Mogu jasno da se prisetim tog momenta u kom sam saznala da Milan ima Daunov sindrom. Ta mi je slika i danas toliko urezana u sećanje da kada bih na trenutak zažmirila ono isto osećanje straha bi me obgrlilo i čvrsto držalo sve dok ponovo ne bih otvorila oči i shvatila da je već 11 godina iza nas. Nije to bio strah upućen dijagnozi, nego više tome da li ću biti dovoljno dobra majka i njegova pomoć i podrška, te da li ću mu pružiti vaspitanje koje je njemu potrebno. Da li ću sve to umeti. Od tog osećanja ne možete da pobegnete niti da ga izbrišete iz sećanja. Ono jednostavno postane vaš verni saputnik kroz život sve dok je vas i vašeg deteta – riječi su kojima Bojana Đukić počinje razgovor za naš portal otkrivajući kako se osjećala u momentu kada je saznala da je njen, sada 11-godišnji, sin Milan rođen sa Down sindromom.
Naime, Bojana sa članovima porodice; suprugom, kćerkom i sinom živi u Švedskoj. Jedni drugima su, kako ističe, najveća podrška.
Kidsinfo: Koji su to najveći izazovi koje je Down sindrom stavio pred Vas kao roditelja, odnosno pred vas kao porodicu?
Bojana: Ovo pitanje je zaista kompleksno i dotiče onu najdublju emotivnu tačku svakog roditelja kojem se iznosi izvještaj i potvrda da je njegovo dete rođeno sa dijagnozom. Najveći izazov koji je ovaj sindrom stavio pred nas jeste šta uraditi i kako pomoći detetu u odrastanju i razvoju kako bi sutra kao odrastao čovek bio spreman za vanjski život i društvo u kojem danas živimo. Kada saznate da vam je dete rođeno sa dijagnozom i smetnjama u razvoju vama je svaki dan u kom se probudite neuzvestan. Prvo učite o toj dijagnozi, zatim prolazite sve moguće zdravstvene kontrole kojih je, verujte mi, jako mnogo. Onda počinjete da pratite da li će vaše dete moći da govori i hoda, ima li neku poddijagnozu i onda se sve to uplete u neki nepoznati strah o tome da li je ta dijagnoza nešto što može da dovede do toga da vaše dete ne živi dugo. Sve su to izazovi koji vam se nađu na putu već u prvim danima nakon rođenja vašeg deteta i saznanja da je rođeno sa smetnjama u razvoju.
Ponosna sam na muzički talenat koji nosi u sebi. Harmonika je instrument koji se čuje svakodnevno u našem domu. Veoma sam srećna i ponosna što vozi bicikl, trotinet i karting. Ponosna sam što ume smelo da istupi pred ceo svet baš takav kakav jeste, a najviše sam ponosna što je baš mene izabrao da budem njegova mama
Kidsinfo: Kakve su bile prve prognoze ljekara?
Bojana: Nikada neću zaboraviti lekara koji je došao u vizitu samo dan nakon saopštenja da sumnjaju da Milan ima Daunov sindrom. Bio je izuzetno pažljiv, birao je reči sa kojima će započeti razgovor. Uz svu tu njegovu pažljivost meni nisu promakli osmeh i energija koje je nosio u sebi. Uzeo je Milana za ruke i počeo da ga pregleda. ”Obavešten sam da ti je juče saopšteno kako sumnjaju da je Milan rođen sa Daunovim sindromom”, rekao je. ”Da, jeste”, odgovorila sam potpuno smireno držeći fokus na Milanu koji se veselo igrao rukicama ležeći na stolu na kom je doktor vršio pregled. Sećam se da nisam skidala osmeh s lica iako sam bila zabrinuta šta će sledeće da mi kaže. ”Danas ćete verovatno biti otpušteni kući. Volite ga, radite sa njim. Biće to jedan samostalan dečak potpuno sposoban za život”, završio je doktor svoje izlaganje ni ne znajući da me je tim rečima oslobodio okova straha koji se ušunjao u moj život. Nikada nisam odustala od toga da učim, čitam i istražujem o svemu što se dotiče dijagnoze sa kojom je moj sin rođen. Nisam odustala da budem njegova najveća snaga, potpora i podrška.
Kidsinfo: Kada pogledate na period iza sebe, tačnije na prethodnih 11 godina zbog čega ste najviše ponosni na sebe?
