U sebi imaju tu neku pozitivnost i čovjek ne može pored njih da bude drugačiji nego pozitivan – riječi su kojima Jelena Ćetković, medicinska radnica iz Banjaluke, opisuje svakodnevicu s blizankama Petrom i Nikolijom.
Riječ je o svakodnevici koja je ispunjena brojnim izazovima s kojima se Jelena kao majka suočila. Naime, Petra i Nikolija su prijevremeno rođene djevojčice, a Nikoliji je ubrzo nakon rođenja ustanovljena dijagnoza Hidrocefalusa. No, to ovu hrabru majku nije spriječilo da se za svoje kćerke bori s osmijehom na licu, a na početku razgovora nam otkriva kako se osjećala u momentu kada je saznala za Nikolijine zdravstvene probleme.
Jelena: Nikolija ima dijagnozu Hidrocefalusa i 23. dan po rođenju je imala prvu operaciju. Prije toga smo primjetili, dok je još bila u inkubatoru, da je glava počela da joj otiče. Doktorica Novaković mi je u Banjaluci na intezivnoj njezi, na neki način, skrenula pažnju da to ide u tom nekom pravcu. Kada su na CT-u ustanovili da su komore proširene došli su do dijagnoze da bi to mogao da bude Hidrocefalus. U momentu kada mi je to rečeno nisam bila svjesna svega toga. Ni ja ni suprug, ali ni ostali kojima smo rekli o čemu se radi. Čekali smo svaki dan da vidimo hoće li glava prestati da se povećava. Nikolija je imala krvarenje mozga treći na četvrti stepen, a on se smatra najgorim. Uz to su ona i Petra rođene kao prijevremeno rođena djeca i ona je imala jako nisku porođajnu težinu. Mi nemamo dječijeg neurohirurga, ali doktorica Novaković mi je rekla da u Banjaluku dolazi profesor Joksimović koji je vrhunski neurohirurg iz Beograda, te da će je, ako bude prilike, on pregledati i reći u kojem pravcu će se ići. Tako je i bilo. Taj isti dan je operisao Nikoliju u Banjaluci.
Ona zna i upućena je u sve od malih nogu. Jako je dobro dijete po pitanju dijagnoze i još nikada nije zaplakala kod doktora. S godinu i po je imala reviziju, s tri godine operisala obostranu kilu ili narodski rečeno bruh, sa četiri godine je ponovo imala operaciju… Svjesna je toga, svjesna je svog života, svjesna je da ima pumpicu i da mora da vodi računa o sebi, da ne smije da skače i da ne smije da se udari
Kidsinfo: Kako se osjeća roditelj u momentu kada dijete od samo 23 dana odvedu na operaciju?
Jelena: Samo čekanje operacije i ta strepnja… Ja sam uspjela da siđem sa sestrom do operacione sale gdje me je čekao suprug. Kada ostanete iza tih vrata i gledate ta leđa koja vam odvode dijete tamo negdje gdje će obaviti operaciju, gdje će otvarati glavu, gdje ugrađuju taj nekakav sistem o kojem vi, još uvijek, ne znate ništa, gdje joj otvaraju abdomen kako bi ugradili taj sistem, a kako bi povezali cjevčice…. Sve je to bilo jako stresno, jako bolno i to je jedan jako težak period gdje vi kao supružnici nemate jedno drugom šta da kažete. Možete samo da gledate, da sliježete ramenima i da čekate. Znam u jednom momentu da me je on pitao o čemu msilim i kakvog sam stava, a ja sam odgovorila: „Samo da prođe uredno, da ne dođe do nekog oštećenja mozga koje bi ostavilo neke druge posljedice po nju“.
Kidsinfo: Možete li nam reći nešto više o Nikolijinoj dijagnozi, odnosno o Hidrocefalusu?
