„Priča o Andri i jednom hormozomu više“, rečenica je koja stoji u opisu Instagram profila Nikoline Radosavljević. Naime, Nikolina, rođena Tuzlanka s trenutnom adresom u Beogradu, sa suprugom Milanom ima dva sina, trogodišnjeg Mateju i 15 mjeseci starog Andriju koji je rođen s Down sindromom. Ova hrabra majka za naš portal govori o porodičnoj svakodnevici koja je, prije svega, ispunjena ljubavlju i međusobnom podrškom.
Na početku razgovora nam otkriva je li išta tokom trudnoće ukazivalo na to da će roditi dijete s poteškoćama u razvoju.
Nikolina: Ne. Spadam u one trudnice koje su vrlo redovno i odgovorno pratile svoj kalendar pregleda, testova i svega što jedna trudnica danas treba da kontroliše, a toga je zaista mnogo. Imala sam „školsku“ trudnoću, sa svim urednim nalazima tokom devet mjeseci. Dabl test koji se radi na samom početku i koji kao prvi ukazuje na Down sindrom (DS) je bio sjajan, te nije bilo potrebe za bilo kakvom dodatnom genetskom analizom.
Kidsinfo: Možete li se prisjetiti kako ste saznali da Andrija ima DS i kako ste se u tom trenutku osjećali?
Nikolina: Za sumnju da Andrija ima DS sam saznala u minutama nakon porođaja, saopšteno mi je prilično usputno. Bilo je 4 sata iza ponoći i sjećam se da sam ležala nijema na stolu. Bila sam sama i posmatrala sam stolicu preko puta sebe misleći: „OK, tu sigurno sada sjediš ti i samo posmatraš osobu kojoj su upravo saopštili nešto najteže u životu. Ali to nisi ti. To nije tvoj film“. Uvijek mislite da to nije vaš film. Da ne može biti, da vas tako nešto ne može dotaći. Ali može. Jer, ko je izuzet? Samu potvrdu dijagnoze smo dobili nakon mjesec, kada je putem krvi urađen kariotip.
Kidsinfo: Kakve su bile prve prognoze doktora?
Nikolina: Baš danas čitam post žene koja se porodila prije 35 godina i ona, između ostalog, kaže, parafraziram: „Rekli su mi ona neće moći mnogo, skoro ništa, pa se ni vi nemojte mnogo truditi, polagati nade…“. Ni danas, nakon 35 godina nije se dogodio neki značajan progres na ovim prostorima, što svakako ne znači da ne postoje i oni ljekari koji imaju divan i pozitivan stav. Mi smo se i na samoj potvrdi stanja, čitanju dijagnoze, susreli sa „šta neće moći“, „parovi se najčešće razvode“ i „ne bacajte novac na suplemenataciju“. No, onda smo imali preogromnu sreću da je Andru počela da prati dr Danijela Vukićević, neurofizijatar. Ona je sve najbolje što jedan ljekar može da bude sa svojom profesionalnošću, pristupom, požrtvovanošću, dušom i energijom. Ona vam pruži krila da poletite i shvatite da možete sve. Važna rečenica koju sam skoro čula od jedne mame glasi: „Da smo se postavili kako su doktori prognozirali, dobili bismo to što su oni prognozirali“. Mislim da boljeg objašnjenja nema.
Kidsinfo: Nažalost, ali Down sindrom sa sobom može da donese i niz drugih zdravstvenih poteškoća. Kakvo je Andrijino zdravstveno stanje?
Nikolina: Mi smo neizmjerno srećni što Andrija nema dodatne dijagnoze koje bi otežale njegov dalji razvoj i na tome smo beskrajno zahvalni.
Kidsinfo: U čemu ste na samom početku pronašli snagu, tačnije u čemu je svakodnevno pronalazite, a kako biste se borili za Andrijinu budućnost?
Nikolina: Suprug i ja smo imali snove, a najvažniji od njih je bio da imamo djecu. To se ostvarilo i hvala Bogu na tome i na svemu, što i dalje možemo da sanjamo i stvaramo zajedno. Vrijedno je pronaći snagu jer je život jako lijep, ali je potrebno da umijete da živite lijepo. Mi želimo da živimo najljepše moguće i, zapravo, nema većeg pokretača nego pronalaziti dobru energiju među sobom. Energiju koja dalje može da napravi čuda.
Kidsinfo: Ko Vam je svemu tome najveća podrška? Koliko je podrška bitna?