Bojana: Ponosna sam na mnogo toga. Najviše na moju ljubav prema mojoj deci i mojoj porodici. Ponosna sam na snagu koju nosim u sebi. Na mudrost, strpljenje i veru. Ponosna sam na momente nemoći jer su me naučili da ostanem u miru, da iz istog tog mira dolaze svi odgovori i lakše prepoznatljivi znakovi na putu. Ponosna sam na sebe jer sam zagrlila spoznaju da ne mogu uvek sve da držim pod kontrolom i da je to sasvim u redu. Ponosna sam na sve svoje pobede i sve granice izdržljivosti jer su mnogo veće nego što sam mogla i zamisliti da su.
Naučilo nas je to da su naše granice daleko veće nego što smo mogli da zamislimo, da je naše strpljenje u određenim momentima mnogo važnije od same situacije u kojoj se nađemo, da je ljubav nešto mnogo više od onoga što osećamo i da su naše vizije o sutra mnogo važnije nego što mislimo
Kidsinfo: Zbog čega ste ponosni na sina?
Bojana: Ponosna sam na sve etape njegovog života. Na njegovu emotivnu i fizičku lepotu. Na ljubav koju nosi u sebi. Na njegovu slobodu i samopouzdanje koje smo gradili sve ove godine. Ponosna sam na njegovu komunikaciju. Neizmerno sam ponosna što govori dva jezika kao i jezik znakovne komunikacije. Takođe sam ponosna na to što izrasta u dečaka bezmalo spremnog da sutra slobodno i samouvereno korača ka budućnosti. Ponosna sam na muzički talenat koji nosi u sebi. Harmonika je instrument koji se čuje svakodnevno u našem domu. Veoma sam srećna i ponosna što vozi bicikl, trotinet i karting. Ponosna sam što ume smelo da istupi pred ceo svet baš takav kakav jeste, a najviše sam ponosna što je baš mene izabrao da budem njegova mama. Ponosna sam što je upravo on razlog za knjigu koju pišem.
Kidsinfo: Milan ide u školu. Koliko je i na koji način redovno obrazovanje uticalo na njegov razvoj?
Bojana: Milan je upravo završio prvo polugodište petog razreda po prilagođenom programu. Period u kojem smo trebali da odlučimo da li ćemo Milana upisati u predškolsko po redovnom ili po programu za decu sa smetnjama u razvoju u određenim momentima za mene je bio ravan noćnoj mori. Razmišljanje o tome koja je od te dve alternative za njega najbolja nije mi dalo mira. Put uspeha naše dece, posebno u tom ranom periodu nihovog razvoja, ustvari zavisi od nas roditelja. Šta ako donesemo pogrešnu odluku? U našoj se porodici sedi, razgovara i zajednički odlučuje. Iako Milanova seka Sara tada još nije bila punoljetna njeno mišljenje se obavezno uzimalo u obzir. Jednoglasno smo se složili da Milana upišemo u predškolsko po redovnom programu. Želeli smo da damo šansu i njemu, a i nama kao roditeljima. Godina dana predškolskog trebala je pokazati da li je on dovoljno spreman da prati redovan program ili bi, ipak, za njega bilo najbolje da kroz svoje školovanje ide po prilagođenom programu. Tako je i bilo. Godina dana je bila sasvim dovoljna da se dobiju odgovori na sve dileme koje su nam se vrzmale u glavi. Ma koliko su pedagozi po redovnom programu bili stručni i profesionalni u svom poslu ipak je to daleko od onoga što vašem detetu može da pruži specijalni pedagog stručan za rad sa decom sa smetnjama u razvoju. Kako je za Milana ta predškolska godina ipak bila intezivna, odlučili smo da ga u prvi razred damo po prilagođenom programu. Danas kada sagledam koliko toga je Milan naučio u školi koju pohađa, veoma sam ponosna na našu odluku tada.
Kidsinfo: Koji su Vam bili najteži trenuci u njegovom odrastanju, a koji oni najsretniji?
Bojana: Oni najteži trenuci u njegovom odrastanju bili su usko povezani s tim da će drugi na njega uvek gledati kao na drugačijeg i da će uvek na sebi nositi te upitne poglede pune pitanja zašto je on baš takav kakav jeste. To je neizbežno. Nema te zemlje i tog društva, kao i uređenog ili neuređenog sistema u kom možete da živite, a da to ne osetite na sebi. Za jednog rooditelja uopšte nije lako prigrliti činjenicu da će vaše dete u nekim momentima biti odbačeno ili po strani. Meni je to nekako najteže bilo postaviti na svoje mesto u srcu i glavi. Danas sam potpuno u miru s tim. Oni najsretniji trenuci su upravo ti što smo od njega uspeli da izgradimo jednu malu ličnost punu slobode i samopouzdanja i da upravo takav kakav jeste neopterećeno hoda u svakom novom danu. Da tim istim pogledima pošalje osmeh i da čuva veru u ljubav i dobro u čoveku.