Jelena: Hidrocefalus je, zapravo, višak vode u mozgu. Likvor je tečnost u kojoj se, da kažemo, „kupa“ naš mozak. Tečnost koja ga štiti od udara i naglih pokreta i koja ga, isto tako, hrani i održava. Kada se poremeti ta proizvodnja likvora u mozgu zbog krvarenja, povrede, tumora ili nečega drugog, on „poblesavi“ toliko da višak nema gdje da ode i stvara se pritisak u glavi koji dovodi do njenog povećanja. Usljed pritiska dolazi do potiskivanja mozga ka lobanji i samim tim oštećenja. To je najprostije objašnjenje o tome šta je Hidrocefalus. Kako bi se regulisao pritisak, potrebno je ugraditi aparatić koji se zove šant. Ta cjevčica je, nažalost, jedino rješenje kako bi moje dijete i sva druga djeca živjela. No, isto tako oni imaju velike poteškoće s tim jer se često zapuši ili pokvari i zato djeca u prvoj godini znaju imati više operacija. Jedan dio pumpice se ugrađuje u mozak, a drugi se povezuje cjevčicom koja može da se odvede u pretkomoru srca, a može i u, što se kod nas najčešće radi, abdomen. Na taj način se vrši regulacija likvora koji se nakuplja u mozgu i smanjuje se obim glave, te djeca faktički žive pomoću toga. To je jedini način da ostanu u životu, ugradnjom šanta. Ono što svaki roditelj, odnosno onaj koji se susreće s ovom dijagnozom, treba da zna jeste da nijedno dijete nije isto. Nijedan mozak nije isti i kada vam daju šansu 1, 10 ili 15% moramo da damo sve od sebe kako bi se naše dijete izborilo sa svim tim. Moramo da damo sve od sebe da preživi, da bude dobro, te da damo sve do sebe da ga osposobimo da ono u budućnsoti može da živi i da zna da vodi računa o sebi.
Kidsinfo: Kakve su bile prvobitne prognoze ljekara kada je o Nikolijinom zdravlju riječ?
Jelena: Prognoze su bile jako loše zato što je Nikolija pokupila sve moguće upale koje je u tom momentu mogla. Prvi put je operisana u 23. danu života, s 800 grama. Prije i poslije toga je imala sepse zbog kojih je bilo pitanje da li će preživjeti ili ne. Zbog upale mozga je sve ostalo prouzrokovano. Poslije operacije je bila na aparatima. Proživljavala sam sve to i ogromna je sreća u životu jednog čovjeka, odnosno jedne majke kada dođe do situacije da budeš pred djetetom koje je na aparatima, a koje, kada ga skinu, prodiše samostalno. To je zaista neopisivo i neko ko nije prošao i ko nije doživio to ne može do kraja da shvati kakva je to borba za kisik i za udah. Borba da ta mala pluća dišu samostalno.
Kidsinfo: Šta njeno liječenje podrazumijeva?
Jelena: Njeno liječenje podrazumijeva da redovno radimo magnet glave, te da redovno posjećujemo neurohirurga. Cjevčica o kojoj sam prethodno govorila se namota nekoliko centimetara više i kako ona raste, tako se cjevčica izvlači, te ne dolazi do toga da se taj kateter izvuče iz abdomena. Svako to izvlačenje ili bilo šta od toga podrazumijeva operaciju i ne postoji drugi način da se reguliše. Postoji mogućnost da se kateter nastavi, a ako ne onda se ponovo otvara sve i svaki put ispočetka. Kod Nikolije je sam taj prijevremeni porod izazvao još neke dijagnoze kojima nije uzrok Hidrocefalus. Prošla je kroz sve to kroz šta je prošla i nekako je, na neki način, bilo logično da će se tu još neke stvari nakalemiti.
Kidsinfo: Da li Nikoliju dijagnoza Hidrocefalusa u bilo kojem segmentu života ograničava?
Jelena: Može se reći da je ograničava zato što ne smije da ima pretjeranu fizičku aktivnost zbog zamaranja, ne smije da dobije udarac u glavu i u stomak i ne smije pretjerano da skače. Skakanjem i zamaranjem dolazi do krvarenja koje ona ispoljava kao krvarenje nosa. Stvori se pritisak i onda joj dođe do toga.
