Sigurni smo da u porodičnom domu Dragane Joka iz Požarevca apsolutno nikada nije dosadno. Naime, Dragana sa suprugom Mariom ima četvero mališana, tri sina i kćerku, koji uljepšavaju njihovu roditeljsku svakodnevicu. No, da čak i one naljepše životne uloge mogu sa sobom donijeti svakodnevnu borbu ova hrabra majka se uvjerila s rođenjem najstarijeg sina Marka.
Naime, Marko ima 13 godina i rođen je s Down sindromom, a Dragana na početku razgovora za naš portal otkriva je li tokom trudnoće išta ukazivalo na to.
Dragana: Jako sam željela da se ostvarim u ulozi majke i maštala sam o tom trenutku svoje sreće. Moja trudnoća je, po riječima ginekologa, bila sasvim uredna. Rezultati su uvijek bili u redu i ništa nije ukazivalo na to da nešto neće biti kako sam zamišljala. Početkom devetog mjeseca sam otišla na redovnu kontrolu i ostavili su me u bolnici zbog nedostatka plodne vode. Poslije dva dana porodila sam se carskim rezom, a pri ulasku u anesteziju sam imala misao o sreći, o tome kako ću uzeti svoju bebicu u naručje i sa srećom uživati u njegovom odrastanju. Nažalost, kada sam se probudila iz anestezije nisu me obradovale riječi o stanju moje bebe. Bila sam nemoćna i nisam mogla ništa učiniti. Marko je rođen 3.3.2008. godine u veoma lošem stanju. Nagutao se plodne vode, imao je izliv krvi u mozak i hipotoniju mišića. To saznanje sam teško podnijela, a bio je pune dvije nedelje u inkubatoru. Kada mi je pedijatar saopštio da sutra idemo kući, bila sam jako srećna i u tom trenutku sam pomislila da se sve završilo i da će moja beba biti dobro, ne sluteći tada da njegova i naša borba tek počinje.
Kidsinfo: Šta je ta borba podrazumijevala?
Dragana: Marko je, nakon izlaska iz bolnice, svega nekoliko sati proveo kod kuće jer mu se zdravstveno stanje pogoršalo. Doktorka je rekla da njegova tjelesna temperatura opada i da ćemo vjerovatno ujutru morati za Beograd sanitetom. U Požarevačkoj bolnici ništa nisu znali, niti naslutili da Marko ima Down sindrom. Mi smo u Beograd prebačeni zbog njegovog zdravstvenog stanja. Uslijedio je mjesec borbe, suza i neprospavanih noći u Tirsovoj na neontologiji. Jednog jutra, kada je Marko već počeo dobivati na kilaži i kada je bio puno bolje, nas je posjetila pedijatrica, koja je s puno snage i ljubavi brinula o mom Marku, i rekla: „Mama, sjednite da popričamo“. Rekla mi je da ćemo sutra kući, ali da po izgledu sumnja da je moja beba rođena s Down sindromom. Pričala mi je o posljedicama koje to stanje nosi sa sobom, ali nisam željela to čuti. Nisam dozvolila da mi sruši tu sreću zbog toga što je moja bebica dobro. Marku je izvađena krv iz pete kako bi se uradila genetička analiza. Iz bolnice smo otpušteni s riječima da će za tri nedjelje biti gotovi rezultati. Kući nisam razmišljala o rezultatima, uživala sam u Marku i brinula se o njemu. Kada su nas pozvali u Beograd, na putu ka tamo se ni u jednom trenutku nisam pitala šta će biti ako su rezultati pozitivni. Tek pred ulaz u bolnicu mi je srce počelo jako da lupa. Genetičarka mi je saopštila da su rezultati pozitivni i da beba ima Down sindrom. Pitala sam samu sebe tiho, dok mi je srce drhtalo od tuge, šta je to Down sindrom?
Slagala bih kada bih rekla da nije bilo malo straha od oboljenja i kod drugog djeteta. Taj strah je postojao tokom druge trudnoće, ali u trećoj i četvrtoj je nestao. Naravno, trudnoće su mi vođene kao visokorizične i radila sam sve ljekarske analize. Sve sam išla srcem
Kidsinfo: Nažalost, ali Down sindrom sa sobom može da donese i niz drugih zdravstvenih poteškoća. Kakvo je Markovo trenutno zdravstveno stanje?