Kidsinfo: Znači li to da smo, iako je 21. vijek, skloni predrasudama?
Bojana: O da, i te kako! Slobodno mogu da kažem nažalost jer duboko u srcu znam da mi kao društvo možemo biti mnogo bolji. Sećam se svojih roditelja i svega što su me učili još u ranom detinjstvu. Uvek su mi govorili da ne donosim sud napreko. Da je jako važno dati vremena nekome da ga upoznaš. Da ne odbacujem drugare u školi, te da se, ako vidim da to neko radi, ne priključujem tim koji to rade nego onima na koje se to odnosi. Nikada nisam mogla da shvatim kakvu korist imamo od toga da na prvu, bez da sebi damo priliku da bolje upoznamo osobu, porodicu i situaciju, donesemo sud da je to nešto sa čim se određeni ljudi suočavaju, da je to teško, neizvedivo ili nemoguće. Sa kojim pravom možemo tako slobodno da istupimo pred roditelja deteta s poteškoćama u razvoju i da pokažemo da ga žalimo. Zašto bi nekome tamo mene ili mog deteta bilo žao kad meni nije?! Mogla bih o tome satima pričati. Ispričaću vam jednu situaciju. Moja drugarica iz detinjstva, koja inače živi u istom gradu kao moja porodica i ja, a uz to smo i kume, radi kao stomatološka sestra. Jedno jutro u zubarsku ordinaciju je ušla majka sa dečakom sa smetnjama u razvoju. Moja drugarica i njen tadašnji zubar obavili su pregled i pružili mu pomoć zbog koje je došao i potom ih ispratili iz ordinacije. Zubar nije mogao da sakrije svoje suosjećanje prema toj majci. ”Jadna, njen je život sigurno težak”, obratio se mojoj drugarici. ”A zašto ti to misliš?”, usledilo je njeno pitanje. ”Moja drugarica ima sina s Daunovim sindromom i veruj mi da je jača i snažnija od nas oboje”, dala je zaključak njihovom razgovoru i samim tim potvrdila svoju veru u nas. E zbog ovakvih ljudi verujem da današnje društvo može biti mnogo bolje.
Kidsinfo: Čemu Vas je Milanovo rođenje naučilo, a što prije niste znali ili niste bili svjesni?
Bojana: Naučilo nas je to da su naše granice daleko veće nego što smo mogli da zamislimo, da je naše strpljenje u određenim momentima mnogo važnije od same situacije u kojoj se nađemo, da je ljubav nešto mnogo više od onoga što osećamo i da su naše vizije o sutra mnogo važnije nego što mislimo.
Kidsinfo: Kakav je Milan dječak? Šta su njegova interesovanja?
Bojana: Kao što sam već napisala, Milan izrasta u jednog divnog dečaka koji je pun ljubavi, razumevanja i vere. On je 11-godišnji dečak koji je već sada naučen da prihvati pravila životne igre i da u skladu s njima slobodno korača u svaki novi dan. Naučen je da voli i da prašta. Veoma dobro zna da prepozna ko je spreman da mu raširi ruke, prihvati ga i dočeka u zagrljaj. Takvima, uglavnom, trči u susret. Mnogo voli muziku. Voli da svira harmoniku i klavir. Od sportova voli fudbal, košarku i plivanje. Od svoje sedme godine samostalno pliva i roni i čini se da mu je od svih sportova plivanje najdraži. Već od svoje četvrte godine vozi karting koji, uglavnom, kupujemo za njegov uzrast. Danas je to već ozbiljna ljubav prema tome.
Kidsinfo: Gdje biste voljeli da ga vidite u budućnosti?
Bojana: S obzirom na to kolika je njegova ljubav prema harmonici i muzici, volela bih da ga u budućnosti vidim kako svetu i ljudima oko sebe sa ponosom pokazuje svoj talenat. Volela bih da ga vidim ispunjenog i srećnog u partnerskoj vezi ili braku, ispunjenog kao roditelja. Ustvari, volela bih da ga vidim srećnog i zadovoljnog.
Kidsinfo: Uz Milana imate i 22-godišnju kćerku Saru. Šta je ono što ste je, kada je riječ o njenom bratu i Down sindromu, uvijek učili?
Bojana: Sara je imala 11 godina kada se njen brat rodio. Meni kao majci bilo je najvažnije da joj na razumljiv način objasnim kako njen brat sa svojom dijagnozom može, kada odraste, da vodi jedan potpuno normalan život kao i svaki drugi čovek i da je na nama da ga tome naučimo i za to pripremimo. O ljubavi prema bratu nismo morali da je učimo. Bila je to ljubav na prvi susret. Maksimalno je učestvovala u svemu što se njega doticalo, a sa vremenom smo zajednički izgradili to koliko je njena zaštita prema bratu od velikog značaja za njegov život sutra.
