fbpx

Jelena Bojić, majka djevojčice s rijetkim genetskim oboljenjem za Kidsinfo: Borimo se s osmijehom na licu

„Zašto da se uklapaš kada si rođena da se ističeš“ – rečenica je koja stoji u opisu Instagram profila @andjeoskiobrazi koji vodi Jelena Bojić iz Mrkonjić Grada. Jelena je majka djevojčice Milice koja ima četiri i po godine, a kojoj je prije godinu utvrđeno da ima Cherubism, izuzetno rijetko genetsko oboljenje koje utiče na rast njenih „anđeoskih“ obraza. Riječ je o dijagnozi o kojoj čak i ljekari znaju jako malo, te je Jelena ovaj profil, između ostalog, napravila u nadi da će pronaći nekoga ko joj o Miličinoj bolesti može reći nešto više.

Ona na početku razgovora za Kidsinfo otkriva u kojem momentu je postala svjesna da za Milicu treba potražiti ljekarsku pomoć.  

Jelena: Od rođenja je bila zdravo dijete, samo malo buckasta, ali nismo tome pridavali pažnju, kontali smo da je bucka i da voli ručkati. Sve redovne kontrole smo obavljali i nikada niko nije primjetio nešto neobično. Na dan njenog trećeg rođendana bili smo u krugu porodice. Započeli smo priču kako je Milica mala bucka. Zagledala sam se u nju i pozvala je da mi priđe. Dodirivala sam njene obraze, a zatim svoje, pa sam pozvala starije dječake i njih pogledala… Kada sam joj malo bolje pogledala obraze, nešto mi nije djelovalo kako treba. Odmah sam se uspaničila i pozvala našeg stomatologa. Od tog dana sve kreće.

Kidsinfo: Možete li se prisjetiti kako ste se osjećali u momentu kada ste saznali  njenu dijagnozu?

Jelena: Dok sam čekala nalaz koji smo poslali u Holandiju, kako bi nam potvrdili da li se radi o Cherubismu, sve sam o njemu istražila. Nakon sedam nedjelja neizvjesnosti nalaz je, napokon, stigao. Pozvali su nas da dođemo da popričaju s nama. Taj dan sam se dobro isplakala, te sam na razgovor otišla stabilne glave. Možda jeste kukavički, ali to je moj lijek… dobro se isplačem i krećem u borbu spremna. Bilo mi je toliko teško kada sam ušla u ordinaciju, kao da gubim tlo pod nogama. Rekli su nam da je to-to, 100% je utvrđena dijagnoza Cherubisma i da nauka kaže: „Za vaše dijete nema lijeka“. Rekli su nam: „Prihvatite, kako je tako je. Do puberteta se ništa ne radi, pa se vidimo kada Milica napuni 12-13 godina“. Poslije tih riječi ja dobijm snagu i krećem u brorbu. Odmah sam krenula u potragu za doktorima za dalje…

Kidsinfo: Šta liječenje Cherubisma podrazumijeva i da li je ono dostupno u našem regionu?

Jelena: Jedan divan, prije svega čovjek, a zatim doktor je Milicu primio u Srbiji gdje su odlučili da joj daju terapije kojima će pokušati zaustaviti rast tih ćelija. Milica je jako mala, a oboljenje je mnogo napredovalo kroz posljednju godinu. Mene je strah da ovako čekamo pubertet. Niko mi ne može reći šta može da se desi zato istražujem dalje. U našem regionu Milica je jedina s tim čudnim oboljenjem.

Kidsinfo: Šta ste, do sada, naučili o Cherubismu?

Jelena: O Cherubismu sam naučila sve što sam uspjela naći na internetu jer su mi i doktori koje imamo isto toliko mogli reći. Nikada se nisu susretali s tim. Postoje blaži i teži slučajevi, a ja se iskreno nadam da će moja Milica imati blaži oblik oboljenja i da neće imati veće posljedice. Ona je bila jako mala kada joj je uspostavljena dijagnoza. Kod nje oboljenje nije mirovalo, nego je napredovalo za godinu dana. Kod ovog oboljenja je dobra strana to što neće uticati na druge organe, a bitno nam je da mentalno ostane sve kako treba jer ipak se radi o glavi.

Kidsinfo: U čemu ste, uprkos prognozama ljekara, pronašli snagu da se borite za Miličino zdravlje?

Jelena: Čovjek, dok ne doživi nešto veliko u životu, nije ni svjestan koliku snagu posjeduje. Na početku sam mislila: „Kako ću ja da se borim s tim? Kako to da prihvatim?“. Ali kada sam pogledala oči svoje Milice, koja je hrabrija od mene, znala sam da moram imati cilj, a to je boriti se za njeno dobro. Bitno je posložiti kockice u glavi i krenuti u borbu s osmijehom. Najveća podrška u svemu mi je moja porodica. Muž je izvukao malo deblji kraj i mnogo radi, ali ne žali se. Dva starija brata su za Milicu i mamu uvijek tu. A mama kao mama, sve može, sve mora i nema „neću“ i „ne mogu“.