Nikolina: Velikim slovima: SUPRUG. Taj čovjek je stijena i strpljenje u jednom. Podrška je, zapravo, najvažnija, jer kuda ćete sami… Potrebno je da vam ponekad neko stisne ruku, da „prebacite“ bol i tugu koju osjećate, da vam kaže ono što je meni moja najbolja prijateljica rekla, a to je: „Molim te znaj, svoj teret ne moraš nositi sama, podijelićemo ga“. Realno je da niko vašu bol ne može preuzeti na sebe, ali te riječi liječe.
Kidsinfo: Imate i starijeg sina. Na koji način ga uključujete u brigu o Andriji? Objašnjavate li mu već sada da je Andrija dijete s poteškoćama u razvoju?
Nikolina: Mateja je još mali da bismo mu pričali o bratu na taj način. Razlika među njima je malena tako da je njihovo da se igraju i smiju, a toga ima sve više kako Andra raste pa može da se ostvari interakcija. Nema boljeg defektologa i logopeda od starijeg djeteta u kući koje mlađe uvijek želi da kopira i dostigne, te tako brže i lakše uči.
Kidsinfo: Kakav je Andrija dječak? Čime Vas, iako je mali, u svom odrastanju najviše oduševljava?
Nikolina: E ovdje ću se poslužiti rečenicom Duška Radovića koju uvijek koristim, a to je: „Ima samo jedno najbolje dijete na svijetu i svaka ga majka ima“. Andrija je za mene jedinstven i prekrasan samim tim što je moj. Obično vam za djecu s DS kažu da su jako slatki i umiljati. Ja se, pak, pitam: „Pa zar nisu sva djeca takva?“. Za mene je on kao plišana igračka, meka i dobroćudna, voljna uvijek za igru i radost. On je jedan hrabar dječak.
Kidsinfo: Koji su to najveći izazovi s kojima se roditelji djece s poteškoćama u razvoju suočavaju?
Nikolina: Moja pretpostavka je da je to sistem, ako pričamo o jednoj široj slici. Sistem nam nije naklonjen i, ukratko, odmaže nam na jednom ozbiljnom nivou. Na ličnom nivou to budu misli i strahovi o budućnosti. Ako se zapetljam u njih i odem predaleko, onda je izazov izvući se iz toga i nastaviti gdje smo stali, jer ta budućnost je daleko.
Kidsinfo: Kada razmišljate o sinovoj budućnosti, gdje biste voljeli da ga vidite?
Nikolina: Jedna sam od onih koji istinski vjeruju da stvari mogu biti sjajne, ma kako one nekome izgledale sada. Andriju uvijek zamišljam kao dječaka, a potom momka i čovjeka koji je ostvaren, radostan i koji se bavi stvarima koje ga ispunjavaju, dok kraj sebe ima ljubav svog života. Biram tu sliku.
Kidsinfo: Nailazite li često na predrasude okoline?
Nikolina: Ne i mogla bih još 100 puta napisati „ne“. Nikada se nisam s tim susrela. Da li je do našeg stava jer se kao porodica ophodimo potpuno regularno od prvog dana i vrlo ponosno koračamo s našom djecom, ne znam… Ali polazim od sebe, nikada nisam imala negativan stav prema osobama koje imaju poteškoće u razvoju ili prema onima s invaliditetom. Naprotiv, empatija bi me „tjerala“ da za njih uvijek pružim ekstra osmijeh.
Kidsinfo: Koliko ste prije Andrijinog rođenja bili upoznati s Down sindromom i sa svime što on sa sobom donosi?
Nikolina: O DS sam znala koliko i o bilo čemu što je daleko van domašaja mog života. Usputno i ponešto…
Kidsinfo: Šta biste savjetovali drugim roditeljima koji se, eventualno, tek susretnu s izazovima s kakvim ste se Vi suočili Andrijinim rođenjem?
Nikolina: Svako mora da odboluje i preradi informaciju za koju se čini da, u tom trenutku, ruši svijet jednog mladog roditelja. Vjerujte da će sve biti dobro, jer će biti, obećavam. Voljela bih da se svi roditelji fokusiraju samo na rješenja, na dobro, na mogućnosti i na sve radosno što jedno dijete može da donese.
Kidsinfo: Čemu Vas je Andrijino rođenje naučilo?
Nikolina: Ako smo i do sada vjerovali da se život živi punim plućima, onda smo uz njega to samo dodatno potvrdili. On je svako naše „kako?“ pretvorio u „mi to možemo“.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
