Kako statistike govore, iz godine u godinu rapidno raste broj djece koja imaju autizam, a samim tim i broj porodica koje moraju da se nose s izazovima ove dijagnoze. Naime, imati dijete s autizmom, između ostalog, znači 24h dnevno brinuti o njegovim potrebama i raditi na razvoju, dok se istovremeno, barem kada je Bosna i Hercegovina u pitanju, suočavate s brojnim administrativnim i sistemskim poteškoćama.
To, između ostalih, zna naša sagovornica Medina Hajdić iz Ilijaša. Naime, Medina je majka preslatke desetogodišnje djevojčice Sarah koja ima autizam. Ona nam na početku razgovora otkiva kako je saznala za kćerkinu dijagnozu, te kako se u tom momentu osjećala.
Medina: Na zvaničnu dijagnozu smo jako dugo čekali jer, da bi se uspostavila, zahtijeva niz specijalističkih pregleda i sve to može potrajati godinama. Da se Sarah razlikuje od druge djece i da se ne razvija onako kako bi to prirodno trebalo sam posumnjala oko njenog prvog rođendana. Svoje sumnje sam prvo iskazala njenom pedijatru koji mi je kazao da bi to mogao biti autizam. Tada sam i prvi put čula za tu riječ. Kada sam došla kući pretraživala sam na internetu šta to znači. Sve ono što je pisalo, svi simptomi… u svemu sam vidjela Sarah. Na momenat sam se bukvalno zaledila, a potom sam se okrenula ka Sarah i snažno je zagrlila. Tada sam jedino bila svjesna beskrajne ljubavi prema njoj i spremnosti da se borimo zajednički. Rekla sam: „Pobijedit ćemo mi to. Mama je tu zauvijek“.
Kidsinfo: U čemu ste pronašli snagu da svom djetetu pružite sretno odrastanje?
Medina: Snagu dobivate isključivo iz ljubavi i podrške svoje bliske okoline koja je neprocjenjiva. Kada dobijete dijagnozu, odnosno kada dijete upišete na razne terapije, stalno ste u situaciji da pokušavate izbalansirati sve silne sate stručnog rada kako bi dijete učilo i napredovalo, te osmišljavanje slobodnih aktivnosti koje ona može da prati. U svakodnevnoj ste trci da ona pohađa što više časova, što za nju znači da treba da nauči sve od osnovnih stvari poput toga kako da jede kašikom i obavi u toaletu do toga kako da razumije i koristi govor kao oblik komunikacije. S druge strane, stalno se pitate da li ona propušta svoje djetinjstvo, da li ima dovoljno vremena da se igra i bude bezbrižna kao ostala djeca? Zbog svega toga ste u situaciji da stalno morate da dajete svoj maksimum kako biste sve postigli.
Kidsinfo: Kada pogledate na period od kćerkinog rođenja do danas, na šta ste najviše ponosni?
Medina: Najviše sam ponosna na to što ona izrasta u jednu prelijepu mladu osobu koja je jako hrabra i ima želju da se bori za sebe, da uči i da ne odustaje.
Nemamo ni psihološku podršku koja bi nam jako značila jer kao porodica smo pod vrlo visokim pritiskom što dovodi do toga da se 70% brakova raspada jer imaju djecu s poteškoćama
Kidsinfo: Nailazite li često na predrasude i neprijatne situacije? Primjećuje li ih Sarah?
