Ja sam Milica, glas i saputnik male Noe. Noa je rođena prevremeno, u 26. nedelji sa 700 grama. Lekari su joj davali manje od 1% šanse da će preživeti. Taj 1% se nastavio kao procenat njene mogućnosti da bude “išta više nego biljka“. Posle tri masivna krvarenja u mozgu (hemoragije), usled nezrelosti posle rođenja, kao glavnu dijagnozu ima posthemoragični hidrocefalus. Hidrocefalus je, zapravo, “višak vode u mozgu“ kako se zove u narodu. Noa ima dva aparatića u mozgu, da tako kažem najprostije, koji višak te vode koja šteti mozgu odvode silikonskim cevčicama iz mozga u stomačnu duplju gde se dalje apsorbuje među organima. Noa je zbog tih krvarenja i samog hidrocefalusa zadobila više od 80 posto oštećenja moždanih struktura i zato su lekari rekli da nikad neće hodati i pričati, da nikada neće ni sedeti sama, da neće držati ni glavu, pa verovatno neće ni disati sama. Noa uskoro puni devet godina, hoda uz oslonac, ima par reči, razume dosta, sedi sama, hrani se sama, obožava svoju školu i prosto uživa u životu iako je imala 18 operacija mozga do sada – riječi su kojima nam je Milica Savić iz Beograda na početku razgovora predstavila sebe i svoju devetogodišnju kćerku Nou koja ide u drugi razred.
Kidsinfo: Osim hidrocefalusa, Noa se suočila i s drugim dijagnozama. Možete li nam reći nešto više o njima?
Milica: Da, Noina primarna dijagnoza je posthemoragični hidrocefalus koji je nastao usled krvarenja, a kao posledica njega Noa ima još osam dijagnoza. Najozbiljnije su cerebralna paraliza, tačnije sad je već „samo“ hemipareza i veoma ozbiljna farmakorezistentna epilepsija kao i ostale propratne dijagnoze. Objasnila sam ukrato šta je i kako je Noa dobila dijagnozu hidrocefalusa. Zahvaljujući našoj predivnoj dr Mirjani Rajičević iz Univezitetske dečije klinike u Beogradu, Noa je dobila bitku koja se retko dobija! Cerebralna paraliza (CP) je, zapravo, oštećenje u mozgu koje ne dozvoljava normalne motoričke funkcije, hod i finu motoriku, a to znači da pri oštećenju određenih delova mozga osobe sa CP mogu da imaju poteškoća da se slobodno kreću. Zapravo, često teško hodaju ili ne hodaju, mišići su u prevelikom spazmu ili su previše opušteni, teško govore, gutaju, žvaću i tako dalje. To sve zavisi od od toga koji deo mozga je oštećen i na koji način. Uz redovne terapije i prave fizijatre, kao što je naša dr Danijela Vukičević iz Zotovića u Beogradu, stanje deteta često može da se poboljša, kao kod Noe. Farmakorezistentna epilepsija koju Noa ima podrazumeva epilepsiju koja ne reaguje na lekove. Noini napadi su Grand mal i statusi (najduži i najozbiljniji oblik napada koji traje duže od 20 minuta i obuhvata ceo mozak) i zaustavljaju se samo uz pomoć lekara i intenzivne nege. Sva sreća pa je za Nou nađena duo terapija na Dečijoj klinici za neurologiju i psihijatriju u Beogradu. gde je dr Galina Stevanović provela više od četiri godine u traženju prave terapije za Nou. I evo, da kucnemo u drvo, Noa nije imala status već dve godine.
Kidsinfo: Koja od ovih dijagnoza je najteža za Nou i zbog čega?
Milica: Svaka je na svoj način izazov i svaka je pobeda astronomskih razmera.
Naučila me je strpljenju, naučila me je ljubavi i tome šta zapravo znači uživati i radovati se malim stvarima
Kidsinfo: Šta Noino liječenje podrazumijeva?
Milica: Zavisi o kojoj dijagnozi pričamo. Operacije, magnetne rezonance četiri puta godišnje, terapije pet dana u nedelji po tri do šest sati, zavisi koje i kada, i kutija lekova i suplemenata tri puta dnevno. Pored svega što sam navela, ono podrazumeva puno drugara, predivnih i inspirativnih priča, nekih neprospavanih noći u bolnicama sa drugim mamama i često nekih smešnih situacija. Znam, šokantno da nam je dozvoljeno da se smejemo. Zar ne? Podrazumeva i puno magičnih trenutaka i uspeha o kojima sam samo sanjala. Ali svaka sekunda, verovali ili ne, je ispunjena Noinim osmehom i njenom energijom.
Kidsinfo: Možete li se prisjetiti kako ste se osjećali u momentu kada ste saznali da Noino zdravstveno stanje? U čemu ste pronašli snagu da se borite s osmijehom na licu?
Milica: Borba je njena, mi smo samo njen oslonac. Ona je heroj, a ne mi. Saznali smo za prvu operaciju i neizvesnost posle 15 dana Noinog života. Dobili smo papir da potpišemo… oboma nam je trebalo oko 30 sekundi i jedna olovka. Prihvatanje mnogim roditeljima zaista teško pada, sa debelim razlogom. To je deo psihološkog pripremanja. Nekome treba 30 sekundi, nekome meseci, godine… Najbitnija stvar jeste da se prihvati dijagnoza jer jedino tad možete u potpunosti i mirne savesti pomoći svom detetu. Ma koliko trajalo, bitno je da se dođe do toga.
Kidsinfo: Kakve su bile prve prognoze ljekara kada je o Noinom zdravlju riječ?