Kidsinfo: Na koji način s njom razgovarate o dijagnozi koju ima? Je li je u potpunosti svjesna?
Jelena: Ona zna i upućena je u sve od malih nogu. Jako je dobro dijete po pitanju dijagnoze i još nikada nije zaplakala kod doktora. S godinu i po je imala reviziju, s tri godine operisala obostranu kilu ili narodski rečeno bruh, sa četiri godine je ponovo imala operaciju… Svjesna je toga, svjesna je svog života, svjesna je da ima pumpicu i da mora da vodi računa o sebi, da ne smije da skače i da ne smije da se udari. I drugim ljudima, odnosno drugoj djeci, kaže šta joj je. Već joj je osma godina i taj kateter se prilično zategao pa se pripremamo, ako bude trebalo, da ponovo idemo u bolnicu da prođemo kroz sve to. Ali ona zna. Zna i sarađuje u svakom segmentu po pitanju toga. Za sve to je, kao dijete, izvrsna. Valjda su takva djeca koja od rođenja prolaze kroz sve to. Oni su više u bolnici nego kod kuće. Mi smo prve dvije godine faktički provele u bolnici i na prste bih mogla nabrojati koliko smo puta bile kod kuće tokom tog perioda. Ona je s godinu dana imala tek šest kilograma, a sa četiri godine je uspostavljeno da je stala s razvojem i došli smo do dijagnoze niskog rasta. Od četvrte godine prima hormon rasta i ona je to savršeno prihvatila. Bocka se svako veče u isto doba jer se hormon rasta daje kao inzulin. Svaka tri mjeseca vadimo nalaze krvi i svega ostalog kako bismo ispratili napredak. Postigla je velike rezultate kada je riječ o mentalnom i fizičkom razvoju jer hormon rasta nije nešto što doprinosi samo visini nego se i svi ostali organi razvijaju.
Prvo i osnovno je da roditelj prihvati dijagnozu djeteta, odnosno da dijete prihvati onakvo kakvo jeste. Kakvo god da je, to je vaše dijete i nešto najljepše što čovjek može da doživi u svom životu. Moramo svi da pronađemo snagu i da imamo nešto u šta vjerujemo, šta god to bilo
Kidsinfo: Petra i Nikolja su prijevremeno rođene bebe, te ste se od trenutka njihovog rođenja do danas suočili s brojnim izazovima kada je njihovo zdravlje u pitanju. Kako danas, s ove vremenske distance, gledate na taj period?
Jelena: Ja sam doživjela preeklampsiju. One su blizanke koje su začete prirodnim putem i iz sasvim uredne trudnoće sam dobila visok pritisak. Prije poroda sam ležala mjesec dana u bolnici gdje su me držali da vide da li će doći do većeg razvijanja beba. Međutim i nakon mjesec dana je bilo na istom, te sam porođena carskim rezom. To je jako težak period za mene, ali i za kompletnu moju porodicu jer se ne suočavate samo vi s tim nego su svi uključeni u to, svi pate i prolaze kroz to. No, majci je najteže jer je ona stalno tu i prolazi kroz odlaske, dolaske, preglede, razgovore s doktorima o tome šta i kako će, te u kom pravcu će se sve razviti. I Petra je bila u inkubatoru. Ona je nešto veća i imala je kilogram i 620 grama, te krvarenje mozga drugi na treći stepen. Zbog toga što je bila veća i jača, ona je to malo bolje podnijela. S njom sam izašla kući, a Nikolija je ostala i dalje u bolnici, a ja sam svaka tri sata išla da je vidim i nahranim u bolnicu, dok sam drugo dijete ostavljala kod kuće kako sam znala, odnosno s onima koje sam mogla da nađem u tom momentu da mi, kada mi je suprug na poslu, ostanu s njom. Daleko od toga da ona nije imala zdravstveih tegoba i svako 15 dana smo išli na ultrazvuk mozga kako bi je pratili. Petra je nakon dva mjeseca dobila hemangiome i terapiju profilksa godinu i po dana. Obje su išle na vježbe u Zotović gdje su morale da nauče sve, od toga kako da sjede, da puzaju, da stavljaju ruke u usta, da gledaju svoje ruke… Sve to morate da ih naučite da bi one mogle da postignu taj neki kontinuitet djeteta koje je rođeno u redovnom terminu.
