/

Tanja Živković, majka dječaka s rijetkim De Grouchy sindromom za Kidsinfo: Pogledom je znao da mi kaže da ne brinem, da će biti dobro

Tanja Živković iz Prnjavora majka je trojice sinova, a rođenje najmlađeg, danas devetogodišnjeg Uroša, naučilo ju je da ne postoji životni izazov s kojim se ne može suočiti. Uroš je dijete s poteškoćama u razvoju, tačnije ima izuzetno rijedak i ljekarima malo poznat De Grouchy sindrom, a uz sve to ne čuje i ne govori. No, to Tanju i njenog supruga, uprkos prognozama ljekara, nije spriječilo da Urošu pruže sretno djetinjstvo, ali i svijetlu budućnost. Naime, oni su prije nekoliko godina pokrenuli „Ukijevu čokoladnu bajku“, porodičnu manufakturu za pravljenje najljepših poslastica u čiju je izradu uključen i Uroš.

S Tanjom smo razgovarali o izazovima koje je Ukijevo odrastanje stavilo pred nju, a na početku razgovora nam otkriva kako je Uroševo zdravstveno stanje danas.

Tanja: Ukijevo zdravstveno stanje je dobro i, ako gledamo prethodne godine, sada mogu da kažem da smo već nekoliko godina u nekoj mirnoj luci. Bez nekih posebnih poteškoća, ako izuzmemo 2016. kada je poslije operacije uha u potpunosti prestao da priča. Što se tiče zdravstvenih briga mi ih, za sad, nemamo. Šta će nam donijeti neke naredne godine ne znamo ni mi, a ni doktori. Što se tiče De Gruchijevog sindroma, ljekari nisu ništa bolje upoznati nego prethodnih godina. Mi smo ti koji prate svaki njegov korak i svaku promjenu.

Kidsinfo: Kada pogledate na devet godina koje su iza Vas, koji su Vam najteži trenuci kada je riječ o Uroševom odrastanju? A oni najsretniji?

Tanja: Definitivno prve tri godine kada smo se bukvalno borili da preživimo. To je period kojeg, s ove distance, i ne volim da se sjećam. Preživi čovjek mnogo toga i kad pomislite da ne možete, vjerujte da možete još više. Izazov je biti roditelj je nailazite na niz problema, od upisa u vrtić, pa do škole i svega ostalog što nam život nosi u nekim kasnijim godinama. S druge strane, svaki trenutak s Ukijem je poseban. Sjećam se nekih njegovih baš kriznih trenutaka koje, vjerujem, mi obični ljudi i ne bismo preživjeli, a on ih je prolazio s osmijehom. Svaki put je tim svojim blagim pogledom znao da mi kaže da ne brinem, da će biti dobro. On je definitivno naš anđeo čuvar koji je došao da uljepša naš život, da nam pokaže šta je to ljubav i da nas učini boljim ljudima.

Kidsinfo: Kakav je Uki dječak?

Tanja: Poseban. Morate ga upoznati da biste razumjeli o čemu govorim. Uki je naša pahuljica. Dječak koji obožava žuti maslačak i leptire.

Kidsinfo: Čemu Vas svakodnevno uči?

Tanja: Svaki dan me uči ljubavi i sreći. Uki nema posebnih želja kao mi, njemu ne treba šoping kad je tužan. Srećnim ga čine male stvari. Trenuci koji ne mogu da se kupe novcem i stvari koje nisu materijalne. Svemu tome nas naš Uroš uči i vjerujte da mi na život gledamo sasvim drugačije od kad imamo svog plavog anđela.

Kidsinfo: Ljekari su Vam na prvu rekli da će Uki u najboljem slučaju biti kao biljka, no Vi ste svojom borbom pokazali da to nije istina i da on može puno. Šta biste poručili drugim roditeljima koji se suoče s istom ili sličnim prognozama kada je zdravlje djece u pitanju, u čemu da pronađu snagu?

Tanja: Prve dijagnoze su bile prestrašne, ali poslije prvog šoka kreće borba. Zovete sve moguće doktore, ali onda shvatite da ste vi ti koji će, najvećim dijelom, da iznesu sve. Shvatite da je važno da vi vjerujete. Da ne bude zabune kada kažem „vjerujete“ jer vi isto tako treba i da maksimalno radite s djetetom. „Zdravom djetetu“ treba da se posvetite i radite s njim, a kada je u pitanju dijete s poteškoćama u razvoju, tu treba mnogo više snage, posvećenosti i rada, a prije svega ljubavi. Oni to osjećaju. Nama je stvarno dugo trebalo da Uki, prije svega, nauči da jede, pa da propuže… Tek s 28 mjeseci je prohodao, a s pet godina naučio da trči. Ali je naučio i da bi se to postiglo je stvarno trebalo mnogo rada i truda. Svaki put kada su nam rekli da nešto ne možemo, mi smo to uradili. Danas naš dječak trenira atletiku i skok u dalj, slika, ide na folklor i u drugi razred u školu „Budućnost“ u Dervetni. Još mnogo izazova je pred nama, ali najvažnije je da naš dječak uživa u svom djetinjstvu i da mu je osmijeh na licu. I mi smo srećni kada je Uki srećan jer nas čini ponosnim i srećnim roditeljima. Moj savjet drugim roditeljima je da se nikad ne predaju, da vjeruju u svoju djecu i da im budu najveća podrška kroz život, kakav god da je. Budite ponosni na njih.

