– Faruk motiviše i pomjera granice. Razlikuje se od drugih jer ima „posebne želje“ – riječi su koje stoje u opisu Instagram profila @faruk_ija.
Naime, riječ je o profilu koji vodi Anita Čaušević iz Bihaća, majka 20-godišnjih blizanaca Faruka i Alema. Njena „instagramska misija“ je da kod ljudi podigne svijest o osobama s poteškoćama u razvoju s obzirom na činjenicu da je njen sin Faruk ima dijagnozu koja podrazumijeva poremećaj psihomotornog razvoja, epilepsiju i slabovidnost. To znači da je kod Faruka izraženo kašnjenje kada je riječ o koordinaciji pokreta, akademskih vještina i svega onoga što se uči kulturološkim putem.
– Sve radnje koje je naučio išle su postepeno, prirodnim putem i onda kada je za njih bio spreman. Akademske vještine nikad nije uspio savladati, ali kroz proces njegovog odrastanja fokus smo stavili na ono što može, a ne na ono što mu ne ide – objašnjava Anita na početku razgovora za Kidsinfo.
Kidsinfo: U kojem periodu Farukovog života ste saznali da je on dijete s poteškoćama u razvoju i možete li se prisjetiti kako ste se tada osjećali?
Anita: Da Farukovo odrastanje neće ići onim putem kojim smo planirali saznali smo postepeno. Već u sedmom mjesecu života primjećena su odstupanja u razvoju. Tada smo saznali i da ima katarakte na oba oka, te je odrađena operacija kada je imao devet mjeseci. Kako je rastao, postepeno smo bili svjesni da će Faruk cijeli život trebati našu pomoć. Ne mogu reći da smo u potpunosti znali da će njegova verbalna komunikacij biti siromašna i da neće ići u školu. Nismo znali da su te lezije (oštećenja na mozgu) toliko oštetile centar za logiku i za prihvatanje akademskih vještina. Danas, nakon toliko godina mogu reći da nam je taj postepeni proces shvatanja Farukovog stanja omogućio da prihvatimo sve ono u čemu se razlikovao od svog brata i svojih vršnjaka. Strah da će vaše dijete biti drugačije od drugih prati svakog roditelja.Tu je i strah o tome da li ćete imati snage za rehabilitaciju koja traje cijeli život. Strah da li će moći ići u školu. Strah šta kada uđe u pubertetet. I onaj najgori strah – šta će biti s vašim djetetom kada vas više ne bude. Jedini spas od ovih misli je da ne mislite unaprijed. Da idete sad, ovaj tren ovaj sat, dan… i tako godinu po godinu. Mi smo tako učinili i bilo nam je puno lakše kada bi se, s vremena na vrijeme, neka od tih pitanja pojavila u našim glavama.
Kidsinfo: Možete li se prisjetiti kakve su bile prve prognoze ljekara?
Anita: Što se tiče prvih prognoza ljekara kod nas je bilo potpuno drugačije u odnosu na druge. Nama su u početku govorili da to nije ništa, mali nedostatak. Čak i njegovu dijagnozu nisu u potpunosti pojasnili. Sve smo sami shvatili tokom godina njegovog odrastanja i onda nam više nije ni bilo bitno. Shvatili smo da, bez obzira na doktorove prognoze, mi kao roditelji moramo dati najviše.
Kidsinfo: U čemu ste pronašli snagu da se borite za sina?
Anita: Moja snaga u prvim fazama Farukovog odrastanja bio je moj Alem. On mi je nadomjestio sve ono što u tom periodu nisam mogla da dobijem od Faruka. Farukova emotivna inteligencija razvijala se postepeno. Trebalo je vremena da počne pokazivati svoje osjećaje i privrženost prema nama. Kasnije, kako je rastao, shvatila sam da moram da poradim na sebi i da se osnažim kako naša cijela porodica ne bi patila. Shvatila sam da ne mogu da budem samo mama. Da u svoj život moram uvesti nešto što bi me podiglo, vratilo samopouzdanje i vjeru u život. Ta svjesnost i nove edukacije pomogle su mi da kroz godine nikog ne optužujem, već da živim svoj život najbolje što mogu. Pustila sam sve pretpostavke i prestala da poredim Faruka s drugom djecom. Pustila sam ga da da onoliko koliko može. Jedino što nam je postalo bitno je da sretan. Njegov osmijeh naša je snaga i naša vjera u bolje sutra.
Ljudi poput mog Faruka su zaboravljeni. Oni su odrasli ljudi koji su prepušeni svojim roditeljima. Roditeljima koji stare i čiji se strah o tome ko će ostati sa njihovom djecom povećava
Kidsinfo: Koliko je to što je Faruk odrastao uz brata bilo značajno za njegov razvoj i napredak?
