Nije tajna da roditeljstvo sa sobom donosi brojne izazove, posebno onim parovima koji dobiju svoje prvo dijete. No, ti izazovi su, može se slobodno reći, zanemarivi u odnosu na one na koje nailaze roditelji djece s poteškoćama u razvoju. Osim što se na samom početku djetetovog života suočavaju sa sopstvenim strahovima i dilemama, oni, također, nailaze i na nerazumijevanje okoline, te na izostanak podrške sistema.
O ovoj temi smo razgovarali s Amrom Hrustić-Šabanović koja sa sinom i suprugom živi na relaciji Sarajevo-Visoko. Amra je nastavnica matematike i, kako to sama ističe, ponosna majka šestogodišnjeg sina Husejna koji je rođen s Down sindromom.
Amra nam na početku razgovora otkriva je li išta tokom trudnoće ukazivalo na to da će njen sin imati ovaj sindrom.
Amra: Na kontrole sam išla redovno i sve je bilo u redu do 5. mjeseca trudnoće, kada je doktorica na UZ uočila da je bebin želudac veći nego što bi tebalo da bude. Trudnoću sam vodila u domu zdravlja u Visokom. Doktorica me odmah uputila na pregled u Kantonalnu bolnicu Zenica, gdje je doktor potvrdio da nešto nije u redu. Međutim, tada mi je objasnio da može biti problem, ali i ne mora jer se beba u tom momentu mogla napiti plodne vode koju nije još uspjela izbaciti, te me naručio na kontrolni pregled za sedam dana. Tih sedam dana je bilo kao godina; nervoza, iščekivanje, strah i razne misli. Nakon sedam dana otišla sam ponovo na pregled i, nažalost, doktor je ustanovio da je želudac još veći nego ranije, te me uputio na pregled na GAK Sarajevo. Bio je utorak. Sa suprugom sam došla na GAK. Doktor me primio, pregledao, te mi rekao da on ništa ne može ustanoviti običnim UZ i da bih trebala uraditi tzv. ekspertni UZ, koji se tada radio srijedom na GAK-u. Sestra mi je dala termin za srijedu, tačnije za sutradan. No, više nisam mogla da čekam i da razmišljam šta se dešava, te smo uspjeli dobiti termin u privatnoj klinici kod poznatog i priznatog sarajevskog ginekologa. Pregled je bio detaljan, doktor je pregledao sve što se kod bebe moglo pregledati na 4D ultrazvuku. Potvrdio je da negdje postoji začepljenje i da se bebin želudac zbog toga ne može prazniti. Tačno mjesto začepljenja se moglo odrediti tek nakon rođenja. Rekao mi je i da taj problem upućuje na to da beba možda ima Down sindrom. Izašli smo iz ordinacije i na recepciji mi je rekao da bih trebala uraditi amniocintezu kod njih „pa ako bude, da to rješavamo“, misleći na abortus ukoliko se dijagnoza potvrdi. Te njegove riječi su kod mene izazvale šok. Suprug i ja smo se samo okrenuli i izašli. Ja sam počela da plačem i da se tresem. Suprugu sam samo ponavljala da ne želim da mi ubiju bebu, da je ta beba moja, kakva god da je. Naravno, suprug me pokušao utješiti. Govorio mi je da nećemo više ići tom doktoru i da neće niko dirati bebu, ali moje emocije, strah i briga su bile jače od njegovih riječi. Nije me toliko uplašila mogućnost da će beba imati Down sindrom, koliko su me uplašile doktorove riječi. Bila sam zgrožena da čovjek koji treba pomoći trudnici, koji treba dati sve od sebe da trudnica i beba koju nosi budu dobro, razmišlja o ubistvu već žive bebe. Tu noć sam preplakala i u jednom momentu sam se pitala zašto se to baš meni događa. Ujutro, otvorila sam oči i ugledala nebo. Tada sam odlučila da ću se do zadnjeg atoma snage boriti za svoje dijete, da neću dopustiti da mi se neko obraća na taj način, te da ću prihvatiti ono što nam je suđeno. U srijedu sam otišla na ekspertni UZ na GAK-u. Imala sam sreću da me primio divan doktor Međedović, koji je na prvom mjestu čovjek, a onda i veliki stručnjak. On je potvrdio sve što mi je rekao doktor dan ranije. Dogovorili smo se da ćemo utvrditi da li beba ima Down sindrom tek kada se rodi. Doktoru Međedoviću sam vjerovala u potpunosti, te je on nastavio voditi moju trudnoću do kraja.
Kidsinfo: Kada Vam je zvanično potvrđeno da Husejn ima Down sindrom?