Kidsinfo: Koliko je za Milanov razvoj značajno to što raste uz stariju sestru?
Bojana: Kada sam ostala u drugom stanju Sara je imala 10 godina. Bilo je sasvim jasno da se privikla na to da će ostati sama, da neće imati brata ili sestru. Moram da priznam da sam malo bila zabrinuta kakva će biti njena reakcija kada joj saopštimo novost o proširenju porodice. Ono u šta sam bila sigurna jeste to da je ona znala i osećala našu ljubav prema njoj i da je bila svjesna da naša osećanja koja gajimo prema njoj ne mogu da se promene zbog dolaska još jednog malog bića u naš život. Danas sam potpno mirna. Njih dvoje su rasli jedno uz drugo pod krilima naše ljubavi. Sara je izrasla u ozbiljnu odraslu osobu, a njen brat u jednog divnog dečaka. Seka Sara je danas njegov veliki oslonac, ljubav i podrška. Veoma često je i balans u našem stavu kao roditelja, odnosno njenom kao starije sestre. Seka je razgovor i zagrljaj. Ona je uteha kada je tužan. Seka ume veoma kvalitetno kroz razgovor da razjasni neke dileme u njegovoj maloj glavi i da da pravi odgovor. Seka spremi doručak kada bi mama morala da ode ranije na posao, dok je tata već i pre mame bio na radnom mestu. Kada je to potrebno ili kada mama i tata ne stižu, seka je tu da ga odveze ili doveze iz škole, ponekad i na časove klavira. To što Milan raste uz stariju sestru je i njegov, a i naš blagoslov.
Kidsinfo: Šta biste savjetovali roditeljima koji se tek susretnu s dijagnozom s kakvom ste se Vi suočili kada je Milan rođen?
Bojana: Zagrlite vaš blagoslov, prihvatite to što vam je na poverenje dato. Ako su vaša deca toliko verovala u vas birajući vas za roditelje, zašto onda ne biste sami verovali u sebe i u to koliko ste posebni. Ne trošite energiju na pitanja koja vas, možda, trenutno guše. Zagrlite vreme, primite u naručje svoje tek rođeno dete i slobodno koračajte u taktu sa danom. Neki će dani biti lakši, neki teži, ali nikada nemojte odustati. Ne zaboravite da ste vi njihova krila i ako ih sebi slomite, kako ćete onda naučiti svoje čedo da je snaga njegovih krila veoma bitna.
Kidsinfo: Koje su to najveće sistemske prepreke s kojima ste se suočavali kada je riječ o Down sindromu? Šta uraditi kako bi se stanje promijenilo?
Bojana: O ovom pitanju bih mogla pričati i pisati bez prestanka. Ni sama ne znam kako bih mogla odgovoriti sažeto, a obuhvatiti sve što želim da kažem. Bila bih nezahvalna kada bih se na nešto žalia. Moja porodica i ja živimo u Švedskoj i ovo je zemlja sa veoma dobro uređenim sistemom. Kada se dete rodi, u ovom slučaju mislim na dete sa smetnjama u razvoju, već u bolnici dobijete ukratko upute o vašim pravima. Kada dodđete kući nakon kratkog vremena iz Rehabilitacionog centra dobijete poziv da dođete kod njih na razgovor. U Centru postoji svaki mogući stručni kadar i kod njih možete dobiti odgovore na vaša pitanja. Povezani su sa zdravstvenim i socijalnim ustanovama, opštinom i svim drugim ustanovama sa kojima ćete vi biti usko povezani kroz odrastanje deteta. Slobodno mogu da kažem da su svi ti ljudi tako ljubazno na raspolaganju da vi prosto ne možete na nekom pitanju toliko da zapnete, a da vam se ne nađe dovoljno stručna osoba da pomogne. Veoma su strpljivi, razumni i prijatni. Retko ćete naići na nekoga ko vas neće dočekati s osmehom. Uvek će vas pažljivo saslušati i svoj posao odraditi u skladu s vašim pravima. Kada je reč o tome šta uraditi kako bi se stanje promenilo, ja odmah pomislim na sve meni drage ljude na Balkanu jer moja porodica i ja odatle dolazimo. Često poželim da glasno o tome pričam, da vičem iz sveg glasa da ceo svet čuje, da sve može, da sistem može da bude tako dobro razrađen i odgovoran prema čoveku. Volela bih da ceo sve živi u ovako uređenim sistemima.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
