Amra Hrustić-Šabanović, nastavnica matematike koja živi na relaciji Sarajevo-Visoko, majka je dječaka Husejna koji je ove godine krenuo u drugi razred. Naime, Husejn je rođen s Down sindromom, a njegova mama nam otkriva s kojim se to sistemskim preprekama svakodnevno suočavaju, te šta bi trebalo uraditi kako bi se promijenio položaj osoba s poteškoćama u razvoju u Bosni i Hercegovini.
Prije polaska u školu Husejn je tri godine išao u vrtić, a Amra nam na početku razgovora govori čemu ga je boravak u vrtiću, a kasnije u školi naučio, tačnije koliko je bitno da djeca s poteškoćama u razvoju budu uključena u redovno obrazovanje.
Amra: Mogu reći da je Husejnu vrtić pomogao u osamostaljivanju, u smislu da može provesti lijepo vrijeme i bez mame. Naučio je da se druži, da dijeli, da uvažava druge i da poštuje pravila. Sve ono što smo mu pričali kod kuće, naučio je primjenjivati u vrtiću. Školu je shvatio još ozbiljnije i baš se trudi da sluša i poštuje ono što mu kaže učiteljica. Učiteljica nekada kod njega ima veći autoritet od nas roditelja. Boravak u vrtiću i školi je uveliko utjecao na Husejnovu socijalizaciju. Mene je naučilo tome da svako najbolje uživa u svom društvu i da ga moram pustiti da živi život, da se priprema za stvari koje za njega tek dolaze. Također, da i meni treba onog vremena samo za mene da odmorim i budem jača za njega.
Kidsinfo: Šta su, u periodu kada je krenuo u vrtić i kasnije u školu, bili Vaši najveći strahovi? Naime, često kažu da roditeljima razdvajanje teže padne nego djeci.
Amra: S obzirom da je išao u vrtić tri godine, nije mi teško padalo razdvajanje kada je krenuo u školu. Doduše, razdvajanje mi nije teško palo ni u vrtiću jer sam počela raditi kada je Husejn imao 3,5 mjeseca, a on je ostajao sa tetkom koja ga je u to vrijeme čuvala. Najviše sam brinula o tome kako će ga prihvatiti drugari iz razreda, ali i njihovi roditelji. Učiteljica je ta koja u školi usmjerava djecu, podstiče ih na druženje, prijateljstvo i na to da pomažu jedni drugima. S druge strane, roditelji trebaju afirmirati djecu kada su kući. Za mene, kao majku djeteta s poteškoćama, je jako važno da i roditelji odobravaju i podstiču svoju djecu na druženje s Husejnom. S obzirom na brigu o prihvatanju, prije polaska u školu smo preko Udruženja „Život sa Down sindromom“ stupili u kontakt sa Ankom Izetbegović iz Udruženja „Duga“. Ona nam je pomogla da napravimo Husejnovu mapu koja je trebala biti sredstvo upoznavanja djece i roditelja s Husejnom, svime onim što on voli i može, želi biti, te s onim šta mi možemo i trebamo uraditi da mu pomognemo da ostvari svoje snove. Mapu, nažalost, nismo imali priliku iskoristiti zbog načina izvođenja nastave i roditeljskih sastanaka. Te posljednje sedmice nastave u prvom razredu, koju je Husejn pohađao u školi, imala sam i ja priliku upoznati i razgovarati sa roditeljima Husejnovih drugara. Zaista mi je drago da su susretljivi, zanimljivo im je koliko njihova djeca pričaju o Husejnu poslije nastave i koliko su za kratko vrijeme prihvatili i zavoljeli Husejna.
Jedan od uslova da porodice sa djecom s poteškoćama ostvare svoja prava je da nemaju motorno vozilo, osim ako se radi o djeci, odnosno osobama s paralizom. Kao da je automobil u današnjem vremenu luksuz, kao da je jednostavno s djetetom s poteškoćama voziti se javnim prevozom.
Kidsinfo: Zašto je posebno važno da djeca s poteškoćama u razvoju budu dio zajednice u tom smislu, tačnije da idu u redovnu školu, odnosno u vrtić?
