Sigurni smo da će vas, nakon samo jednog pogleda na Instagram profil „Vukova Zvončica“, oduševiti količina pozitivne energije kojom zrače mama Gordana Vukićević i njen sin Vuk. Oni žive u Mladenovcu, a međusobni zagrljaji, poljupci i zajedničke aktivnosti u kojima uživaju samo su dio objava koje Gordana svakodnevno postavlja na svom profilu. Riječ je o 35-godišnjoj dispečerki vozova koja je trenutno na bolovanju za posebnu njegu djeteta obzirom na činjenicu da je, čini se uvijek nasmijani, Vuk rođen s Down sindromom. Ovaj dječak ima dvije i po godine i kroz život, sa svojom mamom pod ruku, korača hrabro.
Gordana za naš portal govori o izazovima, te lijepim stvarima koje je roditeljstvo donijelo u njen život, a na početku razgovora otkriva je li tokom trudnoće išta ukazivalo na to da će roditi dijete s poteškoćama u razvoju.
Gordana: U trudnoći nisam znala da nosim dijete s trizomijom. Svi testovi koje sam uradila su mi bili u redu. Čak sam radila i 4D u sedmom mjesecu i ništa se nije vidjelo u trudnoći. Prenatalni test, u skladu sa savjetom ginekologa, nisam radila. Mogu reći da je trudnoća bila uredna i kada sam se porodila bio je to veliki šok.
Kidsinfo: Kada ste saznali da je Vuk dijete koje ima Down sindrom?
Gordana: Ja nisam primjetila da dijete ima trizomiju, prosto mi je ličio na mene. No, dežurna medicinska sestra je bila jako neprijatna i zbog toga što sam bila uporna u namjeri da ga dojim me je pitala kako ne vidim da je dijete drugačije i da ne može da sisa? To apsolutno nije istina i Vuk je sisao do 8. mjeseca. Zahtijevala sam pedijatra, ali on nije mogao prilično dugo da me primi jer nisu znali šta da mi kažu. Nisu bili sigurni… Uzeli su mu krv kako bi izvršili genetsko ispitivanje, a nas dvoje smo pušteni iz bolnice nakon četiri ili pet dana. Deseti dan Vukovog života su nam na konzilijumu saopštili da ima trizomiju.
Kidsinfo: Možete li se prisjetiti kako ste se u tom trenutku osjećali?
Gordana: Naravno da mi prilikom tog saopštenja nije bilo uopšte prijatno. Niko od njih nije pružio podršku ili rekao bar jednu lijepu riječ. To vam saopštavaju prilično šturo, te dodaju da dijete ima velike pogodnosti za mnoge bolesti. Vama se u tom momentu na najteži mogući način, zapravo, ruši cijeli svijet jer vi uopšte nemate svijest o tome šta vas čeka. Imate samo ogromne strahove bez ikakve podrške u samom startu, tačnije od samog porodilišta. Sjećam se da mi je prvo pitanje bilo kako živjeti s tim u Srbiji jer sam pretpostavila da me, uz sve probleme, čeka i jako veliki problem sa sistemom i društvom.
Kidsinfo: Pruža li sistem podršku?
Gordana: Sistem ne pruža dovoljnu podršku, tačnije nikakvu, samo otežava situaciju. To je ono što je jako tužno i što mene deprimira u cijeloj ovoj priči. Hiljadu puta sam rekla da vi, kada se saživite s tom dijagnozom, nastavite da funkcionišete kroz život, ali taj nedostatak podrške sistema i društva baš umije da oteža situaciju. Trenutno je stigao zakon o podršci porodicama s djecom kojim su nas uslovili da se, ukoliko imamo djecu do pet godina, opredijelimo ili za bolovanje ili za tuđu njegu i pomoć. Tako da smo izgubili jedinu cifru koju sam, naprimjer, mogla da iskoristim za Vukove tretmane kod defektologa ili logopeda. Jako je teško kada znate da država ne stoji iza vas. Sve je otežano. Gdje god da krenem treba mi milion papira, a niko ne shvata koliko je to za nas oduzimanje vremena. Potpuno odsustvo podrške sistema.
Kidsinfo: Šta su Vam ljekari, kada je Vuk rođen, prognozirali kada je u pitanju njegov razvoj?