Anita: Volim reći da nam je dragi Bog s razlogom dao ovaj izazov s Farukom, ali i to da nam je dao Alema koji je popunio sve ono što nam je kroz godine Farukove rehabilitacije trebalo. Faruk i Alem imaju poseban odnos, neverbalan i potpuno drugačiji od onoga što okolina očekuje. Volim za njih reći da “ima neka tajna veza”. Znam da je Alem Farukov vitez. Znam da će Alem bitu tu za njega kada nas više ne bude. Njihov odnos zasnovan je na smijehu i šali. Znam da moj Alem nosi jednu tugu u sebi jer bi volio da, kao brat blizanac, ima Faruka u svim onim životnim situacijama kroz koje su trebali ići skupa. Međutim, njihov put je krenuo na drugačiji način. Uvijek volim reći da radim na sebi, vježbam i učim kako bih što duže bila prisutna u Farukovom životu, a kako moj Alem ne bi imao preveliku obavezu. Uvijek smo nastojali da Alem ide kroz život bez optrećenja. Da prati svoju sreću. Mi se trenutno brinemo o Faruku , a kada nas više ne bude, on će nastaviti sa svojim bratom… spreman za sve ono što ih čeka.
Kidsinfo: Kada pogledate na period od njegovog rođenja do danas, koji su bili najteži, a koji oni nalljepši momenti?
Anita: Najteži momenti bili su oni kada mu se pojavila agresuja u 6. godini života. U tom periodu se pojavila i epilepsija. Zbog tog stanja nije mogao ni da krene u školu. Inkluzija je još uvijek bila u povoju, a škola nije bila spremna da se brine o njemu u takvom stanju. Čak smo i vrtić „izdržali“ samo šest mjeseci, a onda su nam rekli da više ne može da ide. Tada sam po treći put u svom životu plakala kao kišna godina. Kasnije sam razumjela te tete jer one zaista nisu mogle same da rade bez asistenta. Tada je bio kriv sistem, kao i danas jer ne misli dovoljno o našoj djeci i nama kao roditeljima. Najljepši momenti Farukovog života dešavaju se od njegove 14. godine kada se agresija smirila i kada je njegova emotivna inteligencija krenula uzlaznom putanjom. Tada smo se pomirili da u školu nikad neće ići, ali smo odlučili da ćemo nastojati da uvijek bude nasmijan. I jeste, većinu vremena.
Kidsinfo: Šta Vaše iskustvo kaže, šta kada djeca s poteškoćama u razvoju odrastu?
Anita: Volim reći da je sve lakše dok su djeca mala. I rehabilitacija je lakša, i vrištanje je lakše i agresivni ispadi su lakši jer je dijete malo i lakše ga je svladati i utješiti. Kad naša djeca krenu rasti i ulaziti u pubertet javljaju se neke potrebe koje vam niko ne može objasniti. Vi kao roditelji morate naći rješenje za svako novo ponašanje. Najveći izazov kada imate dijete s poteškoćom u razvoju je period kada od djeteta prelazi u mladu osobu. Tada nam treba najveća podrška. Rana intervencija jeste najbitnija jer u ranoj intervenciji se rješavaju stanja koja će utjecati na to kakvo će dijete biti kada odraste. Međutim, dosta naše djece nije doživjelo ranu intervenciju. Dosta njih su sada mladi ljudi koji sjede u kućama i nemaju nikakvu aktivnost. Nemaju radnu terapiju koja bi im u ovom periodu života bila najkorisnija. Baš iz tog razloga sam cijeli život ostala sa svojim Farukom. Rekla sam sebi da ako ne može da nauči akademske vještine, može da nauči da voli život, da uživa i putuje…. da živi i da je sretan.
Kidsinfo: Kakav je Faruk, šta voli i čime Vas svakodnevno oduševljava?
Anita: Danas je Faruk mladi momak koji se budi nasmijan. Voli muziku, voli da putuje i voli promjene dešavanja. Svakom malom gestom nas nasmije i oraspoloži. S njim je život predivan. Podsjeća nas koliko je sadašnji trenutak bitan i koliko se može biti sretan čak i ako nije sve krenulo onako kako ste planirali.
Kidsinfo: Gdje biste voljeli da ga vidite u budućnosti?
Anita: U budućnosti ga vidim sretnog i nasmijanog. Da putujemo i da leti avionom. To nam je jedna od neostvarenih želja. Za taj čin letenja ću ga pripremiti kao i za sve što ga je kroz život čekalo. Ta priprema za nova dešavanja igra veliku ulogu kod njega. Na promjene reaguje sa strahom, tako da ga volim pripremiti za sve. Svakog jutra ga pitam: “Jesi li se naspavao sine? Jesi li šta sanjao? Jesi li sanjao da letimo avionom?”. On se smiješi, koluta okicama i govori mi: “Sanjao sam da letimo avionom”. Tako mi vizualiziramo i pripremamo se za jedno takvo putovanje. To mi je svha i cilj, da u njegov život uvijek unosim uzbuđenje i radost.