Dragana: Markovo odrastanje je bilo jako teško i ja nisam mogla da se upoznam s Down sindromom u samom startu jer je on zdravstveno bio jako loše. Slabo je napredovao i nije mogao da hoda deset i po godina. Pio je hormon rasta od pete do osme godine ali, nažalost, bezuspješno. Bio je čest gost bolnice Tirsova. Operisao je prvo testise i kile na njima, a radili smo i razne analize zbog njegovog nenapredovanja i nemogućnosti da stane na svoje noge. Poslije deset i po godina je uspostavljeno da ima suženje crijeva. Operisan je i sve je proteklo dobro i brzo se oporavio. No, poslije toga mu je ustanovljeno suženje jednjaka. On od rođenja jede kašastu hranu. Do februara 2020. godine je često bio izložen endoskopijama i imao je dvije balon delatacije jednjaka. Njegovo zdravstveno stanje je trenutno dobro. Pije terapiju i čekamo da se situacija s virusom smiri pa da nastavimo s balon delatacijama jednjaka. Ako to ne uspije, moraće na operaciju.
Kidsinfo: Čemu Vas je njegovo rođenje naučilo?
Dragana: Markovo rođenje me naučilo da heroji uvijek pobjeđuju. Naučilo me je da uvijek treba da vjerujemo u bolje sutra i da za osmijeh tako malo treba. Uvijek treba imati vremena za sreću, zagrljaj i poljubac.
Kidsinfo: Koji su Vam bili najteži trenuci u periodu od njegovog rođenja do sada, a koji oni najsretniji?
Dragana: Najteži trenuci su mi vezani za njegovu želju da stane na noge. Dok je gledao braću i sestru kako hodaju, on je za njima znao vući dupe rukama. Još mi ponekad u glavi odzvanja taj zvuk. Najteže mi je bilo što je Marko morao često biti po bolnicama i pod anestezijom. Na kraju više nije dao da mu medicinska sestra ili doktorka priđu. Mogu slobodno reći da mi je period od Markovog rođenja, pa do njegove 12. godine bio najteži. Najteži, jer sam tako željela da mu pomognem, a nisam mogla, čak su i doktori u jednom trenutku bili nemoćni. Najsretniji trenuci su oni u kojima je napravio prve korake, korake novog života i korake ka sreći. Svaki Markov osmijeh je uspjeh i moja najveća sreća.
Kidsinfo: Kakav je Marko dječak? Čime Vas u svom odrastanju svakodnevno oduševljava?
Dragana: Marko je prilično miran dječak koji uživa u ljubavi i miru. Voli da, onako iznenada priđe i zagrli te ili poljubi. Više je trenutaka kada je raspoložen, a manje onih kada nije. Oduševljava me svojom borbom jer je brzo savladao prve korake. Svaka nova riječ, svaki novi njegov pokret ili bilo šta da uradi u meni budi sreću, osmijeh i oduševljenje.
Kidsinfo: Kada razmišljate o sinovoj budućnosti, gdje biste voljeli da ga vidite?
Dragana: Iskreno, nisam razmišljala o Markovoj budućnosti i o tome šta će biti. Više je tu straha. Vidim ga jako srećnog, prihvaćenog i kako se stalno smiješi. Jako volim njegov osmijeh koji mi daje snagu.
Kidsinfo: Koji su to najveći izazovi s kojima se roditelji djece s poteškoćama u razvoju suočavaju?
Dragana: Izazovi postoje, te strah od prihvatanja djeteta od strane porodice, prijatelja i okoline, posebno ako dijete ima potrebu za zdravstvenom njegom. Tu je i prihvatanje od strane druge djece, ukoliko dijete s Down sindromom treba uključiti u školski program. No, smatram da sve treba činiti s puno ljubavi. Ne treba se boriti protiv svih spoljašnjih faktora jer će vam to dodatno otežati. Vašem djetetu je potrebna samo vaša ljubav i ona sve pobjeđuje.
Kidsinfo: Šta biste savjetovali drugim roditeljima koji se, eventualno, tek susretnu s izazovima s kakvim ste se Vi suočili Markovim rođenjem?