Najteže mi je što se jako malo zna o tome oboljenju, a nikoga ni ne zanima da istraži nešto više. Nekoliko puta mi je jedan doktor rekao: „Mama, šta hoćete? Zdrava je i vesela, pa šta ako je takva?“. Opet kažem, ja sam roditelj tom djetetu i mene jako boli što je ona takva

Kidsinfo: Da li je Milica svjesna Cherubisma i kako prihvata promjene na svom licu?

Jelena: Milica je još uvijek mala i ne mogu joj još reći da je oboljela od Cherubisma, ali mislim da ona to sve zna i razumije. Ostajemo tri dana u bolnici nakon svake terapije koju primi, a ona zna da je to zbog njenih obraza. Svjesna je da ima drugačije obraze.

Kidsinfo: Na koji način s njom razgovarate o tome?

Jelena: Svaki dan pričamo o tome da ima predivne obraze, da su to obrazi anđela. Često mi postavi pitanje: „Zašto sam bucka?“. Samo joj odgovorim da je preslatka i da tako treba da bude.

Kidsinfo: Kada pogledate na prethodnu godinu, šta Vam je kao roditelju najteže palo?

Jelena: Još uvijek mi je svježe sve to s njenim oboljenjem. Teško mi pada to što vidim da je ona svjesna svega, a tako je mala. Pitam se šta će biti za nekoliko godina? Odlazak u operacionu salu kako bi primila terapije mi teško pada. Njena rukica u vazduhu ispružena prema meni… svaki put me zaboli dok me moli da je čekam ispred. Po povratku kući se pogleda u ogledalo i ljutito pita zašto je njen doktor nije sredio, zašto je bucka… Ima mnogo toga što bih mogla reći. Najteže mi je što se jako malo zna o tome oboljenju, a nikoga ni ne zanima da istraži nešto više. Nekoliko puta mi je jedan doktor rekao: „Mama, šta hoćete? Zdrava je i vesela, pa šta ako je takva?“. Opet kažem, ja sam roditelj tom djetetu i mene jako boli što je ona takva.

Kidsinfo: Nailazite li na predrasude okoline? Padaju li Vam teško?

Jelena: Mislim da se svijest ljudi nikada neće promijeniti. Svi imaju predrasude i čudno gledaju nekoga ko se malo razlikuje, ali tako je kako je. Često upiru prst u Milicu, šapuću, okreću se za njom i govore: „Jao koliki su joj obrazi“. Mene mnogo zaboli to što vidim i čujem, ali nasmiješim se i njoj dam do znanja da osmijehom odgovara na njihove priče. Osmijehom se bori i moja princeza.

Kidsinfo: Kakva je Milica djevojčica?

Jelena: Milica je vesela, pametna i dobra djevojčica. Obožava druženje i voli sve oko sebe. Bez obzira na to kroz šta prolazi, trudim se da je ne razmazim, te da bude dobra, vaspitana i kulturna djevojčica.

Ona me uči kako da budem jaka. Mnogo puta mi je u neznanju krenula suza koju je ona obrisala i utješila me. Prava je mala lavica

Kidsinfo: Čime Vas u svom odrastanju najviše oduševljava?

Jelena: Svaki dan od nje učim nešto novo. Ona me uči kako da budem jaka. Mnogo puta mi je u neznanju krenula suza koju je ona obrisala i utješila me. Prava je mala lavica. Mi smo velika porodica, ona je najmlađa. Zbog svega kroz šta prolazi svi su se posvetili njoj, ali to ne mijenja ništa, ona ostaje jedna dobra i nesebična djevojčica na koju sam ponosna.

Kidsinfo: Donijeli ste odluku da o ovoj temi govorite na svom Instagram profilu @andjeoskiobrazi. Šta Vas je motivisalo i zbog čega smatrate da je bitno govoriti o ovoj i sličnim temama?

Jelena: Želim da probudim svijest ljudi i okoline o tome da su svi različiti, ali ustvari slični. Da malo drugačije osobe gledamo sasvim normalno, a ne da okrećemo glavu, da upiremo prstom, da komentarišemo… Motiv mi je i to da pronađem nekoga s istim oboljenjem, a kako bih pronašla neku kliniku koja liječi ovu bolest, odnosno da pokušam da nađem još neko stručno mišljenje za svoje dijete. Strah me je da čekam kako bih vidjela šta će biti sutra.

(Milica Brčkalo Gajić, Kidsinfo.ba)

Prethodna priča

Mirka Vasiljević: Duže mi je trajala vožnja do bolnice nego sam porođaj

Naredna priča

Amra Džeko: Sva djeca na okupu

Najnovije iz Pozitivno roditeljstvo

-->