Amra: Odmah nakon porođaja, još u sali, prišla mi je pedijatrica koja je primila Husejna i pitala me da li imam nekoga u porodici sa Down sindromom. Meni je već tada bilo jasno da će ta dijagnoza biti potvrđena. Klinička slika bebe je ukazivala na to. Husejn je drugi dan poslije rođenja operisan. Nismo ga mogli viđati. Imali smo određeni termin kada smo mogli zvati da se informišemo o njemu. Nakon deset dana intenzivne njege, prebačen je na Odjel dječije hirurgije na Koševu i tada sam i ja otišla da budem s njim. Na tom odjelu su mu izvadili krv za analizu. Jedan dan me hirurg, koji je operisao Husejna, pozvao na razgovor i rekao da je nalaz stigao i da je potvrđeno da beba ima Down sindrom. Iako sam već bila 99 posto sigurna da će dijagnoza biti potvrđena, u tom momentu sam ipak osjetila neki strah, tugu i brigu, jer se onaj 1 posto mene nadao. Husejna sam prigrlila svim srcem i obećala da ću dati sve od sebe da on uspije i da pokaže cijelom svijetu da i djeca sa dijagnozama imaju pravo na život, ljubav, sreću i na sve.
Kidsinfo: Kakve su bile prve prognoze doktora?
Amra: Doktori nisu davali neke prognoze. U suštini je bilo bitno da operacija i postoperativni period prođu u najboljem redu. Poslije oporavka od operacije, s obzirom na to da je do tada hranjen na sondu, bio je problem što mu refleksi sisanja i gutanja nisu bili razvijeni. On je bio nejak, iz bolnice je izašao sa 1950 grama. Prva dva mjeseca kući je bilo najvažnije da počne jesti i razvijati se, te je i pažnja pedijatra išla u tom smjeru.
Kidsinfo: U čemu ste na samom početku pronašli snagu, tačnije u čemu je svakodnevno pronalazite, a kako biste se borili za sinovu budućnost?
Amra: Najveća snaga mi je Husejn. S obzirom na to da nemam više djece, sva moja pažnja je usmjerena ka njemu. Snaga mi je obećanje koje sam mu dala na rođenju; da ću se boriti da on uspije.
Kidsinfo: Ko Vam je svemu tome najveća podrška?
Amra: Većinu obaveza oko Husejna sam preuzela ja i radim pola radnog vremena, a suprug puno radno vrijeme, a suprug mi je najveća podrška. Od samog početka mi govori da je moja obaveza da se brinem za Husejna i idem na posao, naravno, a da sve ostalo prepustim njemu i drugim članovima šire porodice. Važna je podrška svih članova, kako šire porodice i rodbine, tako i prijatelja, radnih kolega i udruženja, ali najvažnije je da se nas troje međusobno podržavamo.
Kidsinfo: Kakav je Husejn dječak? Čime Vas u svom odrastanju svakodnevno oduševljava?
Amra: Husejn je veseo dječak, znatiželjan, voli da pjeva, pleše, glumi i imitira. Voli da gleda predstave, da mu čitam knjige, da se igra s djecom… kao i svako drugo dijete. Kada nekoga zavoli, voli ga cijelom dušom, ali ako mu se osoba na prvi pogled ne svidi, treba dosta truda i pažnje da je privoli. Nježan je, posebno prema meni. Ljude osvaja osmijehom. Gradi svoj stil oblačenja. Voli košulje, jer kako on kaže, hoće da bude šef. Šešir je neizostavan. Jako je tvrdoglav i važno je znati na koji način ga usmjeriti ka nečemu drugom. Prvi je razred osnovne škole. S obzirom na epidemiološku situaciju, on nastavu pohađa online i sve što radi, radi sa mnom. Sve mu ide od ruke, a posebno voli muzičku kulturu. Problem je kada treba nešto da boji ili piše, tu pokazuje otpor. Odmah mu se spava, počinje zijevati, smišlja priče da meni odvrati pozornost i da „skrenemo s teme“. Nekoliko puta je zaspao sa olovkom u ruci.
Kidsinfo: Kada razmišljate o sinovoj budućnosti, gdje biste voljeli da ga vidite?
Amra: Voljela bih da ga vidim tamo gdje će biti sretan. Još je mali i moja razmišljanja ne idu tako daleko, više razmišljam o bližoj budućnosti. Husejn je učestvovao u snimanju spota za pjesmu „Poseban sam“ koju je izveo Džani Hot, a tekst napisala Amela Vladić. On se veoma dobro snašao u toj ulozi. Rekla bih da je Husejn umjetnički tip. To ga čini sretnim za sada i ako tako ostane, voljela bih ga vidjeti u tim vodama. Također, vidim ga kao samostalnu, obrazovanu i zaposlenu osobu.
