Rijetke su životne priče koje su, poput one koju žive Gordana Vukićević i njen sin Vuk, ispunjene svakodnevnim izazovima, ali i pozitivnom energijom koju, čini se, imaju samo rijetki. Gordana je dispečerka vozova iz Mladenovca koja se prije tri i po godine suočila sa činjenicom da je njen sin rođen s Down sindromom.
To ovu nasmijanu mamu nije spriječilo u nastojanju da svom sinu pruži sretno djetinjstvo, a na početku razgovora za naš magazin otkriva kako doživljava period od Vukovog rođenja do danas.
Gordana: Verujem da mnogi ljudi, pre nego što se ostvare kao roditelji, zamišljaju idealno roditeljstvo i onda, kada se nađu u situaciji da im lekar saopšti da su dobili dete s poteškoćama, svi snovi padaju u vodu. Zato je podrška od izuzetne važnosti. Stimulacija roditelja od samog starta od strane lekara, porodice i društva je ključna za dobar razvoj deteta, te za ojačavanje roditelja i porodice. Kada pogledam unazad, ponosna sam na svoju porodicu, prijatelje i najviše na Vuka, jer su me u samom startu motivisali da verujem da može lepo da se živi uz sve što vam život donese. Dijagnoza nije ono što mi živimo. Vuk ima dijagnozu Down sindroma i to za nas nisu ograničenja, to je samo dio njega koji sam prihvatila i koji njega neće sprečiti da živi lep život. Sve to prenosimo na druge kroz fotografije i tekstove, a to je još jedna dodatna stvar koju danas radimo.
Kidsinfo: Kada govorite o podršci, treba istaći da Vuk ide u vrtić. S koliko godina je krenuo i kako je izgledao taj proces adaptacije?
Gordana: Vuk je sa dve i po godine krenuo u vrtić. Moram da priznam da sam u tom periodu baš imala strahove, ali, očigledno, bespotrebno. Pre nego što će krenuti u grupu s roditeljima sam poslala poruku u kojoj sam predstavila sebe i Vuka, objasnila šta je to što bi bilo dobro za njegov razvoj i da nam je za to potrebna podrška roditelja i njihove dece. Bila sam srećna zbog odgovora i podrške koju sam dobila. Adaptacija je trajala neke dve nedelje, baš kao i kod dece urednog razvoja. Šampion je to odlično prihvatio. Vaspitačice su u svemu tome odigrale najvažniju ulogu i danas se Vukiju svi raduju kada dođe u vrtić, brinu o njemu i uče ga. I ono što je, čini mi se, najvažnije vole ga.
Ponosna sam jer mislim da sam majčinstvo doživela na najbolji mogući način. Osvestila sam da u životu nisam samo mama i da je mnogo važno da čuvam sebe kako bih bila dobra i njemu i sebi. Majčinstvo je za mene kao baterija, moraš da je dopuniš s vremena na vreme da bi bio dobar u tome
Kidsinfo: Često kažu da separacija teže pada roditeljima nego djeci. Šta su u tom periodu bili Vaši najveći strahovi?
Gordana: Inače sam roditelj koji ne stoji ispod prozora i sebe dodatno muči da sluša dete kako plače. Te dve nedelje sam bila u obližnjem lokalu i pila kafu, skretala misli i govorila sebi da je to stvar koju mora proći. Govorila sam sebi da mora da zna za sve emocije i da je to u redu. Nekako sam verovala da će sve biti u redu, verovala sam u njega i verovala sam da će biti srećan za jako kratak period, što zaista i jeste. Taj period pamtim po najjačim zagrljajima kada dođem po njega i po nadi da će biti prihvaćen, jer je to ujedno bio i moj najveći strah.
Kidsinfo: Čemu je boravak u vrtiću naučio Vuka, ali i Vas?
Gordana: Socijalizacija je od izuzetne važnosti za razvoj dece, a to sam tek uvidela kada je krenuo u vrtić. Mislim da je u tom periodu imao najveći odskok u razvoju. Postao je, zapravo, drugo dete. Ponavljao je radnje kada dođe kući, razumevanje mu je bilo bolje, te komunikacija s decom na ulici, u parku… Potpuno druga priča. Uvidela sam koliko sam i ja dobro kada se razdvojimo jer pametno korištenje mog slobodnog vremena mene čini boljom mamom kada je on tu. Zato često izgovaram: „Živio vrtić“.
Kidsinfo: Zašto je posebno važno da djeca s poteškoćama u razvoju idu u vrtić i kasnije u školu, odnosno da budu dio zajednice?
Gordana: U našem slučaju je od izuzetne važnosti jer mislim da on nikada nije više napredovao nego u tom periodu. Mnogo uči od dece, a i deca isto tako od njega. Inkluzija je zaista dar za sve, samo se nadam da će se jednog dana sprovoditi svuda na pravi način.
Kidsinfo: Koje su to najveće sistemske prepreke s kojima se suočavate kao roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju?
Gordana: Sistemska podrška je jako važna, a u ovom trenutku, tačnije za ove tri godine, mogu slobodno reći da je ja, kao samohrani roditelj, ne osećam. Ponekad mi se čini da nailazim na zid čim nešto treba da uradim, a to je veliko obeshrabrenje za nas kao roditelje i veliki utrošak energije koju treba, zapravo, da uložimo na drugu stranu. To i jesu teže stvari u porodicama dece s poteškoćama u razvoju. Nije dijagnoza problem jer porodica sve može da iznese ukoliko ima podršku sistema i društva, a to kod nas još nije zaživelo.
