Nikolija Grahovac iz Nevesinja jedna je od onih žena koje svojim primjerom pokazuju da majčinska ljubav nema granice. Naime, njen 10-godišnji sin Stefan rođen je sa dijagnozom Spine bifide, ali to Nikoliju nije spriječilo da mu pruži sretno i bezbrižno djetinjstvo, te da uloži maksimalne napore kako se prvobitne prognoze ljekara ne bi obistinile.
Ona za Kidsinfo govori upravo o tim prognozama, sinovoj dijagnozi, liječenju i izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju.
Kidsinfo: Vaš sin je rođen sa Spinom bifidom. Možete li nam objasniti šta ova dijagnoza podrazumijeva?
Nikolija: To je rascjep kičmenog stuba koji se javlja usljed nedostatka vitamina B i folne kiseline u trudnoći. Narodskim jezikom rečeno, to je cista na leđima u predjelu lumbo-sakralnog dijela kičme koja zahtijeva hitno hirurško odstranjivanje. Operisan je odmah po rođenju na Koševu.
Kad se rodi dijete sa dijagnozom neke roditelje to još više veže, a neke i razdvoji. Nas je razdvojilo jer Stefanov tata nije mogao da se pomiri dijagnozom, kako tad tako ni danas. Priznajem, meni je to teško palo u početku, ali sam se pomirila s tim da svom djetetu moram biti i majka i otac. Nekad bi, čini mi se, bila dovoljna i samo jedna poruka: „Kako je Stefan?”
Kidsinfo: Da li Spina bifida sa sobom donosi i neke dodatne poteškoće kada je riječ o Stefanovom razvoju?
Nikolija: Za Spinu bifidu se veže dosta pratećih dijagnoza, poput hidrocefalusa, ali mi smo imali tu sreću da nas zaobiđu. Stefan je bio dijete urednog razvoja i na vrijeme je progovorio, ali s nepune tri godine, odnosno poslije primanja MMR vakcine, svaka riječ je stala bukvalno u 20 dana. Većina socijalnih vještina je izgubljena i to je razlog zašto Stefan ne ide u školu. Ja sam, kao roditelj koji prati svoje dijete, ubjeđena da je od vakcine, iako doktori kažu da nije i vode se rečenicom: „Govor je postojao, vratiće se“. Mi na to još uvijek čekamo. To je, uz spinu, najveći Stefanov problem.
Kidsinfo: Je li išta tokom trudnoće ukazivalo na prisustvo ove dijagnoze?
Nikolija: Trudnoća mi je, sve do 7. mjeseca bila uredna. Tada su mi doktori rekli da su Stefanu proširene moždane komore, ali i to da su u granicama normale i da nemam razlog za brigu. To je apsolutno sve.
Kidsinfo: Možete li se prisjetiti kako ste se osjećali u momentu kada ste saznali da Vaš sin ima ovu dijagnozu?
Nikolija: To je, definitivno, bio najgori dan mog života. Sve što sam čitala na internetu nije davalo nadu za ono što je Stefan danas. Živimo u maloj sredini u kojoj nisam imala koga saslušati i čuti savjet. Stefan je jedino dijete u Nevesinju s ovom dijagnozom.
Kidsinfo: Kakve su bile prve prognoze ljekara? Čemu ste Vi, uprkos prognozama, uvijek težili?
Nikolija: Što se tiče prvih prognoza ljekara bile su takve da će Stefan biti biljka u kolicima, te da od minimalnog probam izvući maksimalno. Rečenice kojih se zaista nerado sjećam. Nisu zvučale lijepo, ali ih nikad nisam prihvatila, niti se pomirila sa činjenicom da to mora biti tako. I danas se vodim rečenicom: “Najteže bitke Bog daje najsnažnijima”. Nas dvoje to zaista jesmo.
Kidsinfo: Koliko je Stefan, u kontekstu dijagnoze, samostalan?
Nikolija: S obzirom na dijagnozu i ne sve komplilacije koje ona nosi, Stefan je, mogu reći, samostalan onoliko koliko je potrebno da meni olakša svakodnevicu. Nije vezan za kolica, samostalno sjedi, puže i ustaje uz pridržavanje. Tu je već i po koji korak, još uvijek nestabilan, ali borimo se.
Kidsinfo: Da li je Stefan svjestan svoje dijagnoze?
Nikolija: Stefan nije verbalan i samim tim nisam u mogućnosti da s njim razgovaram o ovoj temi. Ljutnje i bijesa često ima, ali to je najviše kad hoće nešto da kaže i objasni, a ne može. Tada je tu mama da čita misli.
Kidsinfo: Šta njegovo liječenje podrazumijeva?