Kidsinfo: Šta biste poručili drugim roditeljima koji se suoče s istom ili sličnim dijagnozama kada je zdravlje djece u pitanju, u čemu da pronađu snagu?
Jelena: Tada, a i sada sam imala isto mišljenje, a to je da tu pretjeranog izbora nema. Kada dođe u tu situaciju čovjek mora da bude dobro, psihički jak i mora da se izdigne iznad svega toga jer više niste vi tu u pitanju, nego djeca. Da bi djeca bila dobro i da bismo mogli njima da pomognemo, mi moramo da budemo dobro. To je stvarno težak period i ja razumijem sve koji prolaze kroz takvo nešto jer je tu svaki dan izazov s onim što će biti…. da li će da pojede mililitar, dva ili pet obroka dok je u bolnici, a onda i kući kada izađe. Kada je dijete maleno, vi nemate tu nekog pretjeranog izbora nego da date 20 ili 30 mililitara, a kada to pojede to vam je kao da je neko dijete pojelo 180 mililitara. Osjećate se ponosno jer ste taj dan uspjeli da podignete ljestvicu da pojede malo veći obrok. Da ne pričam o fizičkom teretu i tome koliko je teško da ispoštujete sve i jednu kontrolu, da svuda odete sa svim nalazima koji vam se traže, a kako biste mogli da idete dalje. One su sada velike djevojčice koje meni daju snagu u životu za sve dalje, snagu da im pružim život kakav zaslužuju da imaju. To je nešto što je svakom roditelju najbitnije, da mu dijete bude zdravo i da uživa u svom odrastanju i djetinjstvu.
Kidsinfo: Roditelji, po nepisanom pravilu, dijagnoze kod djece teško prihvataju…
Jelena: Svaki roditelj koji se suoči s bilo kojim problemom kada je dijete u pitanju mora to da prihvati. To je prvi korak i ako čovjek ne prihvati on ne može da krene dalje da pomaže svom djetetu jer je stalno u nekom krugu iz kojeg nema izlaza. Znači prvo i osnovno je da roditelj prihvati dijagnozu djeteta, odnosno da dijete prihvati onakvo kakvo jeste. Kakvo god da je, to je vaše dijete i nešto najljepše što čovjek može da doživi u svom životu. Moramo svi da pronađemo snagu i da imamo nešto u šta vjerujemo, šta god to bilo, a tu snagu morate pronaći u sebi. Kada pogledate svoje dijete morate uvijek biti nasmijani i fino raspoloženi kako bi ono znalo da je njegov roditelj zadovoljan. Kako god da je vama, dijete treba da vidi da je roditelj zadovoljan jer je odmah i njemu lakše. Sve se lakše prevaziđe ako imate potporu u porodici, to je stub. Supružnici moraju jedno drugom biti potpora i nema tu nekih pretjeranih pitanja zašto ovo ili ono. Jednostavno je to stvar da je dijete zajedničko i moramo se zajednički boriti da ono bude što bolje. Postoje faze koje svako od roditelja mora proći, od bijesa, straha, poricanja i prihvatanja, ali najbitnije je da se tu, na neki način, zadržavamo i da ne razmišljamo pretjerano o tome. Ja nisam imala mogućnost da razmišljam zašto se to baš meni desilo ili zašto se baš mom djetetu desilo jer nije bilo prostora za to. Ja sam sve to morala da preskočim jer su moji ciljevi bili usmjereni ka njima dvjema i tome da one budu bolje. Danas, s ove tačke gledišta smatram da nemam strahova, bar se vodim tako da ih nemam. Imam samo puno nade za buduće dane i za to da će ona jednog dana biti svjesna svog stanja, da će voditi računa sama o sebi, odnosno da ću je naučiti tome da vodi računa sama o sebi. Najbitnije za svakog roditelja je da dijete nauči da vodi računa o sebi da, danas-sutra, kada nas ne bude tu brigu može voditi samo.