Kidsinfo: Šta bi, po Vašem mišljenju, trebalo uraditi kako bi se stvorilo bolje okruženje za djecu s poteškoćama u razvoju?
Gordana: Čini mi se da ove generacije malo menjaju stvari i zaista verujem da će u budućnosti biti druga priča u odnosu na ono što je danas. Prvo, od samog starta treba roditelje osloboditi otežavajuće birokratije, te pružiti finansijsku podršku kako bi roditelj imao izbor da dete što više vodi na tretmane jer se mozak kod deteta najviše razvija u prvih sedam godina i tada najviše treba da se radi. Zatim, postoji potreba za inkluzijom na svim poljima, a ne samo u školstvu. Počev od parka, pa do uključivanja dece u redovne aktivnosti, a kako bi se osećali kao dio društva i kako bi stvarali prijateljstva kroz život. To su samo koraci koji vode do bolje budućnosti za sve. Ne treba zaboraviti ni na osamostaljivanje dece, te na projekte kroz udruženja i organizacije, kao ni na to da budemo vidljivi društvu.
Kidsinfo: Vi ste jedna od onih mama koje su djelovanjem na svom IG profilu, u velikoj mjeri, promijenile svijest o osobama s Down sindromom. Koliko bi ta promjena svijesti, pod pretpostavkom da bude još uspješnija, promijenila položaj osoba s poteškoćama u razvoju?
Gordana: Sigurna sam da svaki pojedinac može da dobije drugu sliku u odnosu na onu što je imao. To znači da sutra neko neće da gleda na način na koji je gledao, a to znači da neko osobu s Down sindromom poželi za svog prijatelja, zaposlenog ili komšiju i da shvati koliko je važno imati nekoga poput njih u životu jer vas oni podsećaju šta su radost i osmeh, te koliko je važno da negujemo decu u sebi. Sutra baš neko može da zaposli osobu s Down sindromom iako je ranije, možda, imao predrasude. Malo li je?
Kidsinfo: Koji su to najveći izazovi koje Vukovo odrastanje sa sobom nosi?
Gordana: Znam da sam dobila teži zadatak kao roditelj, pa samim tim imam i veće izazove od ostalih roditelja. Roditeljstvo ume da bude zaista teško, ali nekako sva ta ljubav izgura sve izazove, teške dane i kritične situacije. Vuk je imao kritičan period sa zdravljem dok se lečio od epeilepsije, a koji je trajao dva meseca. Sve mi se čini da su svi ti izazovi koje smo imali tada mene konstruisali u bolju osobu i bolju mamu.
Dijagnoza nije ono što mi živimo. Vuk ima dijagnozu Down sindroma i to za nas nisu ograničenja, to je samo dio njega koji sam prihvatila i koji njega neće spriječiti da živi lep život
Kidsinfo: Zbog čega ste, u kontekstu majčinstva, na sebe najviše ponosni?
Gordana: Ponosna sam jer smo izgurali jako teške dane uz osmeh i jer smo mnogo radili na tome da Vuk postigne ono što je postigao. Ponosna sam jer mislim da sam majčinstvo doživela na najbolji mogući način. Osvestila sam da u životu nisam samo mama i da je mnogo važno da čuvam sebe kako bih bila dobra i njemu i sebi. Majčinstvo je za mene kao baterija, moraš da je dopuniš s vremena na vreme da bi bio dobar u tome. Na tebi je da odlučiš šta je ono što te baterije dopunjuje.
Kidsinfo: U čemu pronalazite snagu da se suočite sa izazovima koje je život pred Vas stavio?
Gordana: Ja sam, nevezano za Vuka, celi život bila pozitivan lik. To je dio moje ličnosti koji obožavam da negujem. U svemu tražim dobro i to je ono što me motiviše. Sebi sam najljepša kada se smejem i sve mi je lakše kada u životu radim s osmehom. Jednostavno je lakše, možete probati i vi. Radi zaista.
Kidsinfo: Zbog čega ste na Vuka posebno ponosni?
Gordana: Zato što je šampion. On je dete koje je sa svojih godinu dana imalo 200 napada dnevno, dete koje je s godinu dana zbog toga bilo na nivou novorođenčeta, dete koje pije epileptike i lijek za štitnu, dete koje ide na sve moguće lekarske preglede, a koje danas ima osmeh i radost u očima i to prenosi na sve ostale. Ja sam mama šampiona. Malo li je?
Kidsinfo: Gdje biste voljeli da ga vidite u budućnosti?
Gordana: Puno maštam. Često zamišljam kako sprema neku vrhunsku klopu, da je kuvar i da mogu da mu omogućim da ima svoj restoran u kojem će služiti klopu i radost. Onda pređem na to da imamo svoj vinograd i pravimo dobra vina, pa sve do toga da ljubi medalju na nekoj olimpijadi. Šta god bude od toga, najvažnije mi je da ga vidim negde gde je srećan, zaista srećan.
(Razgovarala: Milica Brčkalo Gajić; Foto: Mina Mustajbašić)