Amra: I djeca s poteškoćama u razvoju imaju potrebu za društvom i druženjem kao i sva ostala djeca. I naravno da je bitno da budu uključeni u društvo jer su i oni dio društva. Djeci s poteškoćama u razvoju je potrebno da osjete da su prihvaćeni i da ih neko podržava. Online nastava tokom prvog razreda je bila teška za sve nas, a za Husejna vjerovatno teža nego za njegove drugare iz razreda jer on najbolje razumijeva i uči u direktnom kontaktu s ljudima. Zdravo i pozitivno okruženje na djecu s poteškoćama djeluje stimulacijski, inspirativno i motivacijski. Za njihov razvoj je veoma važna podrška vršnjaka i najbolje uče od njih. Pohađanje redovnih škola, odnosno vrtića utiče na socijalizaciju djeteta, a istovremeno mijenja svijest ostale djece i roditelja o djeci s poteškoćama. Uče da budu empatična i humana.
Kidsinfo: Koje su to najveće sistemske prepreke s kojima se suočavate kao roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju?
Amra: S obzirom na to da je Husejn školarac trenutno nam je najveći problem asistent u nastavi. U prvom razredu je promijenio dva asistenta. Asistenti potpisuju ugovor do kraja decembra, te ponovo od februara do juna. Dakle, tokom trajanja nastave u prvom i drugom polugodištu, dok na raspustu imaju prekid ugovora. Prva Husejnova asistentica je po završetku prvog polugodišta otišla na drugo radno mjesto kako ne bi imala prekid tokom zimskog i ljetnog raspusta. Drugu asistenticu smo dobili u martu. Nije tu kriva asistentica, jer svako ide tamo gdje mu je bolje, niti škola, jer škola može zaposliti asistenta tek kada dobije odobrenje od ministarstva. Kriv je sistem! Djetetu nije jednostavno mijenjati asistente. Treba da ima kontinuitet u načinu rada s jednom osobom. Dalje, kada dijete završi jedan razred i krene u drugi, opet u većini slučajeva dobija drugog asistenta. Za djecu s poteškoćama u razvoju bi bilo dobro kada bi od prvog do devetog razreda, pa čak i u srednjoj školi, imali istog asistenta. Na taj način bi obezbijedili prisustvo osobe koja poznaje dijete i koja zna kako se ponašati u određenoj situaciji koja za dijete može biti stresna. Veliki problem predstavlja i to što niko roditelje ne upoznaje sa njihovim pravima i pravima samog djeteta. Najčešće roditelji za sva prava saznaju iz međusobnih razgovora, te prilikom njihovog ostvarivanja bivaju upućivani od kancelarije do kancelarije. Svi prebacuju „lopticu“ na nekog drugog. To je za roditelje djece s poteškoćama gubljenje vremena i energije. Sve bi se moglo lako riješiti samo da postoje jasno definisane upute i pravila, a vrijeme i energiju bi roditelji mogli usmjeriti ka djetetu. Jedan od uslova da porodice sa djecom s poteškoćama ostvare svoja prava je da nemaju motorno vozilo, osim ako se radi o djeci, odnosno osobama s paralizom. Kao da je automobil u današnjem vremenu luksuz, kao da je jednostavno s djetetom s poteškoćama voziti se javnim prevozom. Evo, naprimjer, Husejnu jako smetaju buka i visoki i neobični tonovi, te je vožnja tramvajem nemoguća. Za usluge logopeda, psihologa, defektologa, fizioterapeuta i tome slično, se većinom roditelji snalaze u privatnoj praksi. Ne postoji ustanova koja pruža na jednom mjestu sve te usluge, te bi nekada bez automobila bilo nemoguće stići na dva termina kod različitih stručnjaka koji se nalaze na dva kraja grada. Roditelji često nailaze na probleme prilikom ostvarivanja prava na invalidninu i tuđu njegu. Djeca sa istom dijagnozom se ne tretiraju na isti način. Svaka komisija tumači zakon na svoj način, te jedni smatraju da je tuđa njega potrebna samo djetetu koje je nepokretno, dok druga komisija gleda cjelokupnu sliku djeteta. Tako smo i mi bili žrtve pogrešnih tumačenja, te smo ulagali žalbu i Husejna dva puta, takoreći bespotrebno, izlagali pitanjima i pregledima.
