Britanska novinarka i spisateljica donijela je tešku odluku. Na sreću, vrijedilo je. Ovo je priča o borbi jedne porodice za život njihovog djeteta. Zajedničkim snagama
Vida (4) je djevojčica koja ima izuzetno rijedak genetski poremećaj krvi koji se zove sindrom Diamond Blackfan Anaemia Syndrome (DBAS), što znači da ne može da proizvede dovoljno crvenih krvnih zrnaca i trenutno se oslanja na transfuzije krvi na koje ide svake tri nedjelje, a koje joj spasavaju život.
Djevojčici je ova bolest urođena, a kako je jedina šansa za spas transplantacija koštane srži, njena majka Mina Holland, novinarka i spisateljica odlučila se na drastičan potez – rodila je sina sa ciljem da on bude donor za svoju sestru.
Tišina koja razara
Maleni Gabriel sada ima dvije godine, a mama Mina je više o ovoj njihovoj borbi opisala u knjizi Lifeblood, čije je dijelove prenose britanski mediji.
– Iako sam više puta gledala kako moja kćerka Vida prolazi kroz isto, njeno zdravstveno stanje znači da su neophodne invazivne bolničke procedure kako bi se održala u životu, što mi olakšava borbu protiv mog zaštitničkog instinkta. Ali u slučaju dvogodišnjeg Gabriela, to nije medicinski neophodno – barem ne za njega. Razlog zašto je moj slatki, blistavi, svojeglavi dečak u bolnici jeste da bi bio donor za svoju stariju sestru. Moj muž i ja smo ovo izabrali za njega – i to nas u tišini razara – piše mama Mina.
Ukoliko transplantacija bude uspješna, djevojčica će imati budućnost koja neće značiti stalne odlaske u bolnice i transfuzije, već će njeno tijelo moći samo da proizvodi crvena krvna zrnca.
Iako je od početka plan bio da dječak bude donor, Mina mama priznaje da su nekako potcijenili kroz šta će Gabriel sve morati da prođe – mnoge testove krvi, opću anesteziju, neizbježan bol u donjem dijelu leđa odakle se izvlače matične ćelije, a zatim mjesece suplementacije gvožđem.
– Sada, kada gledam svog dječaka koji izgleda tako ranjivo, sve ono kroz šta prolazi izgleda tako stvarno. Moj sin daje dio sebe mojoj kćerki, na način koji može potpuno da promijeni njihove živote – napisala je.
Mama priznaje da bi ona i njen suprug rado bili donori za svoju kćerkicu, ali je to mogao biti samo Gabliel.
– Zbog osjećaja odgovornosti koji imam zbog ovog izbora mi se vrti u glavi – priznaje Mina.
Ipak, dodaje da ne sumnja u to da rade ispravnu stvar.
Prvi ozbiljni znakovi
Mina ističe da je njena trudnoća sa Vidom bila potpuno uredna sve do pred sam kraj, kada su pregledi počeli da pokazuju probleme sa placentom. Sumnjaju da je to uzrok Vidinih zdravstvenih problema, ali nema načina da budu sasvim sigurni u to. U svakom slučaju, djevojčica je rođena carskim rezom u 37. nedjelji trudnoće.
Kada su otišli na rutinski pregled poslije 11 nedjelja, otkrili su da nešto nije u redu – čim je doktor vidio koliko je beba blijeda, poslao ju je na transfuziju krvi.
– Kada me je doktor pitao: ‘Zar niste primjetili koliko je blijeda?’ osjećala sam se kao da se srušilo sve oko mene. Jer, istina je da sam primjetila nešto, samo nisam znala šta. Primjetila sam da druge bebe bolje jedu, duže spavaju i prihvataju neke rutine, što sa Vidom nije bilo slučaj. Primjetila sam da joj je blijeda koža kada sam je kupala, posebno kada bih je uporedila sa svojom kožom. Ali, kao novopečena mama, mislila sam da je to sve normalno, nisam znala da je to znak ozbiljne anemije – sjeća se Mina.
Osim toga, svaki put kada bi izrazila svoju zabrinutost za kćerkin razvoj i napredak, svi – ljekari, babice, savjetnice za dojenje, uvjeravali su je da je sve u redu.
A onda je usledila dijagnoza i saznanje da bez transfuzija krvi na svake tri nedjelje dijete neće preživjeti.
Operacija je uspjela
Mina je zatim počela vlastito istraživanje o sindromu, liječenju, komplikacijama, a najboljom opcijom za liječenje ispostavila se transplantacija koštane srži.
Najveću podudarnost u doniranju koštane srži uglavnom imaju krvni srodnici, a Mina i njen suprug su svakako željeli još jedno dijete, zbog čega su odlučili da pokušaju uz pomoć vantjelesne oplodnje, koristeći proces koji se zove preimplantaciono genetsko testiranje koji bi im osiguralo donora za Vidu – u suprotnom, braća i sestre imaju samo 25% šanse da budu podudarni.
Mina kaže da je od početka svjesna kontroverze koja se tiče selekcije embriona, “ali mi nismo birali bebu po boji očiju ili polu, nekoj estetskoj preferenciji ili ličnosti. Naše dijete je željeni član porodice koji ima osobinu koja može da pomogne njegovoj sestri na način na koji niko drugi ne može”.
Uprkos svim željama, Minino tijelo nije dobro reagovalo na terapije koje su dio procesa vantjelesne oplodnje, i zbog toga su morali da odustanu od ove ideje. Ipak, ostala je u drugom stanju prirodnim putem, a ispostavilo se i da je dječak genetski podudaran da bude donor svojoj sestri.
Nakon brojnih testova i pregleda, saopšteno im je da dječak mora da ima barem dvije godine da bi bio donor.
I, 8. marta 2023. godine Gabriel je svojoj sestri donirao koštanu srž, ali to svakako nije bilo brzo rješenje – uslijedilo je 15 mjeseci boravka u bolnici, zatim dezinfekcija svega kako bi djevojčica bila zaštićena od infekcija. Ono što je najvažnije, transplantacija je uspjela i Vidin imunitet je počeo da se gradi, a oni su postepeno počeli da uživaju u odlascima u parkiće, vrtić, povratku na posao…
Najteža odluka
– Strah nije nestao, na Vidu ćemo uvijek morati budno da motrimo, ali oni mjeseci haosa, ljubavi i straha su me oblikovali. Bolja sam, ljubaznija, strpljivija osoba kao rezultat svega toga – napisala je mama Mina.
Vida i Gabriel danas su već odrasli – imaju šest i četiri godine, lijepo napreduju i rastu. Vida već ide u školu, a povremeno mora na kontrole i preglede.
– Dok ih gledam u situacijama koje mnogi roditelji uzimaju zdravo za gotovo – u parku, na bazenu, pa čak i dok samo piju vodu – podsjećam sebe da ove stvari nisu uvijek bile moguće. Nikada neću prestati da osjećam zahvalnost zbog toga što su sada moguće. Vjerujemo da bi Gabriel i sam odabrao da uradi ovo za svoju sestru i da će jednog dana biti ponosan zbog toga što je uradio. To je bila najteža odluka koju smo morali da donesemo, ali nam je bilo jasno šta to znači – za oboje djece-– poručila je Mina za kraj.