Kidsinfo: Šta je s podrškom sistema?
Jelena: Zvanična statistika, kada je o ovoj dijagnoz riječ, ne postoji. O podršci sistema zdravstva ne znam šta da kažem. Činjenica je da nemamo dječijeg neurohirurga, a i sam zdravstveni sistem nam je urušen, te je logično da nemamo neku pretjeranu podršku. Roditelji su prepušteni sami sebi da ganjaju i gledaju šta i kud. Baza nam je, uglavnom, Beograd. Ljudi tamo imaju dječije neurohirurge koji se bave isključivo djecom koja imaju Hidrocefalus i to je, na neki način, oslonac jer možemo ići tamo da dobijemo neke informacije više. Informacije razmjenjujemo i između sebe.
Kidsinfo: Relativno nedavno ste izgubili supruga. Koliko je to za Vas bilo izazovno?
Jelena: Suprug mi je bio velika podrška i kroz sve što smo prošli za tih pet i po godina smo prolazili zajedno i on je bio uz mene u svakom segmentu mog i njihovih života. Do kraja je „gurao“ to da one budu dobre. Onda vam se preko noći desi da ostanete bez toga i da morate nastaviti sami sa svim tim. Kad kažem da morate to je bukvalno tako da morate jer vam tu život dođe na raskrsnicu na kojoj ste sami sa dvoje djece. Morate da odaberete kojim putem da idete. Opcija je da nadvladate to sve u sebi… bol, patnju, težinu koja je neizmjerna i uopšteno sve to što vam se desi i da nastavite da idete dalje jer morate da pružite toj djeci kvalitetan život jer ste sada i otac i majka i morate da ih izvedete na pravi put i da im date sve što im fali. Ili možete da idete drugom stranom koja nije dobra ni po koga, najviše nije dobra po vas, pa onda po sve ostale. Ja sam izabrala da krenem putem u kojem ću da nadvladam sve u sebi i da krenem dalje.
Kidsinfo: Kako ste djevojčicama saopštili da njihovog tate više nema?
Jelena: Mislim da svako dijete zaslužuje da zna istinu kakva god da je. Kako se mi sami borimo s tim, tako i dijete to treba da savlada na neki način i da razumije. Da razumije i vas kada u nekim momentima plačete, kada ste tužni ili kada vam se ne priča. Da mu možete reći zašto, a kako ne bi pomislili da plačete zbog njih ili da su oni nešto uradili. Ja sam im to, da tako kažem, saopštavala svaki dan pomalo. Istina je takva da tate više nema i da je mama sada tu za njih po pitanju svega. Da će mama, koliko bude mogla, zamijeniti tatu. Tako guramo već dvije godine i one su to na neki način prihvatile. Sad, kako je to u njihovim glavama i šta su one mislile, ja ne znam, ali mislim da sam im olakšala zato što znaju i zato što sa mnom prolaze kroz sve to. Na nekin način sam ih pripremila za život dalje.
Kidsinfo: U čemu ste pronašli snagu, odnosno u čemu je i dalje pronalazite, a kako biste se borili za svoje kćerke?
Jelena: Snaga je, prvenstveno, u njima dvjema. Kada imate djecu, vi morate da imate snage za sve to. Snaga je u porodici. U mojim roditeljima koji su mi pružili podršku i prije nego što nam se ovo desilo, pa tako i sada. Oni su uz mene 24 sata dnevno za sve što mi treba. Snaga je u mom bratu koji je tu da upotpuni moj život u nekim stvarima koje ja ne mogu da postignem. Snaga je u mojoj kumi Bojani koja je tu uz nas od prvog dana do dana današnjeg, te u svima koji mi pružaju podršku u svakom segmentu mog života.