Gordana: Ljekari su takvi, barem većina, da vam neće reći ništa pozitivno, niti će vas ohrabriti. Ne udubljuju se oni nešto previše. Previše šturo objasne situaciju, a često preporučuju da djecu samo čuvate i da štedite sebe. Mislim da nisu svi isti, možda smo se samo mi susretali s takvim ljudima. Sigurna sam da postoje i divni ljekari. Zapravo, ono čemu se radujem je da na mom profilu ima sve više ljekara koji su mi priznali da sam promijenila svijest o ovoj temi.
Kidsinfo: U jednom stadiju života Vuk se suočio i s dijagnozom epilepsije…
Gordana: Vuk je epilepsiju dobio u nekom osmom mjesecu. U tom periodu života sam dizala kredit da kupim stan jer smo se, nažalost, Vukijev tata i ja rastali. Sve to je bilo konfuzno i mogu reći da mi je taj period života bio najteži. U tom periodu sam već počela, da tako kažem, da živim s Down sindromom, no epilepsija je i selidbu i sve živo učinila još težim. No, kada smo zbog epilepsije ležali u bolnici dva mjeseca ja sam prošla kroz jedno osvješćivanje u smislu da sam tad, zapravo, sve shvatila. Tada sam shvatila da mi je samo bitno da on bude zdrav i da postoje roditelji koji se bore s mnogo težim dijagnozama i od njih sam samo mogla da vidim kako treba da se borim kroz život. Uvidjela sam da mi je bitno da smo on i ja zajedno, da se smije, da me ljubi i grli. Tu sam dobila snagu. Vuk je epilepsiju prebrodio, pronašli smo adekvatnu terapiju. On je zaista dijete s pun potencijala koje je godinu dana od epi napada bilo „resetovano“ na nivo novrođenčeta, ali je sve jako brzo nadoknadio i ja sam preponosna na njega. Ulio mi je veliku snagu i motivaciju. Ja sam i inače pozitivna, ali s njim u tandemu dolazim do motivacije. On me puni pozitivnom energijom i imam gorivo za sve to.
Kidsinfo: Kakvo je njegovo trenutno zdravstveno stanje?
Gordana: Njegovo trenutno zdravstveno stanje u redu, hvala Bogu. Vuk je na terapiji. Na epilepticima, a pije i tirok za štitnu žlijezdu pošto ima i Hashimoto sindrom, ali sve je pod kontrolom. Pronašli smo najbolje ljekare u svakoj od ovih sfera i oni ga vode. Vuki sve to nosi poprilično dobro i mogu reći da je sada, zaista, sve u redu. Izbacili smo gluten i trudimo se da se, na neki način, što zdravije hrani. Radimo sve što je u našoj moći kako bi bio dobro, a hvala Bogu dobro je i nadam se da će tako i ostati.
Kidsinfo: Kako su ljudi iz Vašeg okruženja reagovali na to što Vuk ima Down sindrom?
Gordana: Dobila sam ogromnu pomoć i podršku prvenstveno od svoje porodice. Kada se Vuk rodio i kada smo sve saznali, moji su mi pružili zagrljaj i riječi: „Vidjećeš da će on sve moći“ i „Biće to sve dobro“, kao što sam i ja govorila svaki dan. Puno su mi pomogli i prijatelji i kolege. Smatram da je podrška jako bitna i stalno pričam da je svim roditeljima potrebna. Mi smo imali ogromnu podršku i mislim da smo zato i dobro.
Kidsinfo: Koji su Vam najteži trenuci u njegovom odrastanju?
Gordana: Najteže je, možda, to što smo trenutno on i ja sami. Voljela bih da postoji tu još jedna ili dvije osobe, da to bude jedna kompaktna porodica. Teški su i momenti, ne mogu da ne budem iskrena, kada, u nekom smislu, vidite uspjehe njegovih vršnjaka, a onda se zapitate da li će i on to moći? To su neki teški trenuci. Naravno, na prvom mjestu je to zdravstveno stanje. To su ogromni strahovi i teški momenti jer se uvijek plašite da može nešto biti i gore.
Kidsinfo: A oni lijepi?