Kidsinfo: Koji su Vam bili najteži trenuci u periodu od njegovog rođenja do sada, a koji oni najsretniji?
Amra: I teških i sretnih je bilo zaista puno. Možda oni teški ostave dublji trag, pa se njih više sjećamo. Najteži su dani provedeni u bolnicama. Mogu reći da je Husejn dva puta bio na rubu života i smrti. Prvi put odmah nakon rođenja, a drugi put kada je dobio dijareju i kada smo tri sedmice bili u bolnici. Tada je imao preko 30 stolica dnevno i krv u stolici, hranila ga je infuzija, a na sve to je dobio i upalu pluća. Tada su ga htjeli prebaciti na intenzivnu njegu, ali su na kraju odustali jer ne bih ja mogla biti uz njega sve vrijeme. Imamo zapisano još dana provedenih u bolnicama, ali ovi su bili najteži. Ono što me tada fasciniralo jeste njegova volja za životom. Iscrpljen i umoran, ali uvijek nasmijan. Naše živote su srećom obogatili svi Husejnovi, pa i oni najmanji, uspjesi. Svaki njegov korak naprijed je za nas sreća. Proslavljali smo kada je počeo samostalno dizati glavu, okretati se, sjediti, ustajati i hodati. Proslavimo svaku njegovu novu riječ i svaki mangupluk. U suštini, sreća je imati Husejna.
Kidsinfo: Čemu Vas je njegovo rođenje naučilo?
Amra: Prije svega, naučilo me je da u životu ne treba ništa planirati. Svi mi u nekom trenutku maštamo o tome kakav ćemo život i porodicu imati, šta ćemo i na koji način raditi i slično. Husejnovo rođenje me je naučilo da prihvatam i stvari drugačije od onih na koje sam navikla i da se borim za naše bolje sutra.
Kidsinfo: Čemu Vas je majčinstvo naučilo?
Amra: Uloga majke traži veliku posvećenost, posebno kada dobijete dijete s poteškoćama u razvoju. Potrebe djeteta su na prvom mjestu, te ne ostavljaju prostor za odmor majke. Takva sam i sama bila na početku. Međutim, moje zdravlje je počelo da trpi i onda sam malo „prikočila“. Shvatila sam da moram voditi računa o sebi i svom zdravlju jer jedino zdrava mogu pomoći i sebi i svom djetetu. Kada sam postala majka, shvatila sam koliku sreću i odgovornost majčinstvo nosi sa sobom. Tek sada razumijem svoju majku, njene postupke i brigu. Majčinstvo me je naučilo strpljivosti, upornosti, istrajnosti, borbenosti, snalažljivosti i iznenađenjima jer često ne bude onako kako sam očekivala. Naučilo me da će sve biti i proći, da se poslije svake kiše pojavi Sunce i da uživam u trenucima.
Kidsinfo: Nailazite li često na predrasude okoline?
Amra: Odrasli, kada djeci objašnjavaju zašto je Husejn drugačiji, često kažu da je bolestan. To mi jako smeta, jer Down sindrom nije bolest. Inače, dijete sa bilo kojom teškoćom, biva posmatrano sa sažaljenjem. Ne samo dijete, nego cijela porodica. Nama ne treba sažaljenje. Treba nam razumijevanje. Tokom dječije igre normalno je da se djeca nekada prepiru zbog igračaka. Ako se Husejn počne prepirati, roditelji druge djece odmah reaguju na način da svoje dijete nagovore da popusti Husejnu, jer je Husejn, eto… drugačiji. Ljudi kada vide dijete s poteškoćama, ili se sklanjaju na drugu stranu ili mu pružaju sve zbog mišljenja da su djeca nesposobna, da ne znaju, da nisu svjesni i slično. Smatraju ih inferioronom. Naprotiv! Husejn zna onoliko koliko ga naučimo, ponaša se onako kako ga odgojimo, uzet će ono što mu pružate, ali u svemu trebaju postojati granice.
Kidsinfo: Šta biste savjetovali drugim roditeljima koji se, eventualno, tek susretnu s izazovima s kakvim ste se Vi suočili sinovim rođenjem?
Amra: Što prije roditelji prihvate dijete takvo kakvo jeste, sa svim njegovim dijagnozama, prije će početi djelovati i tako pomoći svom djetetu. Uključiti dijete u ranu intervenciju, raditi na psiho-fizičkom razvoju i pružiti mu mnogo ljubavi i pažnje. Također, roditeljima savjetujem da potraže psihološku podršku, kako bi na lakši način prebrodili početni stres. U redu je potražiti pomoć bilo koje vrste, ne možemo se sa svime izboriti sami. Postati član udruženja, jer tako ulazite u komunikaciju sa drugim roditeljima djece s teškoćama u razvoju. Udruženja su mjesto gdje roditelji razmjenjuju iskustva, traže pomoć, a mogu naći i pozitivne primjere, što će ih dodatno ohrabriti. Ono, možda najvažnije, nemojte zaboraviti sebe. Niste loši roditelji ako nekada zamolite nekog da vam pričuva dijete kako biste vi izašli u šetnju, otišli u pozorište… Vodite računa o sebi i svom zdravlju, jer vašoj djeci trebate zdravi, odmorni i sretni.