Nikolija: Stefanovo liječenje trenutno podrazumijeva redovne kontrole i praćenja od strane neurohirurga, kao i tretmane psihologa, logopeda i fiziotarapeuta. Čekamo lijepo vrijeme i pravac Banja Koviljača u nove pobjede.
Kidsinfo: Kada pogledate na period od Stefanovog rođenja do danas, koji su najteži trenuci kada je riječ o njegovom odrastanju, a koji oni najsretniji?
Nikolija: Najteže je bilo samo „svarivanje“ dijagnoze, to kada su njegovi vršnjaci krenuli u školu, uspavljivanja za razna snimanja, te to kada ga vode u salu, a on sa braunilom u ruci govori: „Ne daj ga Nina“. I sada na tu pomisao suze same krenu. Onih ljepših je mnogo više. Svaki naš dan bojimo onako kako nama odgovara. Putujemo, šetamo i družimo se. Za nas dvoje poteškoća nije i prepreka.
Kidsinfo: U čemu ste pronašli, odnosno u čemu i dalje pronalazite snagu da svom sinu pružite sve što mu je neophodno?
Nikolija: Snagu da svom djetetu pružim sve što mu je potrebno pronalazim isključivo i samo u njemu, njegovom osmijehu i njegovoj želji i borbi da bude kao sva ostala djeca. Različit je, a jednak. Jednostavno, on je moja snaga i pokretač.
Kidsinfo: Kakav je Stefan dječak?
Nikolija: Stefan je jedan divan i poslušan dječak. Voli da se igra, druži i putuje. Ne voli povišen ton i galamu, pa se trudimo da toga i ne dođe. Nastojimo da sve objasnimo, da se razumijemo i dogovorimo onoliko koliko nam mogućnosti dozvoljavaju.
Kidsinfo: Sigurno je da Vi sina svakodnevno učite novim stvarima, no šta je ono čemu on uči Vas?
Nikolija: Svaki dan učim nešto novo. Ali najvažnija činjenica koju sam naučila je koliko je, zaista, malo dovoljno da budemo srećni. Život sa Stefanom me naučio i dokazao mi i to da, ako dovoljno želim, mogu sve.
Kidsinfo: Koje su to najveće sistemske prepreke s kojima se suočavate, a u kontekstu sinove dijagnoze?
Nikolija: Sistemskih prepreka ima mnogo. Mene kao roditelja najviše zaboli kada čujem da djetetu s nekom poteškoćom ukidaju neka osnovna prava samo zato što je napunilo 18 godina. Recimo, 2019. godine je Zakonom o dječijoj zaštiti u RS prvi put uvedena naknada za roditelje, odnosno njegovatelje. No, roditeljima čija djeca imaju 30 godina ovo pravo je uskraćeno, kao i roditeljima koji imaju preko 65 godina, a imaju dijete s poteškoćama. Većina te djece je vezana za krevet i kuću po cijeli dan i potrebna im je podrška svaki dan i cijeli život, a žive i poslije 30. godine. To je ono što se mora rješavati sistemski.
Kidsinfo: Koji su to najveći izazovi koje je samohrano roditeljstvo stavilo pred Vas?
Nikolija: Kad se rodi dijete sa dijagnozom neke roditelje to još više veže, a neke i razdvoji. Nas je razdvojilo jer Stefanov tata nije mogao da se pomiri dijagnozom, kako tad tako ni danas. Priznajem, meni je to teško palo u početku, ali sam se pomirila s tim da svom djetetu moram biti i majka i otac. Nekad bi, čini mi se, bila dovoljna i samo jedna poruka: „Kako je Stefan?”. Ali Bože moj. Idemo dalje.
Što se tiče prvih prognoza ljekara bile su takve da će Stefan biti biljka u kolicima, te da od minimalnog probam izvući maksimalno. Rečenice kojih se zaista nerado sjećam. Nisu zvučale lijepo, ali ih nikad nisam prihvatila, niti se pomirila sa činjenicom da to mora biti tako. I danas se vodim rečenicom: “Najteže bitke Bog daje najsnažnijima”. Nas dvoje to zaista jesmo
Kidsinfo: Šta biste poručili drugim roditeljima koji se tek susretnu s dijagnozom djeteta s kojom ste se Vi sa Stefanovim rođenjem susreli? U čemu da pronađu snagu?
Nikolija: Snagu će pronaći u svom djetetu, kao što sam je ja pronašla u svom Stefanu. Sve u životu da gledaju s neke ljepše i pozitivnije strane, da se bore za svoje dijete i da nikad ne odustaju. Dijete je dijete, a ne poteškoća koju ima. Zato živimo život punim plućima, bez predrasuda i prepreka, a nas dvoje zaista živimo tako.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