Kidsinfo: Koliko su Vaše kćerke jedna drugoj podrška, posebno Petra Nikoliji?
Jelena: Petra je velika podrška Nikoliji. Ona je dijete koje shvata kroz šta joj sestra prolazi i na svakoj kontroli na koju idemo, ona je s nama. Jedna drugu od momenta kada su propričale zovu „Gaga“ i ona uvijek kaže: „Ja idem s Gagom da joj budem podrška“. Ljekari to znaju i poštuju to da se njih dvije ne razdvajaju. Osim kada smo Nikolija i ja bile u bolnici, one se nikada nisu razdvojile. Petra je starija od Nikolije i tako se i ponaša. Jeste da je starija minut, ali ponaša se kao starija sestra koja je ispoštuje i prati. Ako se nešto desi ona dođe meni i kaže: „Znaš mama, Gaga je ovo ili ono. Gaga nije popila terapiju“ ili nešto slično. Desi se i to da ne popije terapiju, da li zbog toga što zaboravi ili zbog toga što joj je postalo naporno… Od kada je rođena stalno je pod terapijom i stalno je nešto novo, te mislim da, kao i svakome, djeci to postane naporno. Ogromna su podrška jedna drugoj. Najviše se vole, kažu jedna drugu, pa onda sve ostale. Petra je dijete koje je malo popustljivije, drugog je karaktera i temperamenta i onda je u tom kontekstu kao velika u odnosu na Nikoliju i vodi računa o njoj. Baš su posebne djevojčice.
One su borci jer su se izborile za svoje živote. Uvijek kažem da su se izborile za svoje živote, svoje uzdahe, korake i prve riječi. To su djeca koja su posebna. Samim rođenjem, takvim kakvo je bilo, su posebne
Kidsinfo: Čime Vas u svom odrastanju najviše oduševljavaju?
Jelena: One su borci jer su se izborile za svoje živote. Uvijek kažem da su se izborile za svoje živote, svoje uzdahe, korake i prve riječi. To su djeca koja su posebna. Samim rođenjem, takvim kakvo je bilo, su posebne. Oduševljavaju me najviše time što su male, a tako realne. Valjda im je život tako nametnuo. To su djeca koja ne zahtijevaju apsolutno ništa. Ne treba im dva puta ponoviti ništa. One su djeca koja poštuju apsolutno sve i stvarno sam preponosna majka koja ih obožava takve kakve jesu i smatram da trebaju da ostanu takve. Vole da se igraju, vole drugu djecu, stalno bi negdje da idu, vole da upoznaju i sve što je novo njima je zanimljivo. Imaju svoje razmišljanje i ono je, možda zbog toga što nam se izdešavalo, ozbiljnije u odnosu na neku drugu djecu, ali sam zadovoljna. Prezadovoljna sa s njima.
Kidsinfo: Vi ste jedna od rijetkih koji govore o dijagnozi djeteta. Zbog čega mislite da je bitno javno govoriti o tim stvarima?
Jelena: Bitno je govoriti o svim dijagnozama i svako treba da iznese svoje mišljenje i da kaže kroz šta je sve prošao ukoliko je završio tu neku etapu života s liječenjem i kroz šta prolazi, a kako bi dao doprinos zajednici da znamo kakva je koja dijagoza i kroz šta čovjek mora da prođe. Da znamo da postoji neko ko je sve to prošao ili prolazi, pa da možemo da damo savjet i da možemo pomoći na bilo koji način. Smatram da svako od nas mora da ima u sebi dozu ljubavi, mora da otvori srce i da prihvati različitost jer svi smo različiti, a svi tako jednaki po pitanju svega. Ljubav je jedina koja može sve da prebrodi. Ako imamo ljubav, onda svakom drugom možemo da damo osmijeh i zagrljaj, odnosno da pružimo ljubav na bilo koji način.
(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)