Kidsinfo: Kako je na Uroša uticalo to što je pošao u školu?

Tanja: Veoma je važno da dijete bude okruženo svojim vršnjacima. Prvenstveno je bitno da to bude još u periodu vrtića, a kasnije u školskim klupama. Socijalizacija i druženje su jako bitni jer, i pored najbolje volje, mi nismo ti koji trebaju u svakom trenutku biti pored djece jer će nas u nekom periodu prerasti, a potrebno je i da ih prepustimo ljudima koji su tu da ih nauče onome što mi ne možemo. Mi smo, prije svega, roditelji, a na učitelji, defektolozi, logopedi, pedagozi… Uki je krenuo u školu „Budućnost“ u Derventi i ja stvarno moram da pohvalim tu ustanovu i njegovog učitelja Sašu koji s toliko ljubavi i požrtvovanosti uči svoje male đake. Do škole se vozimo jedan sat u jednom smjeru i isto toliko nam treba da se vratimo, što nije nimalo jednostavno, ali Ukijeve sreću kada izađe iz auta i potrči prema Saši ne može ništa da zamijeni. Mi se trudimo da Ukijev život učinimo što boljim i kvalitetnijim, te mu prižamo ono što on želi i ne namećemo bilo šta. Uki je dječak koji tačno zna šta želi, a šta ne i mi poštujemo njegove želje.

Kidsinfo: Roditelji djece s poteškoćama u razvoju često ističu da im sistem ne pruža dovoljnu podršku. Kakvo je Vaše iskustvo?

Tanja: Ne bih se sad složila da sistem ne pruža podršku. Možda je ona pretodnih godina bila mnogo manja, ali se sad stvarno trude da nam pomognu koliko god je to u njihovoj moći. Život je i inače pravi izazov, a pogotovo kada se nađete u situaciji da imate dijete s poteškoćama. Izazov je samo u tome da savladate sve prepreke i da svom djetetu obezbijedite normalan i dostojanstven život. Ipak, moram da pohvalim institucije koje su nam sad, kada im se obratim za nešto, odmah na raspolaganju. Čisto da ne bude zabune, nama ne treba novac, već samo sistematska rješenja koja našoj djeci, a sutra odraslim ljudima, obezbjeđuju normalan i dostojanstven život.

Kidsinfo: Suočavate li se često s predrasudama?

Tanja: Uvijek će se desiti da naiđete na predrasude. Ima ljudi koji daju sebi za pravo da vas gledaju s visine i misle kako su oni bolji, ali to je samo njihovo mišljenje koje nama ne znači ništa. Moram priznati da se sada rijetko desi neka takva situacija. Prije bih rekla da je, i ako se desi, to slučajno jer se ponekad nešto kaže, a da se to i nije mislilo. Uki stvarno ima mnogo prijatelja i mislim da nema grada u koji bismo došli, a da nemamo nekoga od drugara. Znam da te divne ljude nikada ne bih upoznala da nisam rodila Ukija. On je taj koji je povezao sve te mostove ljubavi i prijateljstva.

Kidsinfo: Ukijeva čokoladna bajka je priča koju ste pokrenuli kako bi Ukiju pružili određeni vid zanimanja, a zahvaljujući kojoj je  dobio titulu najmlađeg privrednika u RS? Koji su Vam dalji planovi kada je o Ukijevoj čokoladnoj bajci riječ?

Tanja: Ukijeva čokoladna bajka je nastala kao radna terapija i to je, još uvijek, jednim dijelom. No, to je sada i jedna mala kompanija, te novi brend slatkiša na šta smo posebno ponosni. Ponosni smo, prvenstveno, što smo, na jedan način, uspjeli da Urošu obezbijedimo sigurniji i bezbjedniji život. Sutra kad završi školovanje, on će imati gdje da radi, da mu dan bude ispunjen obavezama, te da, prvenstveno, radi ono što voli. Uki je najmlađi privrednik, a mi s ponosom možemo da kažemo da imamo tu čast da radimo za njega. Moram priznati i da je uspješan. Kuvar je izašao prije dvije godine, a za sada ćemo sačekati da se situacija malo smiri, pa ćemo krenuti da realizujemo još neke projekte. Mislim da smo uradili jedan mali dio, ali život je pred Ukijem. Samo neka je on nama živ, zdrav i nasmijan, a sve ostalo je manje bitno.

 

Kidsinfo: Gdje biste Ukija voljeli vidjeti za deset godina, tačnije čime biste voljeli da se bavi?

Tanja: Iskreno, nisam o tome razmišljala. Gdje će Uki biti za deset godina stvarno ne znam. Mi svakako nećemo biti ti koji će mu birati životni put. Mi smo tu da bismo podržali svaku njegovu odluku i ono što on izabere, u skladu sa svojim mogućnostima, to će i raditi. Ja Ukiju kažem da je njegovo da bude srećan i nasmijan, a sve ostalo je naša briga. Uki već sada ima svoje carstvo slatkiša, pa neka uživa u tome i za deset godina.

(Milica Brčkalo, Kidsinfo.ba)

 

 

Prethodna priča

Video: Depresija u trudnoći

Naredna priča

Emina Jahović želi da usvoji dijete

Najnovije iz Pozitivno roditeljstvo

-->