Medina: Na početku, kada smo putovale autobusom svaki dan, smo imale daleko više neprijatnih situacija. Sarah, kao neko ko je na autističnom spektru, ima specifično ponašanje. Kako tada nije govorila nikako, a imala je potrebu da izrazi svoje potrebe, znalo je doći do tantruma ili nekih oblika ponašanja zbog kojih to ljudima, koji ne znaju za poteškoću, može izgledati kao da je razmaženo ili neodgojeno dijete. Ona, kao i svako drugo biće , ima potrebe, ali zbog svoje poteškoće ih nije u stanju adekvatno izraziti što dugoročno dovodi do frustracije. Ja kao roditelj sam u tim situacijama tu da zagrlim, utješim i pokušam razumjeti šta želi. Nekada i nagađate i nudite sve redom za šta mislite da joj u tom momentu treba. S druge strane, uz tu mučnu situaciju za nju i mene, bivamo suočene s raznim pogledima, šaputanjima, a nekada i vrlo glasnim dobacivanjem kako sam nemajka i nisam znala odgojiti svoje dijete. Na početku to jako boli, ali vremenom se naviknete i prestanete obraćati pažnju. Sarah se, ne znam da li je to sreća ili ne, ne obazire na takva dešavanja. Ne znam da li razumije ili osjeća jer ne pokazuje da je to dotiče na bilo koji način. Svakako da nam to otežava, pa ovim putem molim ljude da to ne rade. Ako mogu i žele, neka pomognu, a ako ne, dovoljno je da nas ostave na miru sa se same izborimo sa situacijom.
Kidsinfo: Vi ste neko ko putem društvenih mreža, primarno putem YouTube kanala @NeObicna mama, podiže svijest ljudi o autizmu. Šta su generalno najveće zablude koje ljudi imaju?
Medina: Na društvenim mrežama govorim o autizmu kako bih ljude upoznala šta to znači, kako se manifestuje i kako, eventualno, mogu pomoći ako žele. Kako statistike govore da iz godine u godinu rapidno raste broj djece s takvim poremećajem, polako društvo mora da uči i prihvata da su to djeca i osobe koje su dio našeg društva, da su tu i da imaju potrebu da budu prihvaćeni. S druge strane, želja mi je, također, da pružim podršku ili savjete za roditelje koju su otkrili da njihovo dijete ima tu dijagnozu ili sumnjaju na nju. Želja mi je da im poručim da se trudom i radom može jako puno postići i da nikada ne odustaju.
Kidsinfo: Šta bi, uz to što ste već rekli, roditelji koji se tek suoče s dijagnozom autizma kod djeteta trebali znati? Šta biste im poručili?
Medina: Poručila bih im da nastoje proći sve faze žaljenja, a svako ih mora proći, što prije i da prihvate dijagnozu jer ona je samo dio njihovog djeteta. Onda će biti u stanju da pomognu svom djetetu, a i sebi. Zatim da ne vjeruju ni u kakve alternativne načine pomoći nego samo u metode zasnovane na nauci. Znate, danas je jako puno loših ljudi koji će iskoristiti vašu slabost i očaj da vam izvuku novac. Obećavat će vam sve i svašta. Jedini ključ za uspjeh je puno ljubavi i puno rada. Ovo istinski savjetujem i posebno ističem kako bih ih poštedila lažne nade u uspjeh preko čarobnog štapića, jer tako nešto ne postoji. Jednom prilikom je, kada ga je roditelj pitao o nekoj alternativnoj metodi i tome da li se mogu nadati nekoj pomoći, rahmetli dr. Zubčević rekao: „Kada vidite bogate ljude da stoje u redu za neki „lijek“, stanite onda i vi u taj red.“
Kidsinfo: Kakva je Sarah djevojčica? Šta su njena interesovanja?
Medina: Sarah je jedna jako draga i umiljata djevojčica. Ona je centar mog svijeta i djevojčica koja mene inspiriše svakog dana. Jako je poslušna i uvijek spremna na rad, ali s druge strane je i jako nesigurna u sebe i to je nešto na čemu trenutno najviše radimo. Sarah jako voli muziku, da pleše i da pravi frizurice. Voli kada se igramo s plastelinom i mogu vam reći da voli da se šminka kao i svaka druga djevojčica.
Za djecu s autizmom je veliki izazov žvakati krutu hranu, piti vodu iz čaše, obući se, tražiti hranu i piće, razumjeti govor i naučiti govoriti. To su za njih zaista veliki izazovi koji iziskuju jako puno truda kako bi usvojili te vještine
Kidsinfo: Ide li u školu?
Medina: Prvobitno je, nekih godinu dana, išla u Centar za slušnu i govornu rehabilitaciju. Potom smo je upisali u vrtić na EDUS program koji je tada djelovao pri Zavodu Mjedenica i tu je išla svaki dan po pet sati i s njom je intezivno rađeno. Uporedo s tim je išla na časove kod logopeda, art radionice… Trenutno je četvrti razred JU Zavoda za specijalno obrazovanje i odgoj djece Mjedenica.