Dragana: Svim roditeljima, a posebno mamama bih poručila da, ukoliko su u situaciji kao ja, tu situaciju prihvate s velikom ljubavlju. Možda njihovo dijete koje ima Down sindrom neće uspjeti sve što oni žele od njega. Najbolje je da dijete puste da samo uradi ili kaže šta želi i da sve rade uz osmijeh. Snagu treba pronaći u djetetovim očima, osmjehu i zagrljaju. Samo vaše dijete, kojem toliko trebate, vam može dati snagu, te naravno suprug koji je uz vas i dobar prijatelj. Ja sam se sama izborila za snagu tako što sam Marku podarila dva brata i sestru.
Kidsinfo: Jeste li tokom tih trudnoća imali strah da se ne ponovi scenarij kao s Markom?
Dragana: Marko je moje prvo dijete. Iako je on dječak koji je rođen s Down sindromom, iskreno sam jedva čekala da se ponovo ostvarim kao majka. Slagala bih kada bih rekla da nije bilo malo straha od oboljenja i kod drugog djeteta. Taj strah je postojao tokom druge trudnoće, ali u trećoj i četvrtoj je nestao. Naravno, trudnoće su mi vođene kao visokorizične i radila sam sve ljekarske analize. Sve sam išla srcem. Znate kako, kada sami sebi kažete da će biti sve u redu, onda to tako i bude.
Kidsinfo: Na koji način Miloša, Nikolu i Atinu uključujete u brigu o Marku?
Dragana: Verujte mi da Miloš, Nikola i Atina mene ne pitaju šta se zbiva s Markom, oni tu razliku i ne primjećuju. Miloš me je jednom pitao hoće li Marko porasti i hoće li se ženiti i rekla sam mu da hoće. To su dva pitanja koja je on meni postavio za ove godine. Oni su navikli jedni na druge. Kada je Marko u boravku, kćerka pita kada će doći i vole ići sa mnom da ga sačekamo. Atina želi da ga hrani, Nikola uvijek priđe i poljubi ga, Miloš spava s njim u istom krevetu. Svojoj djeci dozvolim da sve rade srcem i za sada nam dobro ide. Jaka je ljubav između njih četvero.
Kidsinfo: Koliko je to što je svakodnevno okružen braćom i sestrom dobro za njegov napredak i razvoj?
Dragana: Marko je jako srećan uz svoju braću i sestricu. Osjeća se sigurnije i prihvaćeno. Dječija ljubav i pažnja su jako bitne jer je to najčistija ljubav koja postoji i ona je svakodnevna. Sve to i meni uljeva sigurnost jer znam da Marko nije sam.
Kidsinfo: Šta je ono najljepše u velikim porodicama?
Dragana: U velikim porodicama je najljepše to što imaš za koga da brineš. Kada me zagrle malene ruke moje djece, to za mene nema cijenu, a najljepše mi je kada mi kažu: „Mama ja te volim“. Posebno je lijepo to što sam, poslije tri dječaka, postala mama i djevojčice Atine, to mi je sve dodatno uljepšalo. Kada je velika porodica u pitanju, sve je lijepo. Ljubav je prisutna u svakom trenutku. Najljepše mi je kada sjednemo za trpezu, e tada sebi kažem da je to moja velika porodica.
Kidsinfo: Koje su to aktivnosti kojima se volite posvetiti kada su svi članovi Vaše porodice na okupu?
Dragana: Volimo da se igramo s loptom u dvorištu ili da prošetamo. Uvečer svi uz čips i smoki gledamo omiljenu seriju. To mi je nekako najljepše kada smo svi skupa.
Genetičarka mi je saopštila da su rezultati pozitivni i da beba ima Down sindrom. Pitala sam samu sebe tiho, dok mi je srce drhtalo od tuge, šta je to Down sindrom?
Kidsinfo: Kada pogledate na članove svoje porodice, zbog čega ste najviše ponosni?
Dragana: Ponosna sam na svoju porodicu jer smo u najtežim trenucima ostali hrabri i imamo osmijehe na licu. Ponosna sam na svoju djecu, na njihova dobra srca i razumijevanje koje imaju iako su još mali. Ponosna sam na supruga jer je uvijek uz mene i djecu. Posebno sam ponosna na sebe jer još uvijek stojim čvrsto na svojim nogama.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
