenila sam ginekologa i uz preglede na koje su me oni upućivali sam radila i analize za koje su oni, naprimjer, smatrali da nije potrebno. Nisam željela više ništa da prepuštam slučaju kao u prvoj trudnoći. Često pomislim da nije bilo tog mog majčinskog instikta i insistiranja da odem na taj dodatni 4D ultrazvučni pregled, pitanje je šta bi bilo sa mnom i sa djetetom. Kao što sam već rekla, ja sam se odlično osjećala, a plod je eto patio. Da sam poslušala savjet ljekara i čekala dvije nedelje do naredne kontrole, beba bi umrla u stomaku jer ne bi više dobijala hranu preko pupčanika.
Nikoli mnogo znači što ima brata i sestru, mnogo uči od njih i imitira ih u svemu. Mislim da su oni najbolji učitelji koje ima. Ne insistiram da uvijek svi budu uključeni u zajedničku aktivnost jer svako od njih ima svoja interesovanja, a mi smo tu da ih pratimo na tom putu i razvijamo ta interesovanja
Kidsinfo: Na koji način Vasilija i Mašu učite o Down sindromu?
Bojana: Svojoj djeci Down sindrom približavam tako što pričamo o različitosti. Ne baziram se samo na ovaj sindrom, već uopšteno na djecu sa smetnjama u razvoju. Učim ih da prepoznaju i poštuju različitost, da budu podrška i da pomognu kada su u prilici. Trudim se da im dam smijernice i puštam ih da sami razvijaju različite odnose.
Kidsinfo: Kako izgleda vrijeme kada su njih troje na okupu, kojim aktivnostima se pretežno bave?
Bojana: Godina koja je iza nas je učinila da budemo više na okupu nego ranije. Kao i u svakoj višečlanoj porodici, bilo je svega; malo igre, malo učenja i malo svađe. Uglavnom djeca lijepo funkcionišu zajedno. Nedavno smo bili u izolaciji tri nedelje, tata je bio COVID pozitivan, pa sam uz rad od kuće 24 sata bila sama s njih troje. Ponosna sam jer su bili toliko dobri i pomagali jedni drugima kao i meni u svakodnevnim obavezama. Nikoli mnogo znači što ima brata i sestru, mnogo uči od njih i imitira ih u svemu. Mislim da su oni najbolji učitelji koje ima. Ne insistiram da uvijek svi budu uključeni u zajedničku aktivnost jer svako od njih ima svoja interesovanja, a mi smo tu da ih pratimo na tom putu i razvijamo ta interesovanja.
Kidsinfo: Koliko je u današnjem vremenu izazovno biti majka troje mališana?
Bojana: Vrlo izazovno, ali majčinstvo je najveći dar koji život pruži jednoj ženi i treba uživati u tome. Ima li veće radosti od djece i dječijeg smijeha? Jeste ponekad stresno i teško, te djeluje kao najteži posao na svijetu, ali uz dobru organizaciju i pozitivne misli sve bude dobro. Ja zaista uživam u svojoj porodici i trudim se da zaboravim na stres i stalne brige. Briga ništa neće promijeniti, a poznato nam je i kako stres utiče na ljudsko zdravlje.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo)