I djeca s poteškoćama u razvoju imaju potrebu za društvom i druženjem kao i sva ostala djeca. I naravno da je bitno da budu uključeni u društvo jer su i oni dio društva. Djeci s poteškoćama u razvoju je potrebno da osjete da su prihvaćeni i da ih neko podržava
Kidsinfo.ba: Šta bi trebalo uraditi kako bi se stvorilo bolje okruženje, prije svega sistemsko, za djecu s poteškoćama u razvoju?
Amra: Kad bi ljudi malo poradili na sebi i „stesali“ svoje predrasude bilo bi svima bolje. Sistem je takav kakav jeste, neuređen i nekompletan, jer postoje predrasude da su djeca s poteškoćama manje vrijedna od ostale djece i da sistem ne treba da ih štiti kao što štiti ostale građane. Djeci s poteškoćama u razvoju je od najranije dobi potrebna rana intervencija. To bi trebalo sistemski da se uredi, da dijete automatski, čim se ustanovi dijagnoza, bude uključeno u odgovarajuće tretmane. Domovi zdravlja bi trebali da imaju odjeljenja za ranu intervenciju, što bi mnogo olakšalo roditeljima i djeci, ali i samom zdravstvenom sistemu. Trenutno imamo logopede u domovima zdravlja, ali mali broj. Mnogo djece je na listi čekanja. Također je veliki nedostatak defektologa koji su jako važni za razvoj djece s poteškoćama. O zdravstvenom sistemu ne bih govorila. Mislim da smo svi svjesni trenutne situacije, koja nije povoljna ni za koga, a kamoli za djecu s poteškoćama. Vrtićima i školama bi trebali biti na raspolaganju mobilni timovi sastavljeni od pedagoga, psihologa, logopeda i defektologa. Odgajatelji, učitelji i nastavnici bi trebali imati edukacije o izradi prilagođenih planova i programa i o načinu rada s djecom s poteškoćama. Sve je to onako šturo objašnjeno, pa se često nastavno osoblje gubi u samoj izradi prilagođenih planova. Tu je i problem asistenta u nastavi. Veliki broj ustanova, uključujući škole i fakultete, nisu fizički prilagođene osobama s invaliditetom. Pa tako, primjera radi, osoba u invalidskim kolicima ne može prisustvovati predavanjima na prvom ili drugom spratu fakulteta. Niko ne radi na otklanjanju arhitektonskih barijera. Nije to problem samo osoba u invalidskim kolicima, nego općenito osoba s invaliditetom… nema taktilnih ploča, zvučnih, svjetlosnih znakova itd. Sve ovo dovodi do toga da mlade porodice odlaze iz Bosne i Hercegovine u potrazi za boljim sutra za njihovo dijete s poteškoćama. Mlade osobe s poteškoćama odlaze u inostranstvo. Ako je osoba s invaliditetom, to ne mora da znači da je intelektualno ometena. Trebalo bi gledati kako na najbolji način za društvo iskoristiti intelekt mladih osoba, ne samo s poteškoćama, nego općenito. Ali, to je već neka druga, opširnija tema. Žalosna je činjenica da je u Bosni i Hercegovini samo jedno pozorište prilagođeno osobama s invaliditetom, a to je Pozorište mladih Sarajevo. To nam govori koliko je društvu stalo do kulturološkog osnaživanja osoba s poteškoćama. Godinama se govori o inkluziji. Pod inkluzijom se ne podrazumijeva samo da dijete s poteškoćama ide u redovan vrtić ili školu. Ne! Pod inkluzijom se podrazumijeva da dijete, osoba s poteškoćama bude zaista uključena u cjelokupno društvo, da bude ravnopravan član društva. Nažalost, inkluzija ove najranjivije kategorije društva ostaje na marginama. Najprije trebamo krenuti od nas, od pojedinaca, osvijestiti sebe, osvijestiti društvo, a onda se zajedničkim snagama može dosta toga uraditi, pa čak i izmijeniti sistem iz korijena.
Podsjećamo, Amra je već jednom govorila za naš portal, a šta nam je tom prilikom rekla pročitajte ovde.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
