Svjetski dan osoba s Down sindromom obilježava se u svijetu 21. marta, kako bi se podigla svijest o ovoj genetskoj različitosti i njenom utjecaju na živote ljudi koji se s njom susreću.
Danas se širom svijeta obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom.
Sindrom je naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika, a ime Down potječe od imena engleskog ljekara Johna Langdona Downa koji je 1866. prvi opisao sindrom, gotovo 100 godina prije nego što je pronađen uzrok poremećaju.
Igra hromosoma
Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar Jerome Lejeune. Na 21. paru hromosoma otkrio je još jedan hromosom viška, umjesto 2, tu su se nalazila 3 hromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 hromosoma. Homosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma koje prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom hromosomu nalaze se hiljade gena u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNK. U svakom paru jedan hromosom potječe od majke, a jedan od oca.
Jedno od 650 novorođene djece u općoj populaciji rađa se s ovim sindromom.
Unatoč tome, ljudi s Downovim sindromom imaju puno toga za ponuditi zajednici u kojoj žive. Njihova jedinstvenost i osobnost često su izuzetno inspirativne za one koji ih poznaju. Međutim, zbog nedostatka razumijevanja i prihvaćanja, osobe s Downovim sindromom često se suočavaju s predrasudama i diskriminacijom.
Zbog toga je veoma važno da se svi potrudimo da budemo svjesni i prihvatimo osobe s Downovim sindromom. Trebamo se educirati o njihovim specifičnim potrebama i učiniti sve što možemo kako bismo im omogućili puni razvoj i uključenost u društvo. Ovo je važan korak u izgradnji bolje i uključivije zajednice.
Danas, kada obilježavamo Dan Downovog sindroma, pridružite se svijetu u obilježavanju i podizanju svijesti o ovom stanju. Podijelite priče i iskustva ljudi s Downovim sindromom, educirajte se o njihovim potrebama i pokažite podršku i prihvaćanje. Samo zajedno možemo stvoriti svijet u kojem se svi osjećaju uključeno i prihvaćeno.
Simbol Dana sindroma Down su šarene čarape jer ih osobe s Down sindromom ne mogu upariti. Nošenjem šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom da se integriraju u društvo.
Prevencija i skrining
Udruženje ‘Život sa Down sindromom FBiH’ ukazuje da osobe s Down sindromom imaju specifične karakteristike, te da nedostatak blagovremenih i adekvatnih zdravstvenih usluga stanje dodatno usložnjava. Zato ističu važnost preventivnog praćenja zdravstvenog stanja osoba s Down sindromom i pravičan pristup zdravstvenim uslugama za tu populaciju.
Na Svjetski dan osoba s Down sindromom podsjećaju da djeca s Down sindromom trebaju redovne zdravstvene skrining procedure, redovnu imunizaciju i kvalitetnu pedijatrijsku brigu. Odrasli s Down sindromom trebaju provjeru zdravstvenog stanja prema propisanim standardima preventivne zdravstvene zaštite.
– No, osobe s Down sindromom imaju specifične karakteristike, u različitom stepenu, i uključuju između ostalog odgođeni razvoj motoričkih vještina, usporen razvoj govora i komunikacijskih vještina, smanjen intelektualni kapacitet i smanjene funkcionalne sposobnosti. U nedostatku blagovremenih i adekvatnih zdravstvenih usluga stanje se dodatno usložnjava – upozoravaju.
Zato je, kako ističu, neophodno poduzeti set mjera i aktivnosti kojima će zdravstvena zaštita odgovoriti na potrebe osoba s Down sindromom, učiniti je pristupačnijom i individualiziranom, što bi istovremeno predstavljalo progres u osiguranju pravičnosti u pružanju zdravstvenih usluga.
– Jedan od mehanizama za postizanje pravičnosti u pružanju zdravstvenih usluga je Kalendar obaveznih i preporučenih medicinskih kontrola za djecu i odrasle s Down sindromom što ima argumentaciju u naučnim istraživanjima o Down sindromu. Primjena tog kalendara može poboljšati kvalitetu života osoba s Down sindromom – navode iz Udruženja.
Simbolika datuma
Udruženje Život sa Down sindromom FBiH usmjereno je na pomoć sistemu odnosno razvijanju sistema
Down Syndrome International službeno je odredio 21. mart kao Svjetski dan osoba s Down sindromom, a UN prihvatio 2011. godine i time iskazao potporu zaštiti prava osoba s tim sindromom u cijelom svijetu posebno u zemljama u razvoju. Datum 21. mart simbolizira 3 reprodukcije 21. hromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom.
Sindrom Down moguć je u svim rasnim skupinama, bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.