Kidsinfo: Koliko mu to što redovno trenira pomaže i na koji način?
Anita: Faruk ide u teretanu kod Sanite Dizdarević dva puta sedmično. Sanita nam je pružila priliku da uđemo u njen tim. Pokazala nam je osnovne vježbe, tako da ja s Farukom vježbam i potičem ga. To je uvelo neku novu rutinu u njegov život i to je ono što sam željela. Da izađe iz kuće, da bude s ljudima, da se navikava na ljude. Bilo bi divno da Faruk uđe u neki sportski tim, ali tu bi mu trebao lični asistent. Nažalost niko nije zainteresiran da ovim mladim ljudima donese neku novu radost u životu. Zato smo mi tu, njihovi roditelji koji dajemo sve od sebe da žive život dostojan življenja.
Kidsinfo: Šta biste poručili roditeljima koji se tek susretnu s dijagnozom kakvu Faruk ima ili nekom sličnom?
Anita: Svakom roditelju koji se tek susreo s dijagnozom djeteta poručila bih da se ne vode u potpunosti s njom. Svako dijete je individualno. Svako dijete napreduje onda kada je spremno. Neka prate svoje dijete i neka ga ne porede sa drugima. Neka se raduju svakom malom napretku jer svaki mali napredak njiihovo je čudo. Sjećam se Farukovog prvog čuda kada je u 17. godini prvi put sam obuo čarape. Trebalo nam je 17 godina za tako nešto. Kada sam shvatila da je svaki mali napredak naše čudo dobili smo mir i zadovoljstvo, kako naše tako i Farukovo. Dragi roditelji, bez obzira na prognoze, znajte da vaše prihvatanje vašeg djeteta ima veliku ulogu. Najvažnije je šta mi mislimo o našem djetetu. Onda nam niko ne može ništa. Ni predrasude ni neka nerealna očekivanja. Znamo da dajemo najbolje od sebe, a napredak će doći onda kada dijete bude spremno. Nekad za godinu, a nekad puno godina poslije.
Kidsinfo: Suočavate li se često s predrasudama?
Anita: Što se tiče predrasuda tu vidim svjetlo nade. Ljudi su otvoreniji da prihvate različitost, ali i dalje treba raditi na tome. Ljudi poput mog Faruka su zaboravljeni. Oni su odrasli ljudi koji su prepušeni svojim roditeljima. Roditeljima koji stare i čiji se strah o tome ko će ostati sa njihovom djecom povećava. Treba raditi na tome da postoje centri sa radnom terapijom za ove mlade ljude. Treba postojati vojska ljudi koji će biti dio ove priče. Njihovi roditelji tokom njihovog odrastanja dali su koliko su mogli. Sada neko drugi treba da preuzme brigu o njima, da nisu zatvoreni u kućama i da žive.
Sjećam se Farukovog prvog čuda kada je u 17. godini prvi put sam obuo čarape. Trebalo nam je 17 godina za tako nešto. Kada sam shvatila da je svaki mali napredak naše čudo dobili smo mir i zadovoljstvo, kako naše tako i Farukovo
Kidsinfo: Koje su to najveće sistemske poteškoće s kojima se suočavate u kontekstu Farukove dijagnoze?
Anita: Što se tiče sistemskih poteškoća vezanih za Farukovu poteškoću… o tome više ne razmišljam. Kao što sam rekla, bilo bi idealno da je mogao ići na rehabilitacije u grupi, na radnu rehabilitaciju, te da ima svog ličnog asistenta koji bi ga vodio u društvo i na društvena zbivanja. Da sam sve to čekala danas bih bila ogorčena žena. Sve to sam preuzela na sebe. Ja sam bila njegov asistent. Njegove majke i dido su njegovi asistenti, njegov tata, njegov brat i članovi naše najuže porodice i prijatelji. Mi smo se oslonili jedni na druge da Faruk bude zadovoljan. Dok je rastao išao je kod defektologa. Dolazili su nam kući. Radili smo sve ono što se tada nudilo u našem gradu. Ali kada naša djeca navrše 18 godina za njih sve prestaje. E to je ono što bih mijenjala. Više podrške za njih. Više prilika za njih. Da se o njim ne priča u kontekstu problema, već da se priča o mladim ljudima koji mogu dati nešto našem društvu. Ljudima koji nas uče šta je istinska ljubav. Jer oni to i jesu. Čista ljubav.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