Gordana: Lijepih trenutaka ima puno i puno ih je više nego onih teških. Ja se svakom Vukovom uspjehu radujem, možda, više od svakog roditelja djeteta redovnog razvoja. Njegov uspjeh u meni budi ogromnu radost i sreću i to pokazujem baš, baš. Najjepše mi je to što me moje dijete voli i što to pokazuje. Ima mnogo lijepih momenata, mnogo se volimo i mnogo smo srećni kada smo zajedno. Koliko god nam ponekad bude teško, mnogo je ljepši osjećaj kada vas zagrli, poljubi i kada vidite tu ljubav i njegovu volju za životom. To je nešto što je predivno.
Kidsinfo: Čemu težite kada je Vukov odgoj u pitanju?
Gordana: Težim ka tome da Vuk bude srećan i zdrav, to na prvom mjestu. Da radimo na tome da bude što samostalniji i da se bavi stvarima koje će da voli u životu. Ja sam tu da mu to omogućim, da bude srećan u svemu što radi i da bude samostalan.
Kidsinfo: Čime Vas sin u svom odrastanju svakodnevno oduševljava?
Gordana: Oduševljava me što je, uz toliko lijekova koje pije, jedno razigrano i nasmijano dijete koje je prelijepo, vedro i puno života. Jako sam ponosna što je to tako. Moje dijete pije jako puno lijekova, koji utiču na mozak, a on to baš dobro nosi.
Kidsinfo: Kakav je Vuk dječak?
Gordana: Sve je nemirniji ali je generalno dobro dijete i ne mogu da se žalim. Najviše je nemiran kada smo u kući i nije ono dijete što vrišti na ulici, plače ili nešto zahtijeva. Čini mi se da postaje sve poslušniji i to je ono što mi se dopada. Naravno da me, kao i svako drugo dijete, milion puta potpuno izbaci iz kolosijeka, ali je generalno zaista dobro dijete.
Kidsinfo: Nailazite li često na predrasude okoline?
Gordana: Moram priznati da mi je super što sam o ovome počela da pišem na Instagramu i mislim da sam razbila puno predrasuda. Viđam ja te poglede na ulici i ne mogu reći da mi je uvijek svejedno, ali pozitivnu energiju crpim s Instagrama. Koliko god to nekome smiješno zvučalo, ja dobijam predivne poruke. Ljudi žele da nas upoznaju i zbog mojih tekstova i njegovih fotografija nam prilaze na ulici da upoznaju Vuka. Sve to je dobilo ljepšu i bolju sliku. Mi smo u malom gradu i nekako se pročulo za nas, te mogu da kažem da se više ne borim s tim predrasudama. Više se brinem kako to rade ljudi u nekim, da kažem, primitivnijim sredinama. Mi smo se izborili za to i ja, trenutno, nemam te probleme.
Kidsinfo: Koliko ste prije rođenja Vuka bili upoznati s Down sindormom?
Gordana: O Down sindromu nisam ništa znala. Šta više, mislila sam da ljudi s ovim sindromom imaju samo intelektualne poteškoće. Uopšte nisam imala predstavu da oni imaju zdravstvene poteškoće i da je to ono što je, ustvari, teže. Kada su mi na konzilijumu saopštili da Vuk ima Down sindrom, ja sam mislila da će on biti samo intelektualno ometen, ali kada sam čula drugi dio to mi je, zapravo, puno teže palo. Nije uopšte problem koliko će on intelektualno da postigne. Meni u ovom trenutku najvažnije da on bude zdrav.
Kidsinfo: Čemu Vas je majčinstvo naučilo?
Gordana: Puno me naučilo. Bila sam borbena i snalažljiva, čini mi se, i prije Vuka, ali mislim da me on „istresao“ skroz. Mislim da bih nekad mogla da pomjerim planine zbog njega. Naučio me da, ako želim, mogu sve. Naučio me da je ljubav, zaista, pokretač za sve. Naučio me da se borim za njega i da, ustvari, sve u životu treba da gledam kroz neku pozitivnu prizmu, da uživam u životu, da ga iskoristim maksimalno i da volim.
Naslovna fotografija: @djokovicphotography
(Milica Brčkalo / Kidsinfo.ba)