Kidsinfo: Koji su to najveći izazovi s kojima se roditelji djece s poteškoćama u razvoju suočavaju?
Amra: Prije svega, naš zdravstveni sistem ne pruža dovoljnu zdravstvenu podršku za djecu s teškoćama u razvoju, u smislu da je teško doći do logopeda, psihologa i defektologa. Pri upisu u vrtić nailazili smo na razne prepreke, počevši od administracije gdje sam baš osjetila da je moje dijete nepoželjno. Nekoliko puta mi je bilo postavljeno pitanje da li sam sigurna da želim dijete upisati u vrtić. Husejn je prvi razred i nismo još naišli na velike izazove, ali na osnovu razgovora sa drugim roditeljima, vjerujem da ćemo ih imati. Problemi se naročito ističu kada dijete pređe iz razredne u predmetnu nastavu. Tu se postavlja pitanje oko asistenata. Nerijetko roditelji sami nalaze asistente i plaćaju ih iz svog džepa. U zavisnosti od dijagnoze djeteta i podrške šire porodice, neki roditelji su primorani napustiti posao kako bi brinuli o djetetu, što dovodi do manjka finansijskih sredstava i predstavlja veliki izazov. Neke porodice dolaze i na rub siromaštva. Većina roditelja, nakon saznanja da dijete ima neku teškoću, doživi šok i stres. Ako roditelji ne nađu način da se izbore sa stresom, on postaje hroničan i ima negativne posljedice i na roditelje i na dijete.
Kidsinfo: Znači li to da je u BiH u potpunosti izostala podrška sistema?
Amra: Sistemska podrška izostaje, nažalost. Sistem je neuređen i nekompletan. Za početak, smatram da bi svi domovi zdravlja trebali imati tim stručnjaka za pružanje rane intervencije. O značaju rane intervencije često slušamo, ali se slabo djeluje. Djeca bi trebala imati redovne logopedske tretmane u domovima zdravlja. Prije dvije ili tri godine uposlili su logopede u domove zdravlja. Kada sam otišla da tražim termin za Husejna, rečeno mi je da je on dijete, a oni rade samo sa odraslima. Apsurd. U redu je i treba raditi i sa odraslim osobama s govornim smetnjama, ali je veoma važno da se dijete već od 18. mjeseca logopedski tretira. Većina djece s teškoćama u razvoju ne može popraviti ili izvaditi zub bez totalne anestezije. Na području cijele Bosne i Hercegovine imamo jako mali broj ordinacija koje rade na taj način. Imamo udruženja koja pružaju logopedske, psihološke i pedagoške usluge, ali ona nisu u sistemu. Neka djeca trebaju posebnu ishranu. Husejn je jedno vrijeme trošio adaptirano mlijeko koje je koštalo 147 KM i moglo se kupiti u samo jednoj apoteci u Sarajevu. Kutija te hrane je njemu mogla biti pet ili šest dana. Hvala Bogu, mi smo to mogli isfinansirati, ali šta sa roditeljima koji ne rade? Sistem se ne brine za to. Sve je prepušteno roditeljima, da se snalaze kako znaju i umiju. U vrtićima i školama su problem asistenti. Prvo se čeka na milost nadležnog ministarstva da li će odobriti aistente ili ne i koliko će odobriti asistenata. Dešava se da je jedan asistent zadužen za dva ili tri učenika. Asistenti ne prođu nikakvu obuku za rad s djecom s poteškoćama. Veoma često roditelji sami angažuju asistente. S druge strane, nastavnici su, također, prepušteni sami sebi. Rade s djecom s poteškoćama bez ikakve stručne podrške. Osim asistenata, svaka škola bi trebala da ima mobilni tim: logoped, psiholog, defektolog i socijalni radnik, koji će biti na raspolaganju i djeci i nastavnicima. U KS postoje mobilni timovi, ali su i oni raspoređeni na rad u više škola, tako da u jednoj školi budu jednom sedmično, što je zaista malo. Sigurno to sve postoji crno na bijelo, ali je površno realizirano. Žalosno je da su jedino roditelji ti koji vuku sve konce i nose sve na svojim plećima.
(Milica Brčkao Gajić, Kidsinfo.ba)