Kidsinfo: Šta je najveći izazov kada je riječ o uključivanja djeteta s autizmom u, da tako kažemo, svakodnevne aktivnosti poput vrtića i škole?
Medina: Najveći izazov je kako dijete naučiti da bude samostalno i da se zna brinuti o sebi jer razvoj i prirodan tok učenja i usvajanja znanja ne funkcioniše kao kod djece tipičnog razvoja. Kod djece s autizmom treba posvetiti jako puno vremena i ponavljanja da nauče i neke najosnovnije stvari koje djeca urednog razvoja uče prirodno i spontano. Za djecu s autizmom je veliki izazov žvakati krutu hranu, piti vodu iz čaše, obući se, tražiti hranu i piće, razumjeti govor i naučiti govoriti. To su za njih zaista veliki izazovi koji iziskuju jako puno truda kako bi usvojili te vještine.
Kidsinfo: Šta znači biti roditelj djeteta s autizmom?
Medin: To znači da morate imati jako puno strpljenja i snage da se borite sa svakodnevnim izazovima. A vjerujte svaki dan ih je bezbroj i stalno ste u situaciji da improvizujete i snalazite se kako znate. Vi nemate samo dijete s autizmom. Onog momenta kada dijete dobije dijagnozu, vi postajete porodica s autizmom. Sve se planira i prilagođava njenim potrebama i mogućnostima. U tome ste potpuno sami s ljudima iz svoje bliže okoline jer pomoć i podrška sistema je gotovo izostala. Svi se trude da se ponašaju kao da mi ne postojimo, kao da nismo dio društva. Vjerovatno bi za sistem bilo najidealnije da nas nema. Ali mi smo tu i borimo se za svoju djecu i nikada nećemo odustati.
Da se Sarah razlikuje od druge djece i da se ne razvija onako kako bi to prirodno trebalo sam posumnjala oko njenog prvog rođendana. Svoje sumnje sam prvo iskazala njenom pedijatru koji mi je kazao da bi to mogao biti autizam. Tada sam i prvi put čula za tu riječ
Kidsinfo: Možete li nam reći nešto više o sistemskim preprekama s kojima se suočavate kao roditelj djeteta s autizmom?
Medina: Sistemska podrška izostaje gotovo u cjelosti. Većina porodica dođe u situaciju da se moraju odlučiti koji od roditelja će se odreći svog prava na rad jer jedan roditelj mora biti dostupan 24h dnevno kako bi brinuo o djetetu i kako bi ga mogao voditi na sve terapije koje se smjenjuju svakodnevno na više lokacija, a koje su, nerijetko, na potpuno suprotnim stranama grada. Nemamo ni psihološku podršku koja bi nam jako značila jer kao porodica smo pod vrlo visokim pritiskom što dovodi do toga da se 70% brakova raspada jer imaju djecu s poteškoćama. Mnoge napredne zemlje pružaju, pored finansijske i psihološke podrške, i jaku logističku potporu za roditelje. Tu se misli na neke vidove kampova za djecu, što daje mogućnost roditeljima da se malo odmore i skupe snage i energije da nastave s borbom, te na servise koji će pričuvati dijete povremeno kako bi roditelji izašli na večeru, u pozorište, kino… U našoj zemlji smo prepušteni sami sebi.
Kidsinfo: Čemu Vas je kćerkino rođenje naučilo?
Medina: Naučilo me je da sam u stanju pronaći unutar sebe snagu za borbu i istrajnost neviđenih razmjera. Ponekad se i sama zapitam kako uspijevam, kako nastavljam dalje…
Kidsinfo: Kada razmišljate o kćerkinoj budućnosti gdje biste voljeli da je vidite?
Medina: Voljela bih da je vidim sretnu, da ima kvalitetan život, da se zna brinuti o sebi, da bude samostalna i da bude u mogućnosti da radi neki posao s kojim će sebi moći priuštiti dostojan život. Voljela bih da, kada odraste, nastavi da snima za YouTube o tome kako izgleda život.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