Milica: Prvobitne prognoze su bile da neće preživeti ni 72 časa posle rođenja. Posle su se pretvorile u manje šanse za preživljavanjem, ali i onaj 1% da će biti OK tad počinje da isplivava na površinu. Rečeno nam je da neće hodati, pričati, da nikada neće čak ni samostalno držati glavu, jesti pa čak ni disati. Pogazila je skoro sve prognoze! Prkosi svakim danom jer Noa sedi, puzi, penje se i silazi sa nameštaja. Noa sama jede, kada je ne mrzi, pije vodu iz flaše i čak i hoda uz pridržavanje.
Kidsinfo: Čemu ste Vi i suprug, uprkos prognozama, uvijek težili kada je Noino zdravlje u pitanju?
Milica: Iskreno se nadamo da će jednog dana uspeti da razume dovoljno da može da odmahne glavom za ne i klimne glavom za da. Naša fizijatrica je jednom rekla: „Ništa ne znači da dete samostalno hoda kad može da izleti na ulicu ili ide pravo glavom u zid, zar ne?“. Ta rečenica mi se urezala u pamćenje. Svesnost i razumevanje je naš cilj broj jedan za Nou, ako uz put nauči i da hoda i sve ostalo to je samo bonus.
Kidsinfo: Znači li to da Noa nije svjesna svog stanja?
Milica: Ne. Noa nije svesna svog stanja i možda je to OK. Ona je neverbalno dete u smislu da nema skoro nikakvu komunikaciju. Godine i godine provodimo po raznim terapijama u nadi da će postati svesnija. Posle uspostavljavanja prave terapije za epilepsiju, Noa je počela polako da pamti, da uči, da prati i da odgovara na određene situacije. Noa ima svoj način komunikacije koji je specifičan za svako neverbalno dete i zna da traži da jede, da pokaže da je žedna, da joj se spava, da se mazi, da gleda TV i svašta još nešto što nije znala do pre tri godine. Polako ali sigurno ona uči i postaje svesnija svakog dana.
Kidsinfo: Čemu su Vas kao majku njene dijagnoze naučile?
Milica: Iskonska sreća. Često volim o tome da pišem. Iskonska sreća je nešto što se retko kad u životu iskusi. Uz svo dužno poštovanje roditeljima zdrave dece, njihova sreća kada dete prohoda ili progovori je naša puta beskonačno jer u trenutku kad vaše dete, za koje su tvrdili da nikad neće znati ovo ili ono, uradi ovo ili ono… vi ste u tom trenutku svedok pravog čuda! Naučila me je strpljenju, naučila me je ljubavi i tome šta zapravo znači uživati i radovati se malim stvarima.
Kidsinfo: Kakva je Noa djevojčica? U čemu posebno uživa?
Milica: Baby TV nam je slaba tačka. Za neke crtaće dušu bi dala. Do skoro nije gledala uopšte crtaće, ukinuli smo joj posle druge godine i to je najbolja stvar koju smo uradili jer ih tek sad gleda sa razumevanjem, smeje se kad je smešno, tužna je kad je tužno… Obožava čoko bananice, plazmu i mleko i zaista obožava svoju školu „Miodrag Matić“ u Beogradu.
Rečeno nam je da neće hodati, pričati, da nikada neće čak ni samostalno držati glavu, jesti pa čak ni disati. Pogazila je skoro sve prognoze! Prkosi svakim danom jer Noa sedi, puzi, penje se i silazi sa nameštaja
Kidsinfo: Nominovani ste od strane Eurordisa za najproduktivniji profil na društvenim mrežama i jedna ste od troje finalista. Koliko Vam ova nominacija znači?
Milica: Neverovatna je čast da jedan maleni profil sa Balkana, iz Srbije, uđe u takvo društvo i da se nađe među troje finalista u celoj Evropi. Zaista. Bilo bi divno da osvojimo prvo mesto ali šanse su male i zaista je dovoljno biti čak i nominovan.
Kidsinfo: Zbog čega je bitno javno govoriti o temama o kojima Vi na svom profilu govorite i kako ste se odlučili da počnete s tom praksom?
Milica: My Baby Noa profil na Instagramu je krenuo kao moja želja da vodim neki online dnevnik o Noki i o tome šta sve radimo zajedno sa njom. Ne kao blog ili vlog, niti je ikada ideja bila da profil bude ovoliko popularan. Više je nastao iz moje neke želje da podelim stvari koje sam „uz put“ naučila kako bi neki roditelj, možda, na lakši način došao do nekih bitnih informacija. Pored svega, volim da pišem. Nikad nisam ni sanjala da će profil probuditi ovoliko interesovanja i prezahvalna sam. Bitna stvar vezana za Noin profil jeste da se zaista trudim da bude pozitivan i inspirativan, nema „pljuvanja“ ni žaljenja i nema negativnosti. Što se tiče konzervative društva, iskreno mislim da je ima sve manje. Da, i dalje se nađu neki pametni komentari ili poruke, neka javna iznošenja mišljenja ljudi koji prosto ne razumeju šta radimo, ali i to je OK. Mislim da smo sa ovim profilom pomogle roditeljima dece sa invaliditetom da malo otvorenije pričaju o svojoj deci. Najbitnije, ako smo promenile mišljenja i ubile neke stereotipe bar kod deset ljudi vezano za život sa invaliditetom, ja sam zadovoljna!
Kidsinfo: Šta je ono što bi svi, bez obzira na dijagnozu, trebali da znaju o djeci/ljudima s poteškoćama u razvoju, s invaliditetom….?
Milica: Da smo svi ljudi i da je najbitnije da ta deca trebaju ljubav, razumevanje, malo više strpljenja i smeha. Ako nasmejete dete sa invaliditetom verujte da ste učinili veliku stvar, kako za to dete tako i za roditelja.